ДД, девочки! У меня просто крик души. Подскажите советом. У нас такая ситуация, с 7 мес. у ребенка врачи слышат шум на сердце. Делали узи 2 раза у Ляхова и 1 у Голиченко все в норме, но Ляхову шум не нравиться. На КТ грудной клетки 3 рентгенолога увидели ОАП 3-4 мм. При этом у ребенка в возврасте 2года было 2 пневмонии и о. бронхит, очень часто ОРВИ, биохимия КФК, КФК-МВ, ЛДГ повышены в 1,5 - 2 раза, сильно потеет, быстро устает, тяжело подниматься в горку и по ступенькам. Кардиолог говорит пока наблюдаем. Я уже надума ехать на консультацию в Новосибирск, стоит ли? к какову врачу0 кардиологу или кардиохирургу? Может какие-то дополнительные обследования провести?

Янинаs
Если есть возможность конечно летите в Новосибирск! Все равно самый первый врач, который вас смотрит это кардиолог. Сами врачи говорят, что чем младше ребенок тем легче переносит любые вмешательства. У нас оап был до 2 мм, закрывали спиралью в Томске ( Томский кардиоцентр нам оперативно ответил на запрос). Кстати кардиолог Столина из Парацельса, нам помогала с оформлением документов для отправки в Новосибирск и Томск.
А чего ждать то врачи собрались? Что оап сам закроется? Судя по вашему сообщению ребенку уже больше 2 лет, а в таком возрасте закрыться оап сам уже вряд ли сможет.

Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды:
Янинаs
При закрытие протока проблемы со здоровьем, усталость, отдышки должны пройти.

Пушок
Мы были вчера у Столиной, она рекомендовала Томск и Новосибирск. Почему вы выбрали Томск? Долго ждали ответ? Столина сама отправляла документы?

Янинаs
Конечно я сначала думала про Новосибирск, большой город, большей центр, удобно добираться. Но Столина сказала и про Томск, написали и туда и туда,Отправили все доки, Томск ответил чуть ли не на след день, что готовы нас принять и ждут нашего решения. Мы подумали и согласились, они прислали сразу вызов с датой госпитализации. Центр отличный, врачи замечательные. Вернулись мы оттуда в конце июля, нам закрыли проток эндовоскулярно, буквально час не было ребенка и через 3 дня домой! Квоту на операцию они оформили на месте, за день до операции. Столина сама отправляла доки, но вы сами это можете сделать, есть сайты центров, со всей информацией.
800 рублей стоила нам выписка, которую отправляла Столина с документами

У нас ОАП 4 мм, ждем вызов в Федеральный центр г. Хабаровск, предлагали и в Центре материнства и детства делать, тоже удачно делают, эта операция считается самой простой.

Эльвица
Почему выбрали Хабаровск?

Всем привет! Давненько не заходила, а тут повод печальный. У нас то все стабильно стеноз ЛА пока небольшой и держится, надеемся на долгую стабильность Но мне позвонила знакомая девушка, ей на втором узи поставили ВПС плода. Операция нужна будет в течение трех месяцев лялечке. Какие действия сейчас нужно предпринимать? нужно ли слать узи в Новосибирск и спрашивать об операции или все таки ждать рождения малышки? А вдруг лучше там родить и не сходить с ума тут в ожидании? и как с квотой, когда малыша еще нет? У нас просто все случилось сюрпризом после рождения, да и много времени прошло, не помню всего, слава богу. Вообще, в моей памяти обрывки тех ужасных дней, прям как будто подтерли воспоминания, чтоб кукушка не поехала. Но хочется помочь. Я планирую отправить в отдел заочного консультирования ее узи и заключение Павлова и генетика. Что еще необходимо сделать? Может быть, отзовутся мамочки, которые там рожали и оперировались, лучше через личку, просто много вопросов...

Добавлено спустя 3 минуты 7 секунд:
Кстати, про инвалидность. Нам продлили до 18лет, раньше каждый год ездили на МСЭ. Были уверены, что снимут, но у нас сохраняется стеноз ЛА, даже после операции, поэтому шли на МСЭ со словами "операция-вопрос времени" и неожиданно для нас получили льготы до 18лет.

