Polyalapusya
и играет и поет)))
Наташь,да,приступы такие,я тут сама осенью ревела,что ушли перевороты-потом,правда вернулись))сейчас опять нет,но развитие идет..вы же менять собирались терапию?добавлять что-то?

antoninochka

Да в том-то и дело, что пока ничего не меняли, ничего нового, Тонечка, пока не вводили, как принимали Депакин-хроносферу 700 в день, так и принимаем. Это и радует, что без всяких нововведений, при частых скрытых приступах(у нас вторичная генерализация. но все равно весь мозг страдает), развитие все же не стоит на месте. А я у тебя тоже хотела спросить, вы принимаете препараты, которые вам Мухин прописал? Пользуетесь его рекомендациями?

Я вспоминаю наш второй класс....нас перевели на дом. обучение.....но мы и индивидуально обучались и со всеми остальными.....как заработали тогда результат так и держится 2 года....сдвигов никаких...

1 раз в неделю это очень мало.......

девочки, продам в связи с переездом стульчик очень удобный для детей,кто сидеть не может сам. и удобен для мам так как высокий и возить за собой удобно))Решили не перевозить, если найдутся желающие купить.пр.Германия. цена доступная в л.с. пишите))) с доставкой,если что,поможем)))

Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды:


С Германии,все не заказала еще препараты, т.к. пошло немного улучшение. (у него зимой,всегда поменьше),правда сейчас.с этой погодой
И начали гормон,что Мухин прописал , по приступам,еще рано говорить,да и не вижу ничего (читай о погоде )фиг знает,поможет нет...думаю больше опять о стволовых. Читала,что в Китае прямо в мозг подсаживают,и на ветке о кит.лечении(караван-азия) читала именно о успешных результатах при этой болезни.
Но.это так..пока да же сильно не задумываюсь,просто прочла и себе отложила А так же, стволовые можно вырастить в Новосибирске из своих клеток (как в Новосибирске делают),в общем.если что.такой план себе составила
Ну.сначала конечно лекарства что Мухин прописал,а вдруг "выстрелит"
Наташь,а ты в Китай не собираешься,мне кажется у Поли бы там быстрее развитие пошло. Вон,темку про Улю почитай)) у них уже речь пошла

antoninochka
Тонечка, скинь мне пожалуйста, где про Улю можно почитать. А сами-то вы куда переезжаете?

Подскажите, пожалуйста, у кого заказываете препараты в Германии?

сейчас времени мало,вечером вам перекину. Один адрес ,здесь давали,второй-секретарь Мухина.
А уезжать все туда же планируем))в Питер.
наташь,про Улю- в разделе добрый дела-помощь частным лицам. Ну и на караван-азии, я тебе позже л.с. напишу еще информацию

Девочки, подскажите, куда делся Мпихеев с неврологии на Острякова, где его можно найти?

Добавлено спустя 28 секунд:
Михеев

Девочки и мы к вам со своей бедой. Доче 9 мес. Первый приступ был 22.01. Лежим в неврологии. Второй случился через неделю. Сразу после него назначили депакин хроносферу 100 мг, утром/вечером. Пьем сегодня 4 день. Доча стала ужасно спать ночью. И до приема лекарств сон был беспокойный но обычно раз два за ночь проснется пососет грудь и уснет. Щас же засыпает хорошо на 2-3 часа и потом до утра ворочается хнычит. Не знаю что думать. Днем спит хорошо. Но в то же время сонная весь день, вялая, и тоже хнычит. Вроде от влечь можно игрушками но не надолго. Хочу спросить может от столь недолго приема лекарств быть это все? Либо наложение на режущиеся зубы у нас. Ночью прям чувствую что ее беспокоит что то. И спать вроде хочет и не может. И еще как ЖКт реагирует на депакин?

Ручная Белка
А вы прививки недавно не делали?

Плохой сон ночью - скорее всего от зубов плюс последствия приступа. То, что она сонная и вялая днём - от депакина, хныканье днём - от зубов и последствия приступа. У нас от депакина снижение аппетита и извращение вкусовых пристрастий. Для меня накормить ребёнка - это целая проблемища. Когда начинали принимать депакин, он так подействовал на печень, что обесцветился кал.
А у вас какие приступы? А то моей знакомой грудничку поставили симптоматическую генерализованную эпилепсию (у них были абсансы), назначили депакин (но на ЭЭГ и МРТ всё было в порядке). Она сходила к другому неврологу - та сменила диагноз на идиопатическую генерализованную эпилепсию, депакин отменила и с тех пор у ребёнка не было никаких приступов, хотя прошло уже 2 года. Вот бы они травили дитя впустую два года этой дрянью

Девчата, во Владивостоке мы все к Михайличенко в основном на приём ходим, а в Хабаровске, интересно, есть сильный врач по детской эпи? Думаю, может на всякий случай. проконсультироваться ещё и у другого врача

