15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Ирина С нами с: 07 дек 2008 Сообщений: 2413 Откуда: от сюда Благодарил (а):1024 раза Поблагодарили:1107 раз
Марьянка писал(а):
Сicada через интернет, муж подавал документы, оплачивал все. Сейчас занимается счетами, ответил, что приглашение ждем. Сама лететь с Машей не рискну. Она сама не ходит, только на руках, английский мой нулевой. Все бытовые вопросы, общение с врачами всегда решает муж.
С нами с: 12 янв 2009 Сообщений: 8243 Благодарил (а):805 раз Поблагодарили:1731 раз
Марьянка Марина - счет на протонотерапию не имеет отношения к визированию в медицинских целях вам нужны документы про которые пишет выше Cicada поверьте - многие из нас уже собаку съели на визах в США дай Бог чтобы все получилось у вас
вы мне не ответили про заключение врача о перелете ребенка вас возьмет авиакомпания на такой длительный перелет? вы уточняли? у меня был опыт экстренного кровотечения на борту KE ( а у вас выход лететь только ими) - у них нет ничего кроме тряпок, бинтов и таблеток от головной боли очень внимательно подумайте об этом - вы будете лететь над океаном - там негде совершить экстренную посадку Для вашего же спокойствия - хотя бы в местной клинике (или заедьте в Сеул) возьмите реанимационный пакет
в какую клинику и в каком городе вы собираетесь в США? почему вы оставили идею насчет Японии - там же тоже есть специализированная клиника по вашему заболеванию?
С нами с: 01 окт 2008 Сообщений: 262 Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:13 раз
Марьянка А куда вы собираетесь лететь если пока еще ответ с клиник не пришел? Вам пока американская клиника ничего не предложила. А протоны на сколько я поняла и в корее можно было делать. Мне очень хочется понять ход ваших мыслей.может задумаетесь и пока есть время не будете рисковать визой и подадитесь вдвоем на мед. Визу.думаю девочки не просто так советуют.
С нами с: 15 окт 2007 Сообщений: 4398 Откуда: Владивосток Благодарил (а):286 раз Поблагодарили:569 раз
Значит вопрос с английским можно решить на месте. В конце концов волонтеров из числа эмигрантов найти. Или там таковых не имеется? Хотя конечно можно понять Марину - вместе трудности преодолевать легче морально и физически. Но если это помешает получить визы - то уж тут из двух зол надо выбирать.
С нами с: 12 янв 2009 Сообщений: 8243 Благодарил (а):805 раз Поблагодарили:1731 раз
в Америке столько русских - что там вообще нет проблемы языкового барьера в каждой нормальной клинике есть БЕСПЛАТНЫЕ услуги интерпретера (это переводчик по телефону) - вам дается в руки телефонная трубка - врач берет вторую - в разговор подключают человека который владеет английским с медицинским уклоном и он транслирует дословно вашу речь и речь врача повторюсь - это сервис бесплатный
С нами с: 01 окт 2008 Сообщений: 262 Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:13 раз
Я не знаю как дело обстоит с Америкой но в Корею мед.визу делают 1 день.думаю и с Америкой проблем не будет если будет вызов.а лететь без какого либо плана на лечение полный абсурд.
Имя: Оксана С нами с: 28 ноя 2008 Сообщений: 10410 Откуда: Из страны, хде все мЯчты сбываются:))) Благодарил (а):1059 раз Поблагодарили:1383 раза
смехова писал(а):
в какую клинику и в каком городе вы собираетесь в США? почему вы оставили идею насчет Японии - там же тоже есть специализированная клиника по вашему заболеванию?
Марин, ответьте пожалуйста.
...не бойтесь потерять тех, кто не побоялся потерять вас. Чем ярче горят мосты за спиной, тем светлее дорога впереди... (с)
С нами с: 12 янв 2009 Сообщений: 8243 Благодарил (а):805 раз Поблагодарили:1731 раз
Приамурская Дина, на мой взгляд, никто ситуацию не нагнетает Просто последний месяц не было ни единого отчета по финансам, ни одного скана заключения от врача, резкий прилет во Владивосток и скорые сборы в Америку Мы все хотим максимально помочь, чтобы ребенку скорей облегчили страдания Но, когда вопросов больше чем ответов, то и возникает цепная реакция: один спросил и десять подключилось Никакого негатива или нагнетания никто не делает - люди искренне советуют не рисковать - ведь на кону жизнь ребенка
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Сicada у нас еще остался необработанный один платеж, после этого ждем приглашение на собеседование. Сейчас еще дождемся нашего человека из США и зададим вопросы.
смехова про документы понятно, но это время и не одна неделя. Всем нужны такие документы и все диски по кт, мрт и т.д только по почте или что бы кто то принес. Потом ожидание пока рассмотрят, пока вопросы еще все прояснят. Так уже было и не раз. В любом случае, сейчас еще будем все спрашивать. Я писала раньше, что получим консультацию и необходимые лекарства у педиатра. По клинике еще неизвестно в США. Про Японию идей не оставляли, мы связались с ними повторно, еще в Сеуле, но они не хотят брать ребенка.Мы рассматриваем еще и Германию, и еще в Сеуле обращались к немцам, но там просто не берут, у них нет мест.
Маша очень сильно подавлена психологически. Я все время рядом с ней. Отойти могу только в туалет или уже совсем по необходимости когда надо отъехать. Маше постоянно что то нужно, и если через полминуты не принесешь молока, она просто воспринимает это как огромную трагедию. Сразу давление скачет. Папу к себе не подпускает, а после химии так и не зажили на попке язвочки, они требуют постоянной обработки. Тяжело все. День проходит не понимаешь как. Сегодня пришлось ехать в магазин вместе с ней. Просто страшно, если вдруг замолчала, сразу в голову бьет, неужели опять приступ, только где то глаза прикрыла, боюсь, трясу ее, вдруг что то произошло...
С нами с: 29 май 2009 Сообщений: 5705 Откуда: Домик в лесу Благодарил (а):340 раз Поблагодарили:459 раз
токареночек писал(а):
смехова писал(а):
в какую клинику и в каком городе вы собираетесь в США? почему вы оставили идею насчет Японии - там же тоже есть специализированная клиника по вашему заболеванию?
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.