Ну с чего?
Что такого "страшного" нашли у дочери?
Ну ОАП, и что? 2 мм, это незаметно практически, скорее всего даже операцию советовать не будут.
Проявлений ведь нет никаких?
И даже если операция, то закрывают их через сосуд (без разрезов) три дня в стационаре.
Ничего страшного не произошло на самом деле.

.

Ну этого вам никто не посоветует.
Каждый решение оперировать-не оперировать или где оперировать принимает самостоятельно, на основании своего общения, опыта, отзывов, советов специалистов и т.д.
Знаю, у знакомых мальчика оперировали в 10 лет, здесь, в ЦОМиД, домой через день отпустили, ребенок изменился до неузнаваемости. Но у него были проявления этого самомго ОАП и сильно на здоровье он отражался, а нашли его только к 10 годам. А с ним и причину постоянных и частых пневмоний, хронической усталости, плохого настроения и пр. После операции ВСЕ прошло, получился обычный подвижный ребенок. Но это было больше 7 лет назад, сейчас получше и с диагностикой, и с операциями.

Девочки, любимые и родные. Мы уже сделали операцию и прошло 1,5 мес. Сейчас напишу вам подробный отчет.

Добавлено спустя 1 час 8 минут 43 секунды:
В общем выписались мы из медцентра двфу я оформила инвалидность, отнесла доки кардиологу, чтоб направила на инвалидность и операцию. потом ездила, ставила кучу подписей. Все сама. По идее на операцию отправляет поликлиника и все делает сама, нг так как выписку дал двфу, пришлось ездить самой. В Цомд настаивали подумать, чтоб сделать у них. Ну, понятно, им денежка. Подав документы, я обзвонила всех знакомых кардиологов, просила посодействовать, чтоб до родов успеть на операцию. Помог личный педиатр наш. Меня пригласили в центр Здравоохранения, сообщили талона номер, дали сайт, где смотреть и следить. И даже личный тел сотрудницы, занимающейся госпитализацией в новосибе. Написала обращение на сайте мешалкина. Параллельно оформила инвалидность, самое трудное было сидеть в комнате ожидания и смотреть на деток с разными синдромами, я ж беременная. Я накануне начиталась, как проходят комиссии по инвалидности, оделась проще, сняла золото. Тетечки там добрые, все с пониманием отнеслись. Тем более мы подали уже на операцию. У нас оап 2,7 мм был на тот момент. Дали инвалидность на год. Потом бесконечное метание, оформление пособий, пенсии, льгот, езда. Тяжело, а куда деться. Это наши дети. Мне позвонили с Здравоохранения и сказали, что нам одобрили операцию на 6.10. Пришел вызов)))))!!!! Счастью не было предела. Оформила билеты. На гайдамаке в соц страхе, милейшие девушки работают. Причем, учитывая мою беременность, нам дали два места. Девочки с вм дали контакты друзей в новосибе, мы у них останавливались. Перелет был оч сложным. Оч тяжело.ре маленький, я беременная. Причем я не давала ей спать. Но в самолете она поспала последние полтора часа, засыпала с истерикой. Накануне кстати писала в Мешалкина, можно остановиться у них в пансионате 500 руб в сутки. На 6.10 у нас была назначена очная консультация, то есть платно мы сдаем узи, проходим кардиолога. Около 5 тыс р. И они подтверждают наш диагноз и кладут нас. Или не подтверждают и разворачивают. Накануне мы сдавали кучу анализов. Так вот. Нас приняли и за сутки все эти анализы сдали еще раз. Дочь вообще после удаления гемангиомы никого из врачей к себе не подпускает. А тут и кровь, и моча, и Экг, и узи два раза, и рентген опять... В общем намучались. Она орала каждый раз. Зав отделением детским прям мега. Медсестры и врачи хорошие. Условия хорошие. На сайте все описано. Хотя в двфу мне больше понрав. Все сделали ща три дня. На четвертый выписали. Мы весили меньше 10 кг, при этом делается искусств вентиляция легких ивл, но детям больше года не делается. И у нас начались соплями, как я ее ни берегла, но то ли аллергия, то ли что. В общем я, конечно, седела... Перед операцией, спустились в операц отделение, доче закапали нос сосудосуж, сделали укол, она покричала, обмякла, забрали, я пошла села на скамеечку и стала переживать..... Ревела, позвонила родным. Но через 40 мин доча была уже в палате. Ттт. Сделали через ножку, все прошло без осложнений. у лялек до 4 мес не получалось у нескольких, кто рядом лежал, делали надрез напрямую, потом забирали в реанимацию. После операции 8 часов я сидела на кровати около дочери и держала ножку прямо, чтоб не сгибала, чтоб не было гематомы, а она отходила от наркоза. И вообще сутки нельзя ей вставать. Это был не объяснить годовалому ре, я ее силоЙ держала.

