смысл в прозрачности, чтобы не было высказываний типа "кому помочь выбирают по личным мотивам". я более чем уверена, что многие пользователи ВМ думают, что новые сборы сейчас не организуются потому что нет такой острой необходимости, т.е. в данный момент просто нет столь сложных ситуаций как у Саши, Маши, Проши, и даже не представляют, какому количеству людей уже отказали просто потому, что действует полный запрет на новые сборы

Я согласна с Диной и тоже не пойму необходимости озвучивать эту информацию. По крайней мере, точно детализация - фамилии и прочее - не нужна, тк это некорректно...
И по поводу отбора нуждаюшихся в помощи - нужны четкие критерии, по которым будет приниматься решение. Как только ограничение на открытие новых сборов будет снято, хлынет поток заявок. Но всем нуждающимся не помочь. И возможности жертвователей не безграничны.

фрюта
Теперь поняла, спасибо
Далина
Если делать для того, что озвучила фрюта, то можно действительно как-то обезличивать информацию

Трудно сформулировать, это на уровне чувств... Но ведь понятно, что сборов не может быть бесконечное количество, хотелось бы понять ПОЧЕМУ кого то выбирают, а кому то (как это было например в случае с девочкой из состоятельной семьи) отказывают в сборе

Добавлено спустя 46 секунд:

Если ВМ, как юр. лицом, будет избран путь, на котором портал останется СМИ, публикующим проверенную информацию о нуждающихся в помощи детях, чьи родители обратились за благотворительной помощи к общественности в соотвествии с Законом РФ "О благотворительности", то СМИ ни перед кем не обязано отчитываться, по каким причинам выбирает ту или иную информацию для распространения.

Кроме того, существует Федеральный закон "О персональных данных"

Девы, возможно я сейчас повторю чью-то мысль, а возможно сморожу глупость. Просто выслушайте мою идею по поводу фонда и остатка суммы у Семеновых....Про фонд и волонтерскую идею - мысль очень неплоха, плоха лишь в том, что соблазн перед чужими деньгами очень велик и очень мало людей кому многие и очень многие действительно доверяют..... может поэтому я считаю нереальным идею такого фонда. в какое русло благотворительности отправить сумму, не сумевшую спасти жизнь маленького человечка, я считаю правом родителей. Они могут и скорее всего так и сделают - просто делить эту сумму между всех кому она необходима на лечение..... моя же идея такова..... эта сумма может спасти жизнь очень, очень многим. и не только детям.... Сами ведь знаете, что наша медицина - отстала во многих вопросах на полвека от передовых стран.... так вот.... эта сумма может помочь медицине конкретно в нашем городе или в любом другом, если вложить ее например в покупку аппарата МРТ или КТ ( а уж найти специалиста или выучить - поверьте это не космические суммы, тут лишь десятки тысяч рублей обучить имеющегося рентгенолога например) - ведь от ранней качественной диагностики зачастую зависит и исход (например в онкогематологию на первой речке, ведь возить онкодеток после химии или лучевой терапии через весь город на мрт или кт - то еще испытание), а можно на целевое исследование той же хордомы в россии в научном городке..... не знаю нюансов всей этой кухни, просто предлагаю идею. мне кажется, что это лучшее, чем можно почтить память рано ушедшей, но боровшейся до конца Марусеньки. я не замахиваюсь на протонную пушку, ее стоимость исчисляется многими сотнями тысяч долларов, а жаль..... ясно, что все это по-хорошему забота государства, но все мы знаем, как наше государство о нас печется:( мы уже однажды доказали всему миру, что вместе мы сила и собрали нужную сумму, которая, увы, не спасла. я думаю и что еще раз мы сможем так же собрать, если случится такая ситуация. но ведь в наших силах и предупредить такую ситуацию, просто улучшив диагностику в родном городе и облегчив жизнь многим деткам....можно просто выбрать больницу и узнать нужды наприме той же онкогематологии... не предлагаю купить дорогие лекарства, положенные по квоте, хотя можно и так, но честно, я не очень доверяю закупке лекарств.... а вот аппарат какой - это да..... было бы здорово наверное....
не судите строго, если мое мнение не совпало с вашим....
P.S.. я не работаю ни в одном из ЛПУ города и не являюсь посему заинтересованным лицом.