Есть у нас несколько неврологов, специализирующихся на эпилептологии, но не думаю, что они сильнее вашей Михайличенко. Примерно равны, имхо. А вообще, я думаю, что если уж прорываться к другому доктору для "второго мнения", то лучше попасть на приём к докторам из Москвы (в Питере не знаю, есть ли звёзды детской эпилептологии) - например, к Мухину (или врачам из его центра) или Алмазяну (вроде правильно фамилию написала), но помнить при этом, что наблюдаться надо всё равно у одного и того же доктора ,а в силу нашей отдалённости - опять же получается у наших местных докторов. Хотя Мухин и Рачин давали свои мэйлы для возникающих вопросов - интересно, писал им кто-нибудь?

Наверное можно и через сайт?

Странно Такой диагноз и отменили все преператы. Генерализованная эпилепсия это значит весь мозг сразу вовлекается в процесс при приступе, весь мозг охвачен, а не отдельный очаг(лоб, виски, затылок) или несколько очагов. У нас симптоматическая генерализованная эпилепсия, но у нас вторичная генерализация, то есть не сразу весь мозг охватывает, а начинается в одном очаге, переходит дальше и постепенно замыкается весь мозг. Так мы с года пьем Депакин, сейчас еще назначили методом исключения другие препараты к Депакину добавлять,чтобы приступы убрать совсем. Как можно с таким диагнозом совсем без ПЭПов, не знаю.

Добавлено спустя 15 минут 52 секунды:

Мне давал Мухин свою визитку, но я к нему не обращалась. Да я не знаю, что у него спрашивать. Сказать, помните эту девочку из Приморского края? Лера, а ты с каким вопросом считаешь нужно к нему обратиться? Ты права, наблюдаться нужно у местных. Я, когда Михайличенко звоню, и то объясняю, что звонит мама девочки, которой в июне в стационаре кололи Синактен, чтобы она поняла О ком речь. А консультироваться нужно у "Свелил", я хочу еще к Мухину записаться. Прошлый раз кучу вопросов ему не задала. Растерялась. Да и не то, что растерялась, просто в процессе развития новые непонятности возникают.

Я всё наблюдаю и жду - кто победит - мы или депакин (перешибёт он окончательно аппетит у дочи или нет) - и тогда задам вопрос о том, на какой ПЭП его менять? И ещё хочу спросить по абсансам - так я и не могу понять - замирания у нас или нет (в Хабаровске 2 врача высказали 2 разных мнения). Ещё хотелось бы проконсультироваться по ЭЭГ - были разночтения у Рачина с нашими врачами.

У нас ЖКТ очень плохо реагирует, и со стулом проблемы начались, тяжело было с этим делом, пока не начали пить Наринэ-форте. Некоторые продукты могут усиливать приступы, у нас, например, бананы и молоко. Понаблюдайте за своей малышкой, может быть у нее усиливается беспокойство, когда она что-то скушает?

Добавлено спустя 6 минут 4 секунды:

Как мне объясняла профессор Гуляева, если это не замирания(абсансы), а просто задумчивый ребенок, то у него ЭЭГ должно быть чистое, плавные волны без пиков.

Добавлено спустя 3 минуты 19 секунд:

Ты считаешь, что это Депакин так влияет на ваше питание? Почему не пробовали поменять на другой препарат, чтобы проверить?

Добавлено спустя 3 минуты 27 секунд:

Мухин очень хорошо читает и МРТ, и ЭЭГ.

Девочки по порядку отвечу. Нет прививок не делали недавно. Последняя была в 6 мес от гепатита. Акдс так и не успели сделать слава богу. Приступ был такой легкая дрожь по телу, глазки вправо смотрели. Длился минуты 2-3. После первого приступа на скорой в неврологию. Неделю отлежали под наблюдением прописали только глицин. Ээг бодр в норме. Анализы в норме. Нейросонограмма в норме. И через неделю там второй аналогичный приступ вечером был. С утра Выборова назначает депакин. По моим наблюдениям после первого приступа настроение не менялась. Ну а после второго сразу лекарства. И вот все что выше описала. Не узнаю ребенка. Только на руках. Пять минут на игрушки вроде отвлекается и все хнычит. А ночью кошмар.

добавлю что диагноза у нас нет еще. ждем результаты ээг дневного сна. надеюсь что завтра будут.
и еще вопрос если идти на прием к михайличенко что иметь на руках желательо кроме результатов ээг. полгаю что с неврологии мне эти бумаги не дадут. куда михайличенко еще может направить на какие анализы?

Эх, ежели бы ещё во время этого эпизода ЭЭГ снимать можно было

Добавлено спустя 4 минуты 22 секунды:
Ручная Белка
, а ЭЭГ сна не делали?