у нас гемангиома от рождения на ягодичке, в 2,5 мпсяца прижигали лайзером в центре материнства и детства. Предлагали на выбор или лайзер или опереция под общим наркозом, муж категорически против операции был поэтому прижгли лайзером. Вообще приняли решение удалять потомучто гемангиома начала сильно увеличиваться, прививки не делали пока не разобрались с этой гадостью, как нам врач объяснил прививка может спровоцировать рост гемангиомы.
Так как гемангиома была большая выжгли ее не полностью, на данный момент нраблюдаем, она уменьшается и цвет становится бледнее, надеемся к год изчезнет и не прийдется еще раз прходить эту процедуру.

Штильная
Нам Шапкин предлагал медикаментозное лечение, мы пока отказались. Смущает меня то, что способ совершенно новый, в России с 2011 года используется. Кроме того, гарантии на то, что гемангиома совсем пройдет от таблеток - нет. Может просто остановиться в росте. Впрочем, это тоже хорошо.)

Каришка, я тоже подозревала такой синдром, и один врач нам его озвучил (правда осматривал ребенка на бегу и в коридоре, в течение 5 минут), но покопавшись в литературе пришла к выводу, что этот синдром только на нижних конечностях, когда страдает какая-то полая вена. Когда мы были в Москве в РДКБ у сосудистого хирурга, он на основании УЗИ (там же делали) поставил диагноз ангиодисплазия артериального типа.И приписка такая в заключении - специфического лечения не требуется. А вам ставят капиллярного типа. Почему вы считаете, что у вашего ребенка затронуты вены? На основании УЗИ или ангиографии? У нашего ребенка рука чуть теплее и тоже чуть побольше, но и пятно у нас от пальцев до шеи. При рождении была разница в объеме 1-1,5 см, и сейчас в 2 года такая же, даже может поменьше, больше 1 см не намерили. А у вас какая динамика?

у меня у старшей дочери была гемангиома на спине, к четырем месяцам выросла в два раза, Шапкин сказал - надо резать. Размером была снаружи не больше 7 мм, в во время операции выявилось, что внутри она очень большая и извилистая. Очень большой шрам в итоге. Сказал потом, что не просто вовремя, а очень вовремя вырезали. От наркоза отошла быстро и потом почти не капризничала.

Нам все врачи ставили как капиллярную гемангиому, так и капиллярныю ангиодисплазию...
Я про этот синдром читала, что на нижних конечностях, реже на верхних... т.е. и на руках тоже бывает...
Мы делали только УЗИ и то по собственной инициативе, врачи говорили - наблюдайте, на кальку переносите размеры регулярно и все... раза три сделали, потом видно стало, что уменьшаются пятна и перестали контролировать. Про ангиографию читала, что только в тяжелых случаях, да и врачи говорили, что точно не надо делать, вот и не делали ничего кроме УЗИ.
У дочи правая рука, которая поражена - от локтя до пальцев, и на ощупь прохладнее, чем левая. На ладони была гемангиома.
Щас ручка от локтя до косточки пятна практически нет, если приглядеться - капиллярчики маленькие немного видны видны, а на тыльной стороне кисти видно - и цвет еще остался немного, и капиллярчиков побольше. Но правая рука стала больше левой где-то на 1-1,5 см (шире, не в длину), как опухшая выглядит - это в первый раз мы прошлым летом заметили, доче 2,5 года было.
Вены мы не проверяли, поэтому и не знаю, что с ними...вот прочитала про синдром, в этом месяце буду искать,ч то из исследований надо сделать, и пойдем помолясь

Каришка, когда ва делали УЗИ, с допером, вам смотрели состояние сосудов. Всех. И вен в том числе. Так что если там что-то не в норме было, вам бы уже сказали. Другое дело, если вы диагностам не доверяете. Вот в нашем городе, когда мы делали первое УЗИ в 2 месяца, нам написали - сосудистый рисунок без ососбенностей, А в Москве, правда в год, написали про усиление сосудистого рисунка преимущественно за счет мелких артерий. Диагностика в нашей стране та еще. Мы наблюдаемся у хирурга регулярно, раз в полгода. Пока рекомендаций по вмешательству нет, а у нас случай посложнее вашего.И нам хирург рекомендовал замерять объем руки. Вот с рождения разница 1 см и осталась, а ведь при рождении рука была 13 см, а сейчас 17, т.е. в пропорциональном соотношении разница уменьшается. Мы с мужем приняли решение, что пока нет опасений за здоровье, наблюдаем, а в 4-5 лет в Германию на обследование.

