Мамы «зайчат», примите в ваше общение папу «волчонка»?

koti220


молодцы! вставку носить будите?

Привет папа-волк Сергей, заходи, будем общаться

Милые дамы у меня родилась доча с отсутствующим верхним твёрдым и мягким небом. УЗИ конечно нам нечего не показало хотя анализы показали отклонение. Но наша дача Ксюша была желаемая и любимая ещё тогда. Родилась она 6 апреля (кесаренок) с маленьким весом. Сейчас она с Натусей находится в детской с пневмонией, а я пытаюсь пробить все пути лечения. Очень много предложений на лечение в Израиле, а также есть предложения и с Московских клиник. Израиль предлагает лечение начиная с двух месяцев, а Москва начиная с года даже с года и трёх месяцев. Может кто делал операции в Израильских клиниках?

Сабрина
Спасибо!
Вставку будем носить обязательно! Будем стараться, я смотрю его носить - это целая проблема....
Мы сейчас мучаемся с турундой, наш сынок чихает и сердится на нее!!! Вытаскивает....

Добавлено спустя 1 час 19 минут 43 секунды:
Ser_y
Приветик! Я когда лежала в больнице с сыном у А.Л. Романчука познакомилась с тремя мамами детей с расщелинами неба, а губы у них целые. Все остались довольны доктором!

Спасибо за поддержку. Я тоже все чаще начел задумываться о лечение у Романчука.
Вот мох выпишут и мы сразу пойдем к нему ведь так или иначе нам необходимо пройти обследование и получить результаты. ҙ

koti220

Ох тыж, чуть не пропустила замечательную новость!! Поздравляем!! Берегите себя!! Как настроение? Как в больнице справились? Молодцы!!

Кстати, у меня есть этот вкладыш в носик - они кажется стандартные у АЛ? Так что если надо будет - маякните ))

Добавлено спустя 4 минуты 8 секунд:
Ser_y

Велкам )))))

visavi
Приветик, дорогая моя! Спасибо тебе за поддержку !
Первые 4 дня после операции было очень тяжело ! И днем и ночью охраняла сына и его шов. АЛ сказал, что до 7 дней есть риск, что шов разойдется. Сыночек страдал и плакал. Ты это уже прошла, помнишь ? Или уже позабылось ?
Помогли твои советы, благодаря ним, я уже была морально готова к операции. Кормила 'нутрицией' 'инфатрини'. И правда хорошее питание! Моему очень даже понравилось!!!
Мой турунду вытащил вчера и я смотрю, а стенка ноздри впала немного. А за этот вкладыш платить надо ? Вы его носили полгода? Как у вас с формой носа?

Поздравляю с рождением доченьки! Выздоравливайте скорее!
В Израиле берут двухмесячных ? Если есть возможность, езжайте. А.Л. Романчук таких маленьких не берет. Его условия : 5-6 месяцев, вес от 6 кг и гемоглобин не менее 108. Операцию делает лазером, мамочки довольны. Условия пребывания у него , конечно будут хуже, чем в Израиле.

Ser_y
в какие московские клиники обращались? у вас дефект твердого и мягкого?

Добавлено спустя 3 минуты 12 секунд:
твердое обычно рано и не шьют. Если расщелина широкая. то обычно сначала мягкое, потом выжидают время, дают тканям нарасти. и под действием сшитого мягкого расщелина твердого уже меньше становится, тогда оперируют уже. по срокам и получается от 6 мес. до 1.5 лет.
Если дефект не большой, то вообще могут за один раз зашить оба неба.

Да у нас полное отсутствие верхнего неба как твердого так и мягкого из за этого у нас проблемы с кормление. Кормят сейчас через зонд, пробовали кормить через соску и ложечкой нечего не получается она начинает захлёбываться. Недавно с Москвы прислали специализированную соску NUK для детей с расщелиной верхнего неба, да к стати у них есть и соски для «зайчат», но нам соска пока не подошла, у нее у соски своеобразная форма, а так как мы родились но очень маленькие и ротик у нас просто крохотуличка и соска попросту не влезает ее в ротик. Так что до понедельника сидим на зондовом кормлении. В Москве обращались пока в две клиники, клиника ДЧЛХ и Стоматологии и НИИ Педиатрии НЦЗД РАМН. Везде обещают помочь и везде предлагают помочь в получении квоты. Но нам надо немного подростки и набрать вес, а там будет видно куда будем обращаться тем более и у нас во Владивостоке оказывается есть отличный специалист в этой области. Что касается Израиля то я бы не сказал что там хорошие условия может в коммерческих клиниках да но и расценки другие, а государственных клиниках это большая палата разделённая занавесками при всем при этом расценки на первоначальное обследование порядка 1500-3000 $, а на лечение 18000-40000 $, зависит от сложности, к этому надо добавить дорогу, но не в деньгах дело, ведь после операции требуется наблюдение, а туда не наездишься. Вот такой расклад с Израилем.
А вообще девочки вы все молодцы ведь с данными патологиями очень много отказников, не знаю как можно .......

Сергей, в свое время, когда я собиралась родить своего зайченка, боялась проблемы с кормлением. Девочки помогли советами и отдали мне поильник Меделла, нам он не пригодился - может вам подойдет и пригодится. Напишите в личку, отдам вам. Нужно все варианты пробовать, что-то и подойдет. Вы молодец. Ваша поддержка для ваших девченок сейчас больше всего необходима. Главное успокоиться и не впадать в панику, тогда все встанет на свои места и примите верное решение. Это я из собственного опыта говорю, изначально и у меня и у мужа голова кругом шла, а сейчас все устаканилось. Удачи вам!!!