Kozlysha
Мы лежали в больнице в Томске перед и после операции с девочками, которые приехали специально рожать в перенатальный центр с других городов Сибири и ребеночка сразу забрали и стали готовить на операцию, квоту оформляли в день до операции. Все отлажено

Т.е. нужно созваниваться с перинатальным центром и лететь туда или жить в том городе и в день родов ехать на скорой? либо в таких случаях показано кесарево запланированное? а в клинику для операции заранее получается можно не обращаться, раз они за день экстренно все оформляют и забирают...
Я просто рожала сама, на узи мне ничего не увидели, почти сутки со схватками мучилась и потом бедный ребенок сутки со мной был, после рождения также врач ничего не обнаружил и лишь на следующий день при обходе, когда увидели, что синеет, он как раз плакал, у меня его забрали, ну и началось...и мне сказали:"Ты что не видишь, что у тебя ребенок синий!"А после родов он был такой же...мне откуда знать какой он должен быть, тем более мне сказали, ребенок пьяный от снотворного твоего, в следующий раз не делай никаких уколов и терпи...я то и держать не знала как, тем более, после таких родов я и встать то не могла и сил не было и рассечение...короче, ужас ужасный как не хочется, чтоб еще кто то такое переживал, но, к сожалению, нас тут немало...

Kozlysha
Я так думаю что нужно заранее обратиться в перенатальный центр, отправить все документы и там скажут что делать дальше.

Kozlysha
У родственницы дальней в Питере забрали сразу после родов ребенка - сложный порок какой-то... прооперировали на след. день, через 6 мес. все ограничения сняли, даже инвалидность не дали (хотя они пробивали активно)
ИМХО, лучше рожать там, где цивилизация.
У нас тут фактически нет кардиохирургии детской, к великому сожалению; в каком состоянии будет ребенок, когда родится, неизвестно; а вдруг лететь будет опасно?
Если есть возможность, надо ехать ближе к врачебной помощи.

Девочки, так думаете, что в Мешалкина не слать пока узи?сначала связываться с перинатальным центром? я посмотрела, что в Новосибирске есть городской перинатальный центр, а в Томске - областной, но написано, что принимают они рожениц по направлению ЖК из города и районов. Попробовать им написать и приложить узи, наши сказали ждать рождения ребенка, потом сделать узи и решать дальше. Но как то этот вариант не совсем, соласна с tigra, а вдруг диагноз окажется страшнее...вдруг не будет трех месяцев у малыша...
Надеюсь, заглянут мамочки, которые ездили рожать туда и поделятся опытом.

Добавлено спустя 50 минут 25 секунд:
Я все таки отправила письма в перинатальный г.Томска, г.Новосибирска и в ННИИПК им.Мешалкина. Посмотрим, что ответят. А потом родители выбирут лучший вариант. Тут рожать или там, Томск или Новосибирск. Помогу, чем смогу. Но советы девочек буду ждать

Kozlysha
Ответила в личку!

Девочки, привет! Сегодня были на узи у галиченко в парацельсе, диагноз: ОАП 2,5 мм. Рекомендуют нам все Павлова, перечитала всю темку и поняла, что отзывы не очень.
Расскажите, с чего нам начать , куда обратиться, стоит ли наблюдать, либо сразу делать операцию? Поделитесь опытом, пож-та

Далия
А врач не говорила что стоит немного подождать, что возраст маленький еще?вероятность что оап закроется ведь существует

Пушок
Вообще ничего не сказали, сразу к Павлову отправили

Добавлено спустя 47 секунд:
Сказали, что сам не закроется

Далия
Вы сходите на консультацию к Павлову, поговорите с ним, и сами поймете хотите остаться у него или нет. Закрытие оап не самый сложный порок, но все же это наркоз и операция. Когда мы лежали в больнице (не во Владивостоке), у детишек кто приезжал только с оап все время нахождения в больнице занимало максимум неделя, со всеми обследованиями и самой операцией.
Девочки, а может кто знает как тем способом закрывают проток во Владивостоке? Эндовоскулярно?

Пушок
Да, нам сказали эндовоскулярно, я так понимаю через аорту, верно? Хотела к Столиной на прием попасть, поговорить, а она сразу к Павлову направила, просто сообщила, что вовремя обнаружили
А как теперь к этому Павлову попасть, записи нет, будем так пути искать

Далия
Да, через бедренную аорту, в паху делают прокол и по аорте тащат мааааленькую спиральку, утром операция, этот же день в покое чтобы нога была, нам наложили лангет чтобы ребенок ногу не сгибал, а на утро сразу же лангет сняли и ребенок побежал дальше аи сама операция очень быстро прошла, не было ребенкаа часа 1,5, это помимо закрытие оап, нам делали баллонную ангиопластику аорты, все быстро в общем.
Вы главное не волнуйтесь!
Вы запишитесь к кардиологу в мвтеринство и детство, она вам должна будет предложить лечь в стационар на обследование.
А почему записи нет к Павлову?

Пушок
А в каком возрасте вам делали операцию? Как вы себя чувствуете на сегодня?
Сказали, что он не давал пока свою запись, звонить каждую неделю и спрашивать.
Конечно, голова пока кругом, но вроде за ночь подуспокоилась, перечитала литературу, но понятное дело, что страшно