Добавлено спустя 40 минут 11 секунд:
Правда, не знаю, откуда я брала силы. На след день опять повторили эту же кучу анализов. Зав предложила оставаться у них, пока нам не одобрят билет на самолет на обратную дорогу. Отношение оперировал нас мужчина. Девочки, напрочь вылетели все фамилии. я из Влада везла подарочки наши местные, ими и отблагодарила врачей и медсестер. В аэропорту я подошла к предстпвителям авиакомпании, нас направили в медпункт. Регистраторы пришли прям в медпункт, нас довезли на скорой. И в самолете рассадили, нам дали три места, дочь на таблетках всю дорогу спала. Котенок. Тут мои силы закончились, я сорвалась.... Во Владе в аэропорту нас встретили на скорой, довезли до машины на коляске.
Дома было очень тяжело, две недели ада. Дочь изменилась, постоянные истерики по любому поводу, помогли ванные с валерьянкой и пустырником, в подушечку валкрьянка, прогулки на свежем воздухе и спокойствие дома. Судороги прошли. А то думала уже к неврологу вести.
Но нисколько не пожалела, что приняла решение ехать в Мешалкина. Читала форумы, что делают в регионы, потом в Мешалкина перезакрывать едут. Поэтому сомнений не было. Только Туда. Что не сделаешь, что не вынесешь ради собственного ребенка, да все что угодно, и силы найдутся, возьмутся.
Прошло почти два месяца, дочь лазает по спорткомплексу дома, развивается семимильными шагами, оч умная, пошел, наконец, набор веса!))) смотрю, не нарадуюсь, такая умничка.
Желаю всем деткам здоровья. И кому предстоит этот нелегкий путь, чтоь все прошло быстро и безболезненно, чтоб детки были стойкими, родителям терпения и мужества. Ваша любовь, забота поможет деткам.

Gotikamilaya

у вас только ОАП был? и почему здесь не решились делать операцию?

Муравей-Локи
Обнаружили в 8 мес. В апреле 1,8 мм, потом в год 2,2, потом в авг 2,7-2,8. В общем тенденции к закрыванию не было. Почему не хотела здесь. У нас на край один детский кардиохирург Павлов. Он хороший. Осенью он оставался на 1/4 в материнстве и детстве. Почитала отзывы, форумы, посоветовалась с нашим личным педиатром, он насй с детства наблюдал, при регалиях. Сказал, что реаниматология и уход у нас на не оч хорошем уровне. И вообще детская кардиохирургия у нас в зачаточном состоянии. У нас сейчас ставят американские шунты и в принципе, пока они есть. Не знаю, щас есть ли, можно и здесь. Я познакомилась с девушкой, занимающейся оформлением квот, сказала, что надо делать и не думать, весь минздрав на ушах, в след году государство хочет отменить квоты, так как невыгодно ему, оч много денег. Кардиолог мне говорила, что наша операция стоит около 200 тыс. Р. К тому же потом у меня родится второй ре и ни в какой новосиб я уже не полечу. Не хотелось сидеть и ждать, а вдруг что случится.
Но это выбор каждой мамы. У моего начальника в 5 лет у дочери закрылся, а был с рождения, но он и не увеличивался. А вообще там все относительно. В новосибе общалась с Зав, там оап у нас показало 2-2,2. Мм. Клапан в виде воронки, поэтому один узист увидит шире, другой уже. И видно на самом деле, когда вводится контраст. Нам поставили в итоге спираль в самое узкое место, а не шунт, как мне показывали, она там с какой-то отсветкой или электро чем-то. Не помню. Нам всего год и 4 мес сейчас. А в сравнении с вашим возрастом этот незакрытый клапан мелочь, может, поэтому и Хирурги говорят, не паниковать. Ну, я думаю, вы читали уже интернет. Что из-за этого порока может развиться сердеч недостаточность, влияние на нерв систему, частые заболевания, простудные, пневмония и т.д. У вас ребенок большой, думаю,можно понаблюдать.
Еще в интернете читала, что живут до 24 лет,все ок, а потом инфаркт.....
В общем решать только маме. Так что здоровья вам побольше и терпения

