Котяра
потому что только родители могут решить, кому доверить своего ребенка. если же они не хотят прислушаться к мнению экспертов, то должны быть готовы к отказу в помощи. любой врач берется за лечение только в случае согласия пациента выполнять его рекомендации. не согласен с врачом - ищи другого.

Дина, они имеют на это право. Как и на выполнение любой мед услуги в России.
Как только мы это все поймем - дело сдвинется. Если условия топового сообщения по сбору вызывает вопросы благодаритель должен просто пройти мимо.

Котяра
В любом случае это делают родители и только они.

Фьюта
Что значит более полную? Более полную, чем что? Полную инфо, достаточною для выбора услуги, должен врач предоставлять, иначе он попадает о закон о защите прав потребителя и начинает платить за это и не мало.
Кто должен оценить полноту?

Еще раз, услышьте меня. Нет ответов на эти вопросы. Продолжение сборов возможно только при формализации и ужесточении правил. Вот и все, волшебника, который знает все нет и не будет и 12 фей в шапочках экспертов ничего не решат. Только информация. Все остальное каждый решает сам - дарить или не дарить, лечить или не лечить.

я имела в виду координаторов фонда

Мне кажется определить круг тех или иных клиник не представляет возможностей, все будет зависить от индивидуального случая, создание официального фонда, это если честно прости господи "гемморой", с нашим государством бюррократом, в большинстве своем фонды будут заниматься не сборами, а реально отчетами по всем инстанциям, а не дай бог если напишут жалобу все трындец.
Как вариант все таки предлагаю оставить кураторов из лиц (которым форумчане дверяют), ужесточить отчетность с этим я согласна, не должно быть прозрачности. Отчеты должны быть ежедневные о поступлении и расходовании денежных средств. Только вот в отношении самих сборов, если указано в реквизитах ФИО не родителя, судя по коментариям по сборам не все верят, что это не очередное мошенничество. Нужно либо в листовках изначально указывать что сбор ведется с учетом кураторов и карта оформлена на него, либо оформлять карту на родителя, но настроить так, чтобы деньги автоматически при поступлении переводились на карту куратора. Поступил счет на оплату, счет выложили, куратор перевел деньги на счет родителей, те оплатили лечение, как то так (может и сумбурно, но по другому не вижу выхода).
И считаю, что кураторам тоже нужно это делать не просто так, это Адский труд, который должен оплачиваться.
Надеюсь мы дойдем то того времени, когда мы не будем всем миром собирать деньги на лечение наших детей, а государство повернется передом к детям и их родителям.

Каким образом - ? Исходя из своих личных соображений, потому что "вот там лучше" - ? Или, все ж таки, взвесить всё и прислушаться к трезвым советам со стороны? У некоторых беда почву выбивает из-под ног, и они просто не в силах принять адекватное решение, вот задача экспертов и будет состоять в том, чтобы им помочь в выборе

Не согласна в корне. Если родители решают сами, как и где им лечить ребенка, пускай и свои финансовые пробемы тогда решают тоже сами

Как показала практика сборов, любой намек на выполнение правил вызывает бурю негодования у "сочувствующих", вплоть до истерии. Свод правил должен быть прикреплен в первом сообщении каждого сбора, чтобы любой мог его видеть и умерять свой пыл по поводу законных требований по отчетам

список других клиник, занимающихся лечением этого заболевания

Добавлено спустя 1 минуту 23 секунды:

именно. если же они, простите, упрутся (хотим туда и все тут), то им могут просто отказать в помощи

А их и нет, незаинтересованных таких
Сведения же, при желании, можно собрать по крупицам и создать банк данных, другой вопрос, что кто-то же должен этим заниматься...

по закону о благотворительности понятия "куратор" не существует. Сбор возможен только на счет благополучателя. То что мы делали последнее время на ВМ не очень законно. В соцсетях так нельзя - сборы только на карты родителей.

Котяра
Твое несогласие не изменяет законов этой страны. Каждый имеет право выбирать услуги и просить помощи.

Apsara
Ну можно ведь оформить карту на родителей а поступлени переводить на карту куратора, от родителя взять доверенности на куратора, чтобы более или менее законно было, родителей понимаю с больны ребенком не собо мног времени будет на ведение отчетов и поступлений, для этого и должен быть человек закрепленный за конкретным сбором. У вас все замечательно получалось со сборами, всегда все понятно и доступно спасибо Вам огромное за ваш труд.

Ларочка
нельзя сделать доверенность на карту.

В этом случае тогда уже решать фонду (комиссии) давать или не давать согласие на мат.помощь, то есть, выбор госпиталя должен осуществляться заранее, ДО подписания договора об оказании помощи, а не так, что дали необходимую сумму, а потом - оппа! - делается финт ушами и "а мы поедем вооон туда!"

Марьянка
Марина я не продоверенность на карту, а про представления интересов данной семьи, то есть фактически семья дает согласие на определенного человека, как пишется доверенность на адвоката, либо при продаже квартиры если человек уезжает, представлять его интересы в том числе и финансовые. Просто это нужно юридически грамотно оформить

эксперты фонда

фрюта
И где их взять, экспертов?
Весь опыт будет нарабатываться методом тыка, а на это годы уйти могут

именно.

Добавлено спустя 1 минуту:
Котяра
а как клинику Маше Федотовой выбрали?

фрюта
А почему вопрос именно ко мне - ?

не методом тыка, а на базе конкретных примеров и ситуаций.

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:

вопрос был к этому посту

Да НЕТ базы, как таковой, о чем вы? А конкретные примеры и ситуации можно рассматривать под разным углом, что, опять же, к единому мнению не приведет

Котяра
в темах сборов подробно описываются и обсуждаются плюсы и минусы различных клиник и методик на основе именно личного опыта. это и будет наша база. эксперты смогут предоставлять родителям сведения о клиниках, с которыми фонд уже работал по этому заболеванию и совместно с родителями решать, что больше подходит именно в их ситуации

Ну и как будет выглядеть, допустим, тот же "Северанс" в Корее, который кому-то помог, а кому-то - нет? И о любой клинике будут именно такие отзывы, и хорошие, и плохие, исходя из опыта