Мы наконец-то вылечили свою гемангиому. Надеюсь, больше не вылезет.. знали бы про Питер раньше, туда бы сразу повезли. А так, останется шрам на носу. Хорошо хоть, что операции удалось избежать..

Были сегодня в Центре материнства и детства. Нам сказали, что к годам 3-5 может само пройти, так что сейчас надо просто наблюдать, а если будет расти, то прижигать, но почему-то под общим наркозом, надеюсь, что не придется этого делать. Сказали, прививки делать можно

Вечер добрый!
Напишу свою историю:
При рождении у дочери на щеке была сосудистая сеточка.Врачи все говорили "гемангиомка-сама пройдет", поэтому мы были даже очень спокойны,на вопрос "когда?" ясного ответа никто не давал. Примерно к месяцу,сеточка стала краснеть и стала выступать над уровнем кожи, стала как клубника.Участковый врач нас в срочном порядке отправила к хирургу, мы были в шоке! То сама пройдет, то срочная операция. Перевернули кучу информации в интернете. Насмотрелись и начитались про клиники в Питере и Москве. Стало ясно, что в нашем случае может использоваться лазер Vbeam TM Perfecta,нашли его в институте медицин. Технологий(на край больнице). Перед лазером мы обошли наших "светил":
Шапкин-сама не рассосется, нужен азот, возможно несколько сеансов, шрам останется.
Перлова-сама не рассосется, только склеро, несколько раз под наркозом,шрам будет.
Мельников- только хирургически,шрам обязателен.
Плюс в дет. Полик. Участковый хирург-обязательно убрать! И еще была пара хирургов.
Перспектива остаться со шрамом на лице у моего сокровища,меня не устраивала, страх,что пойдет во внутрь-очень пугала. Делали узи, геманГиома была над и под кожей. Пошли мы в институт мед технологий. Сделали кажется 4 или 5 сеансов,с промежутками.В этот период над бровью появилась маленькое красное пятнышко, было решено прижигать и его. На щеке Гемангиома на лазер реагировала(потихоньку спадала, светлела местами, потом частично возвращалась),а над бровью из точки превратилась в синяк(1,5-1,5см) с небольшим(0,5-0,5см) красным пятном и выступала над кожей(1см)была глубокой, стала плотной, вопрос "где ударилась,упала?" меня просто раздражал.Улучшения были на щеке ,но совсем не устраивал результат на брови. Сходили в 8 мес.на консультацию в "Аленку"(кажется Марина Владимировна),ее слова стали переломными в моих сомнениях(можно использовать таблетки, можно попробовать просто подождать,т.к. Гемангиомы растут примерно до года и наши вполне возможно скоро остановятся), она нас направила на1 речку к Шапкиной. Шапкина-вырежу, будет маленький шрамик.
И мы оставили ребенка в покое,сердце подсказывало,что это правильно!
Из всех хирургов самое лучшее впячатление о Марине Владимировне из "Аленки"-не потому,что успокоила,а потому,что предлагала разные методы воздействия. А о Шапкине-остались не очень хорошие воспоминания. Перлова-вообще песня: моему чаду подрезала уздечку языка и порезала кончик языка, причем раз глядела я все это дома(доча кушала и плакала-больно было). Эти двое хирургов, ЛИЧНО у меня,вызывают негатив,но не сомневаюсь, что они помогли многим.Мельников показался спецом, но отвергал не хирургию. Еще,нам знакомый онколог посмотрел и сказал не трогать! А за рубежом,я в интернете читала- не трогают, исключение-если близко к глазам и влияет на зрение, также про дыхание и т.д.
Спустя время я поняла,что все очень индивидуально в каждом случае.
Гемангиома на щеке-еле видна,не выпирает видны еле заметные маленькие пятнышки, над бровью уменьшилась в два раза, причем я понимаю,что это больше самостоятельный регресс. Я очень рада,что лицо у дочурки не перекошенно шрамами. Надеюсь на полный регресс,нам уже 1,5 года.вставила бы фотки, не могу, айпад.
Извините, получилось так много написать, может кому и пригодится. Здоровья Вам и Вашим деткам!