Добавлено спустя 17 минут 56 секунд:
Кто-то спрашивал по санаторию. Если инвалидность снята, вам уже вообще ничего не светит. Можете позвонить в фонд соц страх. Плюс при оформлении инвалидности до 1.10 можно написать отказ от проезда, лекарств и санатория на будущий год и получать компенсацию в деньгах. Если вы написали этот отказ, то вам тоже ничего не положено.
Также при оформлении инвалидности, если вы ездите на машине и возите больного ре, у вас есть пенсион или другой документ, то можете парковаться под знаками, где остановка запрещена, также на местах для инвалидов, проезжать под знак проезд запрещен белый круг с красным ободком, парковка на всех автостоянках бесплатно. Просто говорите, что инвалид и показываете пенсионное. Я обращалась в ГИБДД и мне отвечали на почту, писали разъяснение по правилам и знакам.
И еще. В нашем крае по оап оформляют инвалидность и ничего в этом нет такого. Вы можете оформить и знать о ней будете только вы, а после операции снимут, и никто никогда не узнает.
Что это дает?
Во-первых уход на пенсию в 50 лет, если вы до 8 лет вырастили ребенка, независимо от срока инвалидности.
Пособия по уходу за ре инв, пенсия ре, 50% оплаты ком платежей компенсируется, в общем там норм сумма выходит, оно не лишнее, на игрушки, одежку и питание ре хватит.
Я сначала оформляла ради проезда на самолете до новосиба. Мы слетали бесплатно.
В поликлинике без очередей и отд талоны можно брать к врачам.
Санаторно -курортное лечение, но оно предусмотрено деткам после трех лет. До трех лет если и отправят, то только за пределы края, Сочи и т.д. Но там Очередина в 2-3 года, в общем мне это не светит.
Я еще в магазинах при покупке одежды или обуви спрашиваю, предусмотрена ли у них скидка для инв, делают 10%. В аптеках некоторых на лекарства пр справке или пенс на лекарства ребенку 10% скидка, ну, может, отличаться. За спрос денег не берут, а скидка не лишняя, раз так получилось у нас от рождения, почему бы не воспользоваться. На первое пособие я купила дочери спорткомплекс, она счастлива. Лекарств бесплатных мы не получаем, потому что нет в льготном списке.

Кстати после операции месяц пропали элькар и аспирин кардио.

И второй раз лететь я бы не решилась. Почему новосиб. Хотела, чтоб раз и навсегда и уже не возвращаться к этому вопросу.

Добавлено спустя 2 минуты 33 секунды:
Что еще нужно знать перед тем, как решиться на операцию.
Вам поставят шунт и он всегда будет давать шум на Экг.
Это значит, что ваш ре не полетит в космос, не будет военным, он не пройдет комиссию вк, он не сможет профессионально заниматься спортом, танцами. Это нужно понимать. С другой стороны есть худож, есть музыка, есть экономика и множество замечательных профессий.

Gotikamilaya
Вы большая молодец!
Здоровья Вам и вашим деткам

Gotikamilaya
Аня, как же я рада за вас!!! Что у Вас все позади здоровья детки твоей и всем нашим деткам здоровья

Нас сегодня прооперировали. Доча моя еще в реанимации. Жду. Проток большой, были осложнения. Дай бог все будет хорошо.

Далия
Вика, спасибо огромное. С рождением счастья вашу семью
Все будет хорошо, я уверенна!!!!! Вы в новосибирске?
Я где-то раньше читала, что у вас вроде вызов на октябрь был, думала, уже сделали.

девочки, подскажите, с какими пороками сердца можно оформить инвалидность?

Пушок не из-за самого порока дают инвалидность, а если он влечет нарушение жизнедеятельности

ПушокВ Постановлении Правительства Российской Федерации № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» указан список заболеваний, при которых инвалидность устанавливается до достижения ребенком 18 лет или пожизненно.

Сайт для инвалидов «Дверь в мир» http://doorinworld.ru/prava-detej-inval ... t-rebyenka

Добавлено спустя 1 минуту 53 секунды:
В новосибе удивились, что с нашим пороком дали инвалидность

Добавлено спустя 11 минут 53 секунды:
Пушок
Рыженькая правильно пишет. Я, например, на мсэк указывала, что у нас нет набора веса три месяца, усталость, синение носогубки, смена настроения. Еще выше писали, что частые болезни.
Мы всего пару пунктов из всех рассматривали, потому что маленькая еще. Нет ограничения передвижения и т.д.

На сердце не бывает простых операций.

мне говорили не простая, а рядовая и такие операции делают давно и успешно...

Делают... Я много разговаривала с кардиохирургами и с кардиологами (не нашими) по поводу тех же операций через сосуд.
Бывает (на самом деле былвает) когда не получается закрыть эндоваскулярно, и выясняется это во время операции, по-другому не определить.
На узи не очень видна локализация дефектна, и размер тоже... Прибор вводят, ведут, а потом не могут закрыть: то дефект не той конфигурации, то края неровные, то неверно выбран сам способ...
операция есть операция.
И травма сосуда (артерии тоже имеет место быть при таких операциях. Поэтому совсем она не простая.
Конечно, более высокая гарантия успешности в клиниках, где их проводят сотнями в год, а не как у нас.

Ну, они вводят контраст и уже видно, где толще, где уже, где лучше шунт поставить.
В новосибе если не получается через вену, сразу делают полосную.....
Вика, вам терпения, здоровья малышке. Держим за вас кулачки.

Далия

Вика. Как хорошо. Что все обошлось. Ттт. Пусть поскорее закончится этот кошмар.

Мы дома. Теперь едем в Новосибирск