Я против. Всего оборудования мы купить не сможем. А потом сами же будем платить за исследования на этом агрегате. Для этого есть государство и жертвователей а-ля Газпром. А наша помощь целевая - конкретным деткам.

смехова

я и не говорю за все оборудование.... лишь привела пример.... да, наверняка будет платно обследование, но если вдуматься - ехать в ту же корею или сингапур или еще куда за качественной диагностикой куда дороже. а можно ведь организовать такое на месте достаточно закупить современное оборудование и проучить или найти специалиста...
и вообще считаю, что неправильно диктовать Семеновым в какое русло благотворительности отправлять оставшиеся деньги, они сами должны выбрать. а моя идея ничуть не хуже идеи создания фонда. пока фонд организуется, пока найдутся грамотные сотрудники (а нужны и грамотный юрист, и грамотный медик-консультант, и бухгалтер-казначей и волонтеры, отыскивающие клиники и налаживающие с ними контакт, а за бесплатно такие объемы работ делать никто не будет, одно дело, когда это твое желание и совсем другое - обязанность) - денег будет потрачено уже очень и очень немало и по сути - не по делу..... я же предложила, на мой взгляд не менее интересную идею. от нашего государства сами знаете - не дождешься и ждать можно годами и веками, а ценное время своевременной и качественной диагностики больных деток может быть упущено....да и можно еще раз повторяюсь вложить в целевое исследование хордомы - т.е. определенный грант в виде остатка этой суммы например пожертвовать группе ученых, наиболее часто занимающихся этим вопросом или предоставившим интересную идею по данной теме..... как-то так..... я не спорю, просто считаю, что и моя идея неплоха....

Я извиняюсь,конечно, но у Семеновых уже нет денег...

все-таки деньги не меценатов... лучше реально помочь тому, кто нуждается, чем вложить деньги в какой-то аппарат... надо менять всю систему в целом в стране, а одним диагностическим аппаратом ничего не изменишь

sluy
правда считаю, что куда важнее предупредить, чем разгребать последствия. и рубль, вложенный в профилактику окупается потом десятком рублей....своевременная диагностика и есть профилактика летальных исходов.....
ну я вообще уже четко знаю по статистике среди взрослых правда, что с появлением в нашем городе мрт - критерий 5-летняя выживаемость заметно повысился,..... такой инфой со мной на работе в свОе время поделились и не связать два фактора таких было просто невозможно, хоть и научной работы по этому поводу (наличие мрт в городе и выживаемость онкобольных) не проводилось. это очевидная аксиома для любого медика..... и правда прикол в том, что конкуренция у нас никакая и цена на мрт -диагностику высокая, а чем больше конкурентов, тем легче сбить цены.... ну и необходимость например того же МРТ непосредственно при онкогематологии считаю тоже важным, транспортировка постоперационного больного к месту диагностики или человека после химии и лучевой терапии может поставить крест на всем проведенном лечении....
и вопрос - почему не меценатов? частное лицо Марина Семенова не может быть меценатом и закупить оборудование? или вы про ТЕХ жертвователей, кто складывал в копилку денежку для Машеньки? так а кто же жервователи как не меценаты? меценат - это ведь человек, способствующий на безвозмездной основе развитию науки и искусства, оказывающее им материальную помощь из личных средств. медицина это ведь тоже и наука и искусство:)

Ну деньги-то собирались не науку и искусство..поэтому и не меценатские

Я может быть уже и заблудилась возле леса, но не понимаю, при чем здесь Марина? Деньги уже переданы ВМ...или???

Всего оборудования не купишь так и всех детей не вылечить кто сейчас нуждается в помощи
Мне кажется идея svetycar очень разумной

огоссе
сколько бы не вылечили,все наши...я так скажу

Здесь в теме есть информация об этом. И еще есть информация о том, что фонд создаваться не будет.
Тыкать носом-не мой метод. Извините

Тогда вопрос к вам - какие дети наши а какие нет???
Вы собрались принимать это решение????
почему вы считаете покупку оборудования, которое может необходимо сейчас многим детям в нашем городе недостойной идеей??

sluy

извините, я не нашла (да не все страницы осилила - комп виснет), потому и попросила:) в любом случае - у кого сейчас деньги, у Семеновых или ВМ , это ничего не меняет. вопрос ведь встал именно в том, как лучше ими распорядиться. я предложила свою идею, может и нереальную, а может и вполне реальную. вам спасибо за ваши доводы в нашей беседе.