еще немножко от нас! Выздоравливайте!

Люда, привет!
перевела с карты немного
Здоровья!
Когда возвращаетесь?

Девочки, Юлечка! Огромное Вам спасибо, что не забываете нас и за Вашу помощь!

Когда смотрела флэшмоб команды Юлии Железная Женщина "Счастливые женщины!", поняла, насколько сильно - до слез, за 9 месяцев пребывания в Санкт-Петербурге, я соскучилась по дому, по Владивостоку Мы надеялись, что папа Димы сможет меня "подменить", хотя бы на пару месяцев, чтобы я оформила документы, необходимые для Димы, но лечащий врач сына, настоятельно рекомендовала этого не делать, это "тонкий" и очень сложный процесс - приживление костного мозга, требующий неукоснительного выполнения всех врачебных предписаний, без малейшего отклонения от требований по лечению (в том числе, очень строгий! режим приема пероральных препаратов -таблеток и выполнение назначений внутривенных препаратов - капельниц), ежедневный уход за катетором, соблюдение жесткой диеты -соответственно, необходимо готовить только те блюда, которые "можно" есть ребенку в данный период.
А как старательно мы согласовывали расписание уроков, чтобы - "главная задача Димы" - выздоровление!!! гармонично сочеталось с учебными занятиями по программе 7 класса с учителями из Санкт-Петербурга и Владивостока. Конечно, мужчине одному тяжело со всем этим справиться.
К тому же, собственный костный мозг Димы пока еще не "сдается"....
Наверное, точно, даже врач Димочки, не может назвать дату, когда мы вернемся домой....

Здравствуйте, наши друзья!

Дима чувствует себя хорошо, получает иммуносупрессивную терапию, противоспалительные, антибактериальные и противовирусные препараты. Сейчас у нас небольшая передышка в учебе - каникулы!!! Позади третья учебная четверть, Димочка закончил ее на "5", поучаствовал в международном конкурсе "Кенгуру" (7-8 классы), будем ждать результат

В выходной день мы посетили трехмерную панораму "Битва за Берлин. Подвиг знаменосцев", посвященную истории штурма здания Рейхстага, открытую в рамках празднования 70-летия Победы в Петербурге, которая расположена в выставочном комплексе "Ленэкспо". Мы "оказались в центре самого знакового сражения за Берлин весны 1945-го – прикоснулись к подлинным предметам, увидели лица героев и "разделили" радость с теми, кто у стены павшего Рейхстага понял: война закончена. Победа!"










Столицу Рейха (Берлин) обороняли свыше 300 тысяч солдат и офицеров Вермахта. Рейхстаг был хорошо укреплён и оборонялся отборными частями СС. Штурм Рейхстага начали в 6:00 30 апреля 1945 г.
День 9 мая стал Днем Победы, великим праздником прогрессивного человечества!!!

Людочка, спасибо за фотографии рада, что вам удается хоть иногда куда-то выбраться )) большой привет всей вашей семье ты, наверное, дочу из объятий не выпускаешь дай бог, Диме поправиться!

Здравствуйте, наши друзья и Владмамочки!
Большое спасибо от нашей семьи за Вашу неоценимую помощь, тебе - Алиночка, за теплые пожелания!!!!
К нам прилетели на каникулы папа Димочки и сестренка, билеты для наших родных были любезно приобретены знакомым, мы очень признательны за такой замечательный подарок, мы ждали этой встречи 9 месяцев!!!!
На прошлой неделе наш Институт посетила министр здравоохранения РФ - Вероника Игоревна Скворцова!
Последние показатели крови Димы: лейкоциты 3,8 (норма 4,5 - 13,0), тромбоциты 118 (норма 180 - 320 клеток/л), гемоглобин 129 г/л ("формула" крови улучшается ). Дима чувствует себя хорошо.
Нам помогали с 16.03-31.03.:

500 Елена Васильевна
1000 Марина Алексеевна
4000 Руслан Владимирович
5000 Светлана Александровна
300 Елена Константиновна " Здоровья Диме!"

