А сколько родителей в этом году обратилось за помощью?

Vezza
Прямо сейчас я не готова вам точно ответить.

Про родителей, которым отказано. Вряд ли, мне думается, они согласны на публикацию таких данных.

Point
Однозначно. Какой им смысл соглашаться на это?

Приамурская
Вот и я о том же

девочки, а кем будет приниматься решение, что ребенок некурабелен? Ведь есть диагнозы, в которых прогнозы строить ненадежное дело... как с ними?

Ну если прямо очень нужно будет - можно опубликовать сугубо статистику.
Стольким-то отказано, по таким причинам столько, и т.д.

Марьянка
Марина, вот в этом-то и отличие народных сборов от фондов: в фондах все четко, есть решение, что ребенок некурабелен - отказ. А у нас получается иначе.
Обе формы работы имеют свои несомненные плюсы и минусы...

Кстати, про минусы. У фондов есть обязанность платить налоги

Приамурская
значит, получается, если русские врачи сказали, все - лечить бессмысленно, то фонд откажет в помощи? ну или не фонд, что будет. Больше вопрос волнует про отказ для некурабельных детей. Кто решит, что но некурабелен?

Марьянка
Но деньги-то собираются именно для лечения за границей

Приамурская
ну да. Вот пришла мама допустим за помощью, ребенок тяжелый, но Корея или Сингапур или еще какая страна берет. А в России уже ребенка отправили домой. В таких случаях будет оказываться помощь?

Марина, думаю отказов по этой причине не будет. Ведь люди обращаются за помощью тогда, когда какая-то из клиник готова "взяться" за дело.

Марьянка
Марина, я пока тоже не знаю ответа на этот вопрос - собственно, эта тема и нужна для того, чтобы задать любые вопросы обо всех возможных нюансах

Очень многие фонды так делают.
Инкурабельные дети лишаются возможности получить помощь и от них, и от нашего здравоохранения.
Чем мне нравились сборы на этом ресурсе, это тем что они давали надежду вылечить своего ребенка именно родителям.
Я вполне адекватный человек и проанализировать информацию о состоянии ребенка и прогнозах могу.
И жертвуя определенные средства, я понимаю, что в первую очередь это помощь родителям, своего рода психологическая помощь, дать им возможность сделать все, что бы спасти своего ребенка, не оставить в безвыходной ситуации, ведь для них это сильнейших стресс и горе.
А вдруг? Надежда умирает последней.
Отказывая инкурабельным детям, а скорее всего это будет основываться на мнении лечащего учреждения, чем данный фонд (подразделение) будет отличаться от других? Зачем городить огород, участвуйте пожертвованиями в других фондах, благо их много.
Рациональность использования средств? А мне плевать на эту рациональность, ее в нашей жизни хватает
Старый, а зачем тебя лечить за счет бюджета, давайдосвидания, домой умирать.
По протоколу ребенок неизлечим, тоже забирайте домой, какая может быть квота.
Новые методы лечения, не, не слышали, моноклональные антитела, да что вы это еще не применяется.
Скворцова вообще заявила, что к 2015 году все лечение будет бесплатное, но на препаратах и технологиях 5-6 летней давности!
А эти сборы давали детям шанс попробовать полечится по новым стандартам, и давали родителям шанс вылечить детей новыми методами. Ведь всем понятно, что обычным людям финансово сделать это просто невозможно.

я понимаю, потому и спрашиваю. Ведь на него все равно нужно будет отвечать, скорее всего будут ситуации, когда нескольким детям нужна будет помощь, и получается может неповезти самому тяжелому, потому что у него шансов мало или нет. Кто скажет маме, ваш ребенок не жилец, мы не можем позволить себе тратиться на него? Не знаю, как правильнее написать эту мысль..

На мой взгляд тем и хорош фонд, что он позволяет накапливать определенные средства. Чтобы иметь возможность помочь не одному, а сразу нескольким детям. Не делая страшного выбора в пользу одного

Марьянка
Марина, когда у нас нескольким детям нужна была помощь, и у нескольких были плохие прогнозы - мы все осилили.
Я про то, что фонд и народный сбор - две разные формы работы. И везде есть свои правила, требования, возможности и недостатки. Что выбрать - вот вопрос

Кроме того, фонд вправе заниматься хозяйственной деятельностью, направляя полученный доход на благотворительность.

Point
да как бы накапливать наверно сложно. Фонд сохрани жизнь немного то накопил. Сборы для конкретной цели всегда эффективней.