Всем привет. Рылась в интернете в поисках куда бы еще пойти попытаться вывести гемангиому и нашла вашу тему. Поделюсь своей бедой.
Я родилась с гемангиомой щеки. Было маленькое розовое пятнышко, которое замечали только врачи. В течение 6ти лет они неуклонно заставляли маму вывести мне его, каждый раз говорили, что пятно разрастется, перейдет в злокачественную опухоть и т.п. Мама сдалась. Меня отвезли в больницу рыбаков и сделали мне крио. Надулся огромный пузырь, через месяц было уже заметно, что гемангиома на месте и поверх формируется рубец. Вот потом она стала расти, врачи три года обещали что все вот вот пройдет, но в последнюю нашу встречу стали записывать всё не мне в карту, а себе на листочки.... Итог: гимангиома стала огромным комом, поразила кожу, ее стало видно с внутренней стороны щеки, а поверх огромный выпирающий шрам от процедуры... В старших классах гемангиома потемнела, подросла. Я переехала во владивосток и вокруг гемангиомы появился отек. Все пять лет института я ходила на лазер, не помню как правильно называется медицинский центр на алеутской, на территории краевой больницы - лазер мне реально помогал, но через пару месяцев абсолютно все сосуды возвращались, а вот склерозирование какими-то коктейлями мне там не помогло вообще. Когда я попросила вырезать, мне отказали, побоявшись задеть нерв и сказали, что судя по тому, как быстро гемангиома возвращается, в ней есть очень крупный питающий сосуд, который они пока не очень хотят трогать. Я ушла, тем временем гемангиома еще больше опухла, стала реагировать на менструацию и любые акне или мелкие прыщики стали восполятся и нарывать - я стала ходить в МГУ на маяке на уколы 1 в 5 дней, они убирали мне все нарывы и отек, я вообще в восторге от этих уколов и клиники, если не ошибаюсь Синергия, называется. Еще я была в 1м центре флебологии и во всех, по-моему, центрах где есть хоть какой-то лазер. Теперь мне 26 лет, я родила двух замечательных девочек и вместо радости за их рождения я интенсивно разглядывала их в течение всего времени что находилась в больнице:) Гемангиома отекла еще больше. И пока я весила 80 кг, это не бросалось в глаза, но теперь я вешу 58 и боюсь худеть - гемангиома не выросла, но отек вокруг огромен!!!! Я хожу в Больницу Рыбаков к Романчук Алексею Леонидовичу, прошла уже одну процедуру склерозирования, предстоит еще 5-6 таких процедур, иссекать он не хочет, говорит останется шрам в 8 см - для меня это сказка, я очень хочу, но, видимо, не понимаю его совсем, он говорит, что будет хуже, а я не понимаю, что может быть хуже отекшей щеки, выпирающей на сантиметр и в центре пятно с острым шрамом еще на пол см выпирающее... но я ему верю, и в ближайшие 5-6 лет буду ходить к нему. Вот хочу еще пару раз успеть сходить на лазер до операции следующей...
ТАК ВОТ МОРАЛЬ МОЕЙ БАСНИ ТАКОВА - МАМЫ И ПАПЫ! ЕСЛИ ЕСТЬ ТАКАЯ ВОЗМОЖНОСТЬ И ГЕМАНГИОМА НЕ УШЛА К 5-6 ГОДАМ: РЕЖТЕ!!! в крайнем случае склерозируйте уколами со сшиванием, ОСОБЕННО ДЕВОЧКАМ! ГЕМАНГИОМА ГОРМОНАЛЬНО ЗАВИСИМАЯ ОПУХОЛЬ - ОНА БУДЕТ РАСТИ!!! И ПОКА ОСТАНЕТСЯ ХОТЬ ММ ЭТОЙ ЗАРАЗЫ ОНА РАЗРАСТЕТСЯ, КАК ТОЛЬКО К ЭТОМУ БУДЕТ СТИМУЛ!!! мАЛЕНЬКИЙ ШРАМИК, ДАЖЕ НА ВСЮ ЖИЗНЬ НЕ ИСПОРТИТ ВАШИХ МАЛЫШЕЙ В БУДУЩЕМ, КАК ТО МОЖЕТ СДЕЛАТЬ ОПУХОЛЬ! Ничего нет эффективней иссечения...

Извините, я не поняла... Вы считаете, что если бы Вам в 6 лет сделали не крио, а вырезали или склеропластику - опухоль бы ушла?
но вообще я согласна, что маленький шрамик не испортит...
но если как у нас - и вся рука в шрамах будет, тоже ничего хорошего, и кровоснабжение в руке вообще пропадет, так как перережут все сосуды - надо долго думать, прежде чем решиться

У моего мужа и его сестры тоже была гемангиома на спине.Они прошли уже после 10 лет,у мужа до сих пор небольшая сосудистая сеточка на том месте,но у них не было тенденции к росту,а у мужа моей сестры гемангиома была над губой,его мама ничего не делала(так сказали ей врачи) в итоги гемангиома проросла в губу и ему исекли часть верхней губы.У человека до сих пор комплекс.Это была главная причина почему я решила прижигать гемангиому над губой своей дочери,она росла и я боялась что она прорастет в губу,а там очень много сосудов.
Mrs. Ki
Я бы вам посоветовала найти хороший сосудистый центр(у нас таких в Приморье нет)Недавно по каналу "Здоровье" смотрела передачу,там в сосудистом центре целое отделение которое специализируется по удалению и изучению гемангиом,к ним со всей России приезжают.Адрес к сожалению не запомнила.