Дима и Люда, с Праздником! Димочке скорейшего выздоровления!!!!!!!!

Девочки, Димочкина тема перенесена в раздел "добрые дела"- "Не сдаваться", давайте и дальше будем так же дружно поддерживать Диму и его семью!

Здравствуйте, друзья и милые Владмамочки!
Хотим сказать, огромное спасибо Вам, за Вашу помощь и неоценимую поддержку! За то, что Вы с нами!!!!

С момента последних сообщений об успехах Димы в борьбе с болезнью, у нас много новых замечательных событий.
"Пролетели" весенние каникулы, на каникулах у нас была возможность, благодаря помощи знакомого нашей семьи,- увидеться с родными - с папой и сестренкой Димочки, мы были очень счастливы, просто от того, что - были вместе ;))))) Родные наши улетели в Приморье, оставив нам "частичку" своей любви
Дима участвовал в Олимпиаде по русскому языку в финальном этапе (Высшая лига), которая проводится в честь Черняк Валентины Данииловны, доктора филологических наук, профессора, зав. кафедрой русского языка Российского государственного педагогического университета им. А.И. Герцена, г. Санкт-Петербург. В 2014 году день проведения финального этапа Олимпиады совпал с днем вылета Димы в Санкт-Петербург на пересадку КМ, и Димочка не смог в нем принять участие, Наталья Васильевна - учительница Димы по русскому языку из Приморья, была очень расстроена, тем что - пройдя два предыдущих тура Олимпиады на "отлично", болезнь "внесла" свои коррективы. Также нам скоро будут известны результаты Международного конкурса по математике "Кенгуру" (7-8 класс).

Болезнь Димы отчаянно "сопротивляется". Врач Димы - Анастасия Святославовна своим профессионализмом и оптимизмом вселяет в нас огромную надежду на полное выздоровление!!
Последние показатели крови Димы: лейкоциты 2,2 (норма 4,5 - 13,0), тромбоциты 80 (норма 180 - 320 клеток/л), гемоглобин 121 г/л, показатели немного "упали". Продолжаем "капать" антибиотики и калий.
Диме начали отмену кортикостероидов, это послужило причиной ухудшения состояния. При отмене кортикостероидов (гормонов) у Димы возникли осложнения (тошнота, повышение давления, головная боль, артралгия). Осложнения, связанные с угнетением функции надпочечников (гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой системы). Это угнетение почти всегда развивается при приеме гормонов в течение более одной недели. Полное восстановление занимает до одного года. Функция надпочечников обычно остается сохранной, если длительность лечения гормонами не превышает 1 мес, Дима их (с перерывами) принимал с 1 года своей жизни. Диме проводится симптоматическое лечение.

Немного последних фото

Сантин-Брук
Людмила, дай Бог вам сил, терпения и любви.
Я часто думаю о вас и восхищаюсь тем, как вы справляетесь: с болезнью сына, с разлукой с домом. Ведь времени на себя не остаётся совсем. А вы есть! И вы невероятная женщина. Я желаю вам справиться и победить!
Вы все делаете правильно. Не сомневайтесь в себе! Вы пишите много положительных новостей в ветке, размещаете светлые и радостные фотографии, улыбки Димы. Вы делаете акцент на хорошем. Я представляю, какая борьба стоит за всем этим.

Дима тоже удивительный человек. Борется с болезнью, побеждает в конкурсах и олимпиадах.

Я верю в Вас и в Диму!

Сантин-Брук
Напишите в личку пожалуйста номер карты- хочется и дальше продолжать вам помогать , а карты нет:(
Вы такая молодец! Дима просто герой! Все обязательно должно быть хорошо и так и будет!

Сантин-Брук
Как ваши дела?

Здравствуйте, дорогие наши друзья и Владмамочки!

