Polyalapusya
Я себе докапывала остатки, очень хорошо себя чувствовала , ясность в голове

Polyalapusya
Наташа,ты писала что остался синактен со сроком до июля,позвони по этом номеру 89147323596-возьмут
девочки,еси наташа не выйдет в близж.дни.у кого тел.есть,позвоните ей пожалуйста,я сама лежу в больнице - интернет не мой,больше выходить не смогу.
У Петюньки,к сожалению нарушения метаболические,в крови-все довольно серьезно((. отменяем гормоны.

Ну, что же такое за невезение. А вы гидрокортизон французский принимали? На нем нарушения пошли? Если будет время, напиши, что случилось?
antoninochka
Тонечка, спасибо тебе большое. Я позвоню по телефону, который ты написала. Желаю, чтобы ваше состояние улучшилось.

Добавлено спустя 17 минут 40 секунд:
Девочки, что-то мы мало общаемся в нашей теме? Куда все пропали? Неужели ни у кого нет никаких новостей?

заберите пожлста я удалила ваше письмо случайно
Отдам кеппру 500 мг 10 таблеток и топамакс 25 мг капсул 25 или 26
забирать со снеговой пади до 1 июня. потом только в июле

да как-то без новостей, сидим в тумане, как ёжики полусонные :)

Девочки! Мы уже месяц без Депакина. Или совпадение или на самом деле - у ребенка после его отмены прошли запоры!
Были ли у кого подобные наблюдения по поводу Депакина и работы ЖКТ?

Фея Ника
А вы без Депакина, у вас приступов не стало или просто на другой препарат перешли? У нас на Депакине проблема с ЖКТ, запоров как таковых нет, стул ежедневно, но с таким трудом, иногда даже с кровью. Надо овощи свежие давать ежедневно-капусту, морковь. Читала, что помогает от запоров. Но вот не даю, и сама не знаю почему. Толи лень тереть, толи забываю, толи Китайское не хочется давать. Девочки, а вы даете своим деткам свежие овощи?

Polyalapusya
Мой свежие вообще не ест Кабачки, цветнную капусту, брокколи в тушеном виде и то, если замаскирую в какой-нибудь крупе. У меня ребенок любит соленую морскую капусту, она хорошо слабит, ну и источник йоды к тому же. Киви также хорошо слабит.

Девочки, помогите продать Синактен. Проблема остается актуальной. Позвонила по указанному Тоней телефону, им уже препарат не нужен, отменили. Может кому-то из ваших знакомых нужен? Буду очень признательна за помощь. Жалко, если пропадет. С таким трудом его добывать приходится.

Так у нас ЭПИ и не было, пили для профилактики Депакин 3 года. Сейчас отменили , но усилились наши ДЦПешные кинезы без него... Депакин их хоть частично как-то купировал...

hesuna
Моей тоже свежие через силу приходится давать, поэтому я, наверно, и не даю ей постоянно. А тушеные с удовольствием кушает. Если суп я ей толку, даю, как пюре, то овощи она кусочками ест, жует, даже капусту. А я постоянно в крупяные супы кабачок добавляю. Киви в прошлом году постоянно давала вместе с яблоком. А после Синактена у ребенка такой дизбиоз начался и следом аллергия, что сейчас боюсь киви давать. А морскую капусту не пробовала давать. У нас еще рвотный рефлекс постоянно, чуть что не так, не знаю, понравится ей морская капуста или нет?

Добавлено спустя 3 минуты 9 секунд:
Фея Ника
Понятно. А что такое кинезы ? Извините, конечно, за вопрос. Слышать-слышала-кинезы, гиперкинезы, а что это, не знаю.

да, тоже интересно

Фея Ника
А мы лечили ДЦП с года, которого у нас нет, как оказалось. Зато сейчас контрактуры. Пока в Альтус ездили, занимались, начали стоять на ножках, даже шагали понемножку. Правой ножкой хорошо, а левую подволакивали. Зато приступы спровоцировали. С приступами слегли, сейчас вообще ножки поджимает, не становится. А если встанет не надолго, то стопы вывернуты кошмарно, и ноги дугой.

Добавлено спустя 34 минуты 29 секунд:
ГИПЕРКИНЕЗ



(от гипер … и греч. kinesis - движение), непроизвольные движения при органических и функциональных нарушениях нервной системы. К гиперкинезу относят атетоз, миоклонию, хорею, тик и др.
Вот сама вычитала. nervos.ru/tiki-zagadochnie-shtuki/‎ Вот тут еще хорошо написано. У нас тоже и миоклонии, и двигательные, и звуковые тики есть.

Вот оно самое, все правильно - непроизвольные движения. Особенно тяжко по ночам. Ребенка тянет и я не сплю. Только поза эмбриона помогает ребенка расслабить.

Добавлено спустя 1 минуту 55 секунд:

Ну это нам знакомо.... С трудом в ортопедическую обувь с высокими берцами впихиваем стопу и фиксируем в более-менее правильном положении.

Фея Ника
А я 14 мая, когда ездила в Неврон, тоже заказала Полине 4 пары обуви. Еще не изготовили. Но мне почему-то высказали, что они уже на полгода вперед обуви нашили, а государство им не оплачивает. Я не отреагировала, не стала огрызаться, и они замяли тему. Когда получим обувь, тоже будем пытаться на ножки вставать. Еще нам сказала Наталья Владимировна ножки разогревать и разминать, ЛФК назначила.

Может вам парафиновые укутывания поделать?...нам в свое время очень помогло, ноги выпрямились....

lenustya
Да вот я сейчас и ищу, кто сможет из Китая привезти емкость, чтобы парафин растапливать, как в парикмахерских бывают.

Polyalapusya
Можно в обычной кастрюльке растапливать, на водяной бане...я сама сделала формочки,застилала их пленкой и наливала парафин...как подстынет немного наматывала на ножки...

А можно поподробней, из чего и в виде чего делали формочки?
Тоже собралась поделать парафин (у нас тонус в нижних конечностях повышен), уже его купила, но пока никак не могу сообразить, как побыстрее и удобнее его наложить, так как протестовать мы будем однозначно и сделать надо максимально быстро

natalia1982
Вместо формочек я использовала крышки от пластиковых контейнеров, можно любые подложки(от котлет или блинов ) или крышки от конфет. Размер примерно 20-25см длина и 10 ширина( смотрите по ножке и по кол-ву парафина)высота формочек примерно 2 см,но наливала парафин на 1см.(иначе застынет не равномерно,внутри будет жидкий,а сверху сильно уже сухой) Застилала форму пленкой(пакет любой)пленки не жалеть,она должна быть выше краев формы(на форму парафин не попадает) и еще немного оставляла для того чтобы закрыть сверху, таким образом весь прямоугольник был в завернут в пленку.....Ждала несколько минут, как только немного подостынет и не течет...заворачиваем ножку. Сверху заматывала платками и шарфами и под одеяло....так сидели минут 20-30. Потом снимала по очереди сначала с одной ноги и делала массаж, потом с другой. После массажа фиксировала ногу бинтами(у нас были стопы во внутрь), а бинтами я их как бы подтягивала в обратную сторону. Но эту продцедуру лучше покажет массажист как делать. Все это делали перед сном и в таком положении она спала, но если не выдерживала, то я снимала через несколько часов повязки.
Парафин делали 10 процедур, через 3 месяца повторяли...в течении 5 лет. Часто нельзя...нагрузка на серце.