Белка 83Мы у Галиченко делаем. Завтра едем снова спустя три месяца. Надеюсь все хорошо стало.

Вчера делала плановое узи (32 недели), поставили диагноз гипоплазия левых отделов сердца плода... Записалась на эхо-кд к Ляхову. Читала интернет - и про смертельный приговор пишут, бесконечные операции, и что с этим не живут.. Девочки, кто с этим сталкивался? Есть такие? Или и правда, с этим не живут..

Ирунчиk
Вы не переживайте, может ошибка.

Ирунчиk
Сейчас Вам только ждать повторное узи. Если диагноз подтверждается связываться с кардиоцентром ближайшим (Новосибирск ближайший наверно), рожать надо в кардиоцентре, чтобы ребёнка сразу на операцию. В интернете есть много информации и по этому пороку развитию и по действиям. Вам терпения, мужества и главное чтобы диагноз не подтвердился. Держитесь

Ирунчиk
Можно написать в Новосибирск в клинику Мишалкина для заочной консультации. Они отвечают. Там должны были открыть перинатальный центр.

Добавлено спустя 2 минуты 1 секунду:
http://www.meshalkin.ru/klinicheskaya_d ... tsiya.html

Спасибо, девочки, за поддержку! Сегодня приехала во Влад. Сходила к Ляхову на узи сердца: у ребеночка отсутсвует левый желудочек
Завтра на консультацию к кардиологу, потом консилиум, и там скажут что делать.
Ляхов сразу сказал про клинику в Новосибирске..
Даже денег с меня не взяли за эхо-кд (видать настолько все плохо..).
Лежу сейчас в номере, реву.. Ребеночек во мне шевелится, а я его оплакиваю..
У меня 33 недели, не знаю, как успеть все - и квота и в новосибирск доехать..

Ирунчиk
Так, прежде всего не реветь. Понятно, что такое услышать никто не хотел бы, но от вашего настроя очень многое зависит. Ваш малыш очень любит вас, вы любите его. Он жив и шевелиться в животике, а это много. Говорите и себе, и ему, что вы будете бороться до конца. Все вы успеете. В таких случаях быстро все делается. У нас у знакомых есть друзья, и вот у них подобная ситуация была. Рожали в Новосибирске и малыша сразу оперировали. Сейчас все отлично.

Ирунчиk
Держитесь! И боритесь!.Поддерживайте малыша...верьте в его силы!

По поводу квоты не переживайте! Врачи вам все документы оформят, это все быстро ...Время у вас еще есть!
Все получится!!!!!!!! Держим за вас кулачки...

Вчера был консилиум. Было решено отправить меня рожать в Новосибирск с последущем наблюдением/оперированием оебенка в клинике Мешалкина.
Одновременно я направила запрос в клинику Мешалкина по поводу диагноза с предосталением протокола узи сердца плода. Пришел ответ быстро, но какой: пишу дословно. "По представленным данным у плода выявлены признаки сложного врожденного порока сердца. Требуется многоэтапная хирургическая коррекция. Экстренное оперативное лечение в первые дни дизни как правило не требуется. Рекомендуется родоразрешение в специализированном роддоме по месту жительства с последующем обследовпние новорожденного для уточнения анатомии порока. Повторная заочная консультация - с результатами обследования новорожденного для определения тактики лечения". Консультация кардиолога Коваленко Ю.А.

Ниче не поняла ... Так ребенок умрет после рождения.. В Центре охраны кардиолог мне про это и сказала. .. Пока мы будем ребенка возить туда-сюда...
Почему они так написали.. Не поняла.

Ирунчиk
Какой кардиолог ведёт вас в материнстве? Фио?

Добавлено спустя 55 секунд:
Мельниченко?

Ирунчик, как правильно писали выше, сейчас самое главное для вас - это успокоится. Так бывает. В данном случае вам повезло хотя бы в том, что порок определили до рождения ребенка (а это в нашем регионе большая редкость) и у вас сейчас есть время к этому подготовится и решить как и что делать дальше. Почитайте в интернете про ваш порок. Есть форум родителей детей с пороком сердца, там можно задавать вопросы, в свое время он очень мне помог. http://forum.dearheart.ru/. Скорее всего, если вам так ответили из Новосибирска, то угрозы потери ребенка в первые минуты и даже месяцы его жизни нет. Возможно даже после рождения диагноз смягчится. Вам сейчас нужно решить, где рожать. По родовому сертификату, даже не имея квоты, вы можете рожать в любом род доме страны. На мой взгляд лучше с таким диагнозом это делать в Москве, в Новосибирске, Питере и др. городах, где есть кардиоцентры, но не в Приморье. Даже, если после родов вас отправят домой набирать вес, т.к. ничего экстренного не будет, это будет лучше, чем думать как перевозить ребенка, в случае, если потребуется госпитализация. Но в любом случае, это решать вам. Отправьте еще запрос в Берлин www.dhzb.ru там русскоязычный доктор на адрес ovroutski-dhzb@dhzb.de. Возможно там вам помогут избежать парочки паллиативных операций. В Находке живет мальчик Вася Борисов (у него другой порок), несколько лет назад ему собирали деньги на операцию в Германии, в интернете, наверняка, сможете найти контакты родителей, попробуйте связаться с ними. Сил и терпения вам потребуется много, держитесь.

