Мы в Казани были. В июне и успели записаться. Да, дядька очень хороший, так за деток переживает. Над Риткой чуть не плакал, не мог понять как ее наши дохтура довели до такого состояния. В первую же кривульку тыкнул и сказал "гипсаритмия". Я по стулу стекла. Нам гармоны надо было, да кто бы их назначил Все мне показал на МРТ где поражения, чем чревато. Сказал, что сейчас эпи-активности у нас нет, а наши то ее видят и чую, грозил нам третий препарат. Вообще ужас просто
Жалко, очень жалко, что его сейчас сильно коммерциализируют, вот в ноябре ночь запишем, вышлем, еще ответит наверное, а дальше не знаю как быть, желающие сейчас к нему валом повалили.Только в Париж....охохо
Он почему от нас в шоке. Пока нас долбило левая височная атрофировалась. Мы ходим, а с речью и мелкой моторикой просто ужас. Понимание речи до сих пор не вернулось. Понятно....с такими повреждениями....они со Светланой рвали и метали как можно было не распознать инфантильные спазмы
Но вообще рада, что съездила. Наши то что говорят....посадите типа и успокойтесь. Михайличенко вон вообще посоветовала снотворными ее шлифовать, чтобы жить не мешала. Ой вообще. Я ей готова в морду сейчас вцепится за ее отношение. А его слова " только я вас очень прошу: не вздумайте поставить на ребенке крест" . У меня прям второе дыхание открылось после этого. А то такая депрессуха давила не передать

Жемчужная
, просто слов нет , я Вам очень сочувствую и от всей души желаю всего доброго. То есть получается, как я поняла из Вашего поста, наши не смогли распознать на ЭЭГ характерные изменения для инфантильных спазмов? И почему наши доктора говорят, что у ребёнка есть эпи-активность, а француз говорит, что её нет?То есть опять ЭЭГ неправильно трактуют?

Да. Выходит что так. Сказал, что имеются редкие спайк-волны, исходящие из поврежденных субкортикальных зон (у нас субкортикальная лейкомаляция), что такие вещи самоликвидируются к пяти годам, но во время вирусных могут давать приступы. Так и выходит. Вот вируса отхватили, подсудораживало несколько дней. Ну а наши находят эпи-активность во всех фазах сна и я уж думала, что нам Суксилеп вдогонку назначат. И подход у него другой к лечению. Сказал не поднимать ПЭП в связи с увеличением веса ребенка. Сказал, что от момента последнего приступа препараты будут выводится через полтора-два года. А наши, сами знаете, на пяти годах настаивают. В общем, голова кругом. Хочется конечно чтобы он оказался прав. Потому что нет уже сил думать куда бы еще кинутся. Жил бы еще поближе. Переезд В Париж мне явно не светит

Ну у нас схожая ситуация, правда сама Михайличенко признала, что ПЭП препараты не нужны, нет эпилептической природы, но год пропили, задержка в развитии сохранилась и наоборот, было 1-1,5 года, сейчас 3.

Жемчужная
, то есть у вашего ребёнка бывают приступы во время ОРВИ, даже если не повышается температура?

Вот здесь совсем не поняла. Препараты же довольно быстро выводятся при отмене. почему полтора-два года? или выводится в смысле отменяться?

Добавлено спустя 1 минуту 49 секунд:
И пускай Дюлак окажется прав!

Добавлено спустя 1 минуту 25 секунд:


Может, к Айвазяну или Мухину?

Сейчас мне кажется, что она и не знает что с нами делать, на приеме: попробуйте сдать тот, другой анализ, назначает витамины, антиоксиданты, аминокислоты, ощущение, что пальцем в небо тыкает. а то, что значительно снижен кровоток в стволе, просто не замечает.

Смущает конечно, что мои на вирусные простуды, совсем температуру не держат, сразу теряют сознание. При 38 гр мы начинаем активно снижать, но если вирус сильный, температура не падает, и ребенок "улетает", потом моментально такие круги под глазами вырисовываются.

Туся2008
, тогда вам правда надо ехать искать второе мнение. А то, что при темпе идёт потеря сознания - это не разновидность эпиприступов? как Михайличенко объясняет - незрелостью?

Да что ж это такое-то Вот как они так могут. Здоровья вам.
Мне в свое время участковый, когда увидела, что ребенок сел в 5 мес. изрекла - "Надо же. Смотрите, нормальный ребенок оказался. Странно"...До сих пор думаю, что ей повезло, что у меня под рукой ничего твердого не оказалось...

Имеется в виду полный сход с ПЭП

Про Айвазяна или Мухина не знаю. По отзывам родителей, которые были со мной в Казани, Мухин сам к нему направляет если справится не может. И Айвазян к его мнению прислушивается. Посмотрим...жизнь покажет...

приступы бывают во время ОРВИ, связываю с интоксикацией и гипоксией (нос то толком не дышит). Интоксикацию снимаю как могу сорбентами, купила Гипоксен, вот на днях хочу опробовать как пойдет.Отпишусь потом о результатах эксперимента

Жемчужная
, не все наши врачи считают, что 5 лет надо пить препараты от момента последнего приступа. Я и в русскоязычных статьях встречала такие сроки - полтора-два года.

Н.В сказала что Мухин должен будет прилететь, только когда не знаю, предлагала нам если хотим проконсультироваться, но я против я лучше в Москву к нашему доктору по нашему заболеванию

valval
Говорят, что не приступы, а гипертермия, такая особенность незрелого мозга.

Вам наверное лучше провести комплексное обследование, в Израиле может быть? Я поищу в своих записях клиники куда мне рекомендовали обратится. В личку кину


А как у мальчишек с речью вообще было? С пониманием ее? Если тоже отсутствовало, то что помогло появлению?

Эх скоро надо будет думать на счет Нового года и где провести праздник для наших деток

diasya1980
спасибо большое! Я им звонила - с детками они не работают

valval
Пожалуйста, узнайте! Нужна именно полисомнография и консультация детского сомнолога.

Жемчужная

Тань как же гипсоритмию не разглядели?
Так Дюлак назначил гормоны? гидрокартизон или синактен? Что-то я читала он гидрик,годами прям назначает
А еще какие-то п э п ы даете?он их одобрил?

Позвонила в нашу ЖД больницу, они сказали, что полисомнографию сделают (возраст я назвала около 4-х лет - верно ведь?), взрослый сомнолог её опишет, но детского сомнолога у них нет. Врач сказала, что в любом случае с результатами надо идти к неврологу. А вам кто именно полисомнографию сказал делать? Врач сказала, что ЭЭГ-видеомониторинг на первом месте в исследованиях. Если надо - под спойлером их телефон, поговорите с врачом, она не "тулит" лишние исследования ради денег, проверено на моём ребёнка

Лида, поделитесь потом своим оптытом. В планах есть ребенка в Питере показать

valval
Огромное СПАСИБО Вам!!! Полисомнографию решила сделать сама: дочка не спит по ночам, имея днём нормальный садиковский режим, достаточный для полноценного отдыха ночью. Но не спит Что с ней происходит - никак не могу выяснить, вот и решила обследовать сон, помочь ей (я не понимаю, как с неотдохнувшим мозгом можно жить), ну и нам с мужем, потому что мы скоро чёкнемся

Мавруша
, а вы, когда будете звонить, скажите об этих проблемах, посоветуйтесь с врачом - надо ли делать именно полисомнографию. У моей дочки тоже были нарушения сна и я, начитавшись в инете, тоже решила делать полисомногорафию. Врач убедила меня, что не надо