Сердечное спасибо за Ваши пожелания - скорейшего выздоровления Димочке, спасибо, что вы всегда с нами! Мы постоянно чувствуем Вашу поддержку и молимся за здравие всех Вас. Ну, а главное - верим в чудеса!
Мы недавно - 26.04.2015 г. "отметили" годовщину первой пересадки КМ (еще одну будем "отмечать" в августе). Можно сказать, что Дима получил неоценимую возможность, благодаря врачам, неравнодушным отзывчивым людям и, конечно, донору из Германии (тот же донор "дал" свои клетки костного мозга на вторую пересадку) - на "вторую жизнь"!!!! Жизнь - в которой нет места для боли от малейшего прикосновения к воспаленным суставам и прочим "неприятностям", характерным для этого редкого заболевания. Когда нас-родителей спросили: "согласны мы на пересадку КМ Диме?", прочитав про жизнь людей после пересадки, я надеялась, что у нас есть время на обдумывание, тогда я не имела ни малейшего представления о дальнейшем коварстве болезни Димы, тем более, что не так много оставалось времени.... Ответ надо было "дать" сразу. Сейчас я могу сказать, что мы, с Вашей Верой в самое лучшее и поддержкой в том числе, прошли и этот путь - пересадку костного мозга ;))))

Состояние Димы стабильное, "капаем" калий, постепенно отменяют гормоны и часть иммуносупрессии, вводят препарат от остеопороза. Костный мозг Димы отчаянно "сопротивляется", по-прежнему сохраняется риск отторжения донорского костного мозга. Доктор Димочки - Анастасия Святославовна в шутку сказала, что не отпустит его - пока не вылечит полностью

Дима по-прежнему занимается по школьной программе с Питерскими учителями. В мае в Колонном зале клуба РГПУ им.А.И.Герцена состоится церемония награждения победителей "Кенгуру-2015" по Санкт-Петербургу и Ленинградской обл., Димочка приглашен
Занятия с Приморскими учителями из IP-школы, к сожалению, закончились, школу отключили от связи из-за неуплаты ;((((

Наша семья желает Вам и Вашим близким крепкого здоровья, сил и терпения!!!!!!


Дима в день первой пересадки КМ, вот так он выглядел

Димочке крепкого здоровья!Выздоравливай ! Всего Вам наилучшего!Храни Вас Бог!

Здравствуйте, милые Владмамочки и друзья!
Позади учебный год, у Димы осталась последняя учебная неделя!!!! Вчера Диме вручили диплом за 1 место в конкурсе "Кенгуру" (7 класс, математика) по Петроградскому району г.Санкт-Петербурга, это первая большая "победа" Димочки в этом городе в сфере образования! Все предыдущие "победы" принадлежат Владивостоку

Состояние Димы стабильное, продолжаем"капать" калий. У Димы участились приступы головной боли, его лечащий врач ищет причину ее возникновения, Диме проводится симптоматическое лечение. К нашему огромному сожалению, по результатам последней пункции, в костном мозге Димы снизился процент донорских клеток. Из-за его редчайшей болезни, в России не делают анализ, который "показал" бы сколько донорских клеток КМ было бы достаточно (в процентном соотношении), чтобы синтезировался необходимый фермент для полноценной жизнедеятельности, отсутствующий при этом заболевании (правда, я даже не знаю, в какой стране мира могут сделать такой анализ). Чтобы "поставить" правильный диагноз болезни Димочки, его кровь исследовали во Франции, при консультации докторов из Италии и Германии!!!!
Сейчас донорский КМ еще "работает", как только его клеток станет критически мало, болезнь "проявится".
У нас есть замечательные новости, возможно, если состояние Димы будет стабильным, нас на две недельки могут отпустить домой во Владивосток Чтобы начать новый этап на пути выздоровления, нам с Димочкой очень нужно "зарядиться" удивительной энергетикой родных мест, встретиться с замечательными людьми, которые протянули руку помощи в тяжелые для нашей семьи минуты и, конечно же, наши родные, с которыми очень хочется всегда быть рядом!

Дорогие наши друзья, спасибо Вам огромное, за то, что Вы с нами!!!

Сантин-Брук
И радуюсь, и волнуюсь!
Как хочется, чтобы хороших новостей было всё больше и больше!
Мы наберемся терпения вместе с вами и будем верить только в хорошее! В победу над болезнью!