Ирунчиk
Уверенна, если бы Новосибирск видел угрозу смерти ребенка сразу после рождения, они бы вам об этом написали. К сожалению, наши местные врачи имеют тенденцденцию нагнетать. С одной стороны, это вроде и не плохо - перестраховка, с другой - все может быть не так плохо, а мама заранее сходит с ума. Ира, успокойтесь (насколько это возможно) и решайте вместе с семьей все вопросы.

Мне кажется, что Вам необходимо еще проконсультироваться со Столиной, она принимает в Парацельсе. Рожать в Приморье не советую, необходимо ехать в Новосибирск, лечь в Перинатальный центр( чтобы не платить за аренду жилья) и спокойно ждать родов. Думаю, если врач вам выпишет направление, то Вас примут без проблем. Будьте решительны в своих желаниях и помните, что никому нет дела до чужих проблем, поэтому порой врачи начинают пинать пациента с одной больницы в другую. Грубо говоря, Вас просто вежливо " послали" в этом письме. Центр хороший, но вот такая система в стране( Постарайтесь получить для малыша все самое лучшее, что вообще возможно, если будут отказываться, не забывайте про звонки в Крайздрав. И не стесняйтесь требовать, все что положено по закону. Самое главное- настройтесь на то, что малыш родится, его проперируют и все будет хорошо! Удачи, Вы справитесь!

И еще Новосибирск написал, что рожать в специализированном роддоме. Не уверенна, что у нас такой есть. Правда я не знаю какие условия и возможности в перинатальный центе. Но однозначно согласна с Gan, что оперировать тут малыша нельзя.

Добавлено спустя 1 минуту 27 секунд:
Lola98
Почему вы думаете, что ее послал Новосибирск?

Даже если сразу не будет операции, то вас должны будут после роддома отправить в больницу на обследование и тогда уже у Вас будет возможность пройти узи в Мешалкино, а это уже совсем другой уровень обследования! Здесь Вам находится, в любом случае, смысла нет никакого.

Добавлено спустя 7 минут 32 секунды:
Марфёнок
А разве нет? Если потребуется срочная операция, кто доставит ребенка в кардиоцентр? Пока будут судиться и рядиться, время будет упущено( мне в больнице в прошлом году рассказали, как родился ребенок с тяжелейшим пороком (чудо! Живой) и пока ждали вызова с Новосиба, не успели. Не лучше ли сразу соломки подстелить?

Добавлено спустя 13 минут 30 секунд:
Ирунчиk
Напишите еще на Сибмаме. Я написала еще мамочкам из Новосибирска, может они дадут полезную информацию в каком роддоме Новосибирска лучше рожать.

Lola98
Я согласна с вами, что лучше рожать не тут. Но не совсем согласна, что Новосибирск их послал. Они же опираются на документы, которые им отправлены. На основании их они делают выводы. Когда мы лежали там, поступила срочная девочка, которая просто приехала на плановое узи сердца. Ее сразу подняли в отделение и на операцию, всех других, кто был назначен в этот день, подвинули. У них с собой ничего не было, ни нужных документов, ни обследований. И у наших знакомых Хабаровск говорил, все хорошо, время есть. Мы предложили отправить самостоятельно документы в Новосибирск. Они попросили еще один показатель измерить. Знакомые измерили, отправили. Новосибирск написал, чтоб оформляли квоту и прилетали.

Кажется наши врачи сказали, что они не справятся. Чего ждать?

Добавлено спустя 7 минут 57 секунд:
И вообще смешно опираться на основу заочной консультации. Наверное, чтобы сказать с большей степенью уверенности, специалисты центра должны лично сделать УЗИ! И вообще, человеческий организм, такая удивительная штука, что никто не знает что будет на самом деле! Я не обвиняю центр в безразличии к судьбе пациента, Вы только не подумайте, но всё же это не серьезно.

"Ведет"- громко сказано. Вчера была у нее на консультации - Шастун Юлия Аркадьевна. Она сказала, что в Приморье с пороком сердца таким как у нас никто нам не поможет.

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:
Lola98
Настроена ехать в Новосибирск. Сказали рожать в областном пренатальном центре.

Шастун, это заведующая (или глав врач) кардиологического отделения/стационара.

Добавлено спустя 2 минуты 52 секунды:
Lola98
Я с вами согласна, что заочная консультация, не всегда информативна. Но та же Германия сначала попросит местные результаты.

Добавлено спустя 3 минуты 52 секунды:
Ирунчиk
Если что, могу дать контакт моей знакомой из Новосибирска, мы вместе лежали в мешалкина.