Да,Каришка
я уверена, что крио - это чуть ли не единственный способ, который на лице не поможет вообще. Вместе со мной был мальчик - ему достаточно было одного укола и больше о гемангиоме он не вспоминает... Я сделала склерозирование - пятно посветлело, я делала лазер - мелкие сосуды по краям уходили... мне сделали крио - появился огромный шрам (я не думаю, что они об этом не знали) и опухоль... Я говорю о том, что не надо ждать чуда после 6-7 лет, не надо расчитывать, что это родимое пятно, надо удалять и максимально радикально.
Но я немного не поняла - вам удалили гемангиому с руки - что с кровоснабжением? С рукой все в порядке, просто немеет или прям синеет и дальше лечить надо? Просто я очень много уже видела удаленных гемангиом - про вашу проблему слышу впервые, прям страшновато стало. У меня вся щека, где гемангиома в рубцах - от крио и от нарывов, малейший прыщик выгнивает так, что внутри остаются пустоты (именно там где шрам от крио).

Добавлено спустя 1 минуту 25 секунд:

хоть город то запомнили?

у нас была гемангиома на левом веке, правда к счастью она прошла до года, но мы все время наблюдались чтобы не увеличивалась.

У нас была огромная гемангиома на ноге(икре) практически 60% от икры занимала, ужасного буро красного цвета выпуклая и бугристая. Честно даже не верила что пройдет
Ходили в Аленку на консультацию- хотели сделать крио - врач сразу сказала что с таким поражением идите на лазер. Будет просто огромный кратер долго гнить и потом такой же шрам
С месяца нас отправляли на общую операцию под наркозам- слава богу я отказалась, так как мне сказали что будет шрам и с возрастом он будет просто огромный и плюс общий наркоз месячному ребенку меня не впечатлял
В итоге сделали 1сеанс лазера в центре материнства и детства по краю гемангиомы и она сразу начала гаснуть - теперь у ребенка мало заметная сеточка(ее увидит только тот кто знает что там было) и не единого шрамика
лазерное прижигание сделали в 3 месяца сейчас ребенку 2,6лет

Дарина

хорошо, что уменьшилась. у нас слабенько видно было лет до 3, нам скоро 10 уже и следа нет.
у нас в семье ни у кого такого нет. не знаю почему вообще появилось

Я до сих пор удивляюсь, почему до полугода деток настойчиво отправляют на операцию Ведь во первых в большинстве случаев гемангиома проходит сама года в 3, а во вторых если оперировать до полугода, то высок риск, что она вылезет снова
Нам 3,5, маленькая гемангиома на голове прошла, от большой остались только розовые разводы и волосы растут сквозь нее, а была бы лысинка

речь о моей дочери. Нет, гемангиому не удаляли, после 3-х месяцев она сама начала проходить - сейчас и следа нет (была почти на всю ладошку и вначале росла вверх).
Осталась ангиодисплазия - вот она-то еще не изчезла. Рука шире другой руки, не немеет, просто на ощупь прохладнее другой. Я так понимаю, если иссекать вены, то 1) шрамы на всю руку, 2) кровоснабжение значительного участка, почти всей руки под вопросом - чем это может обернуться в дальнейшем - никто внятно ответить не смог.
Именно по-этому мы не предпринимаем ничего, дабы не навредить, кроме того, ангиодисплазия продолжает блекнуть, надежда на исчезновение еще жива

У нас также на голове есть - ну там волосы и врачи все в голос говорили голову даже не трогайте - там она плоская была
Я сама поражена о их настойчивом желании положить месячного ребенка под общий наркоз
они меня так пугали что и нога будет одна меньше другой и ходить не будет - и шрам в пол ноги это мелочи по сравнению с этим
У меня подруга делала операция в месяц ребенка и вырезала гемангиому, так как ей сказали что она стала проростать внутрь и мешает росту руки- у них на плече была
Думаю у всех случаи индивидуальны - но надо ни к одному врачу сходить и не слушать первое что скажут

Девочки, мы в 3 месяца удаляли её с правого века,пришлось, т.к.,она стала быстро расти((( даже не удаляли, а под наркозом (3,4мин) ввели 70% спирт. Сейчас,всё хорошо.ттт, только вот реснички теперь на том месте не растут((((