Ser_y
Да, не переживайте и успокойтесь, все наладится. Сделаете операцию и забудете все как страшный сон

Коша
Спасибо за поддержку!
Просто у нас проблема с кормление потому что ротик у нашей киски но очень маленький и не одна соска в том числе и все эти поильники Хабермана не лезут к ней в рот, она конечно пытается но в тоже время зачем ей напрягаться если и так она получит свою дозу. Врачи в больнице пока против насчёт удаления зонда говорят пусть немного заберёт вес, а вес мы набирает с большим усердием, поесть мы любим.
Сейчас заказал японскую бутылочку с соской Pegeon, она немного поменьше (у японцев тоже ротики маленькие это у них в мультиках здоровые рты) попробуем и поможет по крайней мере о данной соски неплохие отзывы.
тата78
koti220
Спасибо за поддержку мы и не переживаем, мы знаем что все будет отлично.
Знаете мне одни знакомые как то сказали и за что бог вас так не любит? (у нас старшенький ему сейчас пять, ему в два месяца делали операцию пилоростеноз вообще думали не выживет но верили что бут все ОК, а сейчас он просто супер шилопопик) так вот на что я им ответил, наоборот бог нас любит он посылает нам испытания, а значит он на нас обращает внимание.

Ser_y
Вот и правильно! Сейчас каждый второй ребенок рождается с паталогией. Все-таки наша - это дело времени, прооперировал ребенка и забыл. И, как говорится, отделался легким испугом.

koti220

Катюша, этот период пред-после-операционный да... вечный недосып, не так - вообще "невысып" и стресс, ага!
По поводу вкладыша - АЛ даст вам его бесплатно на выписке (как нам) - эти штуки, кажется, заказывает у знакомых медтехников, только не знаю - или с индивидуального слепка носика - или по определенному стандарному размеру... на мой вопрос: "А если потеряем? Можно будет как-то второй заказать?" - ответил, что нам нигде такой не сделают - поэтому лучше не терять, вот мы тряслись над этой штуковиной як над платиновой . На "Вставляли-держали-поправляли-от носа руки сына убирали" - нас хватило месяца на два - потом сын стал скандалить и самостоятельно за веревочку выдергивать - так что рекомендованные Романчуком полгода у нас не получились, стенка ноздри после операции западала без вкладыша - потом ткани через месяцок зажили - уже так не западала, оперированная ноздря гораздо уже второй, - это да, дышит в основном за счет второй - были у лора - сказал, что это не критично и страху нет, пластика все выровняет, ткани лица растут и постепенно разница становится все менее заметна- надо найти время сфотать крупно парня и показать собственно - что получилось )).
Если вкладыши стандартного размера - тогда если что - у нас есть запасной )). Вообще можно заказать конкретного размера в инете загранишные )) - но во-первых - размерная рулетка, а во-вторых - обойдется в несколько сотен евро насколько помню... так что носим наши и не заморачиваемся ))))

Добавлено спустя 15 минут 45 секунд:
Ser_y

Спасибо за ваш позитивный настрой!! И правда, сейчас гораздо больше и информации, и разных возможностей выкормить, вылечить и вырастить нашу малышню )). Я в счастливом детстве пигонов японских встречаю, но мне кажется - они экспортного варианта, да и многое не возят, на внутреннем рынке Японии правда продукция отличается, не знаю даже как это получается так...

visavi
Спасибо, буду иметь в виду, и если что, то вкладыш (или вставку не знаю, как правильно) заберу.
Буду ждать ваших фоток
Р.с. Я сегодня на покрывале нашла две ниточки, завязанных узелком, от нашего шва!!!!!!!! Интересно, как это они отпали, на них даже узелки сохранились........

koti220

а сколько дней с момента операции прошло?

Ser_y
Вы с супругой большие молодцы, Сережа! Откармливайте поскорее свою куклёшу и снимайте с зонда, иначе может пропасть глотательный рефлекс, тогда будут проблемы. Не пугайтесь, такое не у всех случается, но знать о такой вероятности стоит. Ничего плохого в данном случае о врачах говорить не хочу, но их задача сейчас - чтобы ваша кроха набрала вес, а способы, которыми они этого добиваются, не всегда в последствии себя оправдывают. Поэтому пробуйте все способы кормления, которые возможны, и ищите свой. Я сына из ложки в роддоме кормила, потом обычной рыжей советской соской, потом бутылочку Нуби приспособила, а затем уже из обычных авентовских ели, только дырку делали побольше. У нас конечно с нёбом ситуация попроще была. Сложно, когда малышка еще и недоношенная, но вы обязательно справитесь!


По стандартному делается, Тань.


Мы один таки потеряли в раковину булькнул и привет приехали к А.Л., он пожалел, выдал другой, вот над вторым конечно как кощей над златом чахли


А у меня Тимон через пару месяцев уже и замечать перестал...поначалу мог зацепить и выдернуть, а потом уже и не вспоминал, привык к процедуре, поэтому носили до года, т.е. почти 7 месяцев


Вот нам как раз в этом году первая реконструкция предстоит, я уже замечаю, что в оперированной ноздре ткани наросли и он ею плохо дышит

visavi
Сегодня - 11-й день. Час назад нам швы сняли, вкладыш в нос пока не дали. АЛ уехал и не оставил информацию о том где они лежат. Сегодня с ним созвонятся и обещают завтра поставить.

Добавлено спустя 1 минуту 55 секунд:
Тата*
Ну и как? Форма носа стала ровнее после носки вкладыша?