15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 23 янв 2010 Сообщений: 148 Благодарил (а):5 раз Поблагодарили:44 раза
Девочки, у меня просьба - если есть официальное письмо от родителей с просьбой о материальной помощи, пришлите мне, пожалуйста, буду рассылать на адреса богатеев ... да, и если можно, имена тех, кто уже помог (возможно и такое!), чтобы не повторяться .. Немного с карты 54953
радость Пирлипат Да, там есть такой момент - кто-то может просматривать тему, как гость, а кто-то нет. Если даете ссылку на эту тему, то можно попробовать сделать так: выйти из форума, зайти обратно, как гость, найти нужный раздел и тему, скопировать - и только тогда давать ссылку, тогда, ВРОДЕ БЫ КАК, открывается, по крайней мере, все те, кто не мог открыть и просмотреть тему на др.форуме, теперь ее видят
Имя: Елена С нами с: 09 окт 2010 Сообщений: 2315 Откуда: Столетие Благодарил (а):921 раз Поблагодарили:261 раз
Eva Tu писал(а):
Девочки у Ольги возникла очень хорошая идея для поддержания Марины Машеньки и всей их семьи! Собраться в субботу даже если вы не планируете ничего купить,просто прийти и сделать общую фотографию большого количества людей с плакатами поддержки сердечками и т.д. чтобы Маринка увидела и осознала КАК много людей за них переживает и что благодаря этой поддержке все будет хорошо!!! Единственный вопрос- в какое время, как вы думаете в 16-00 будет удобно для большинства?
Супер! мы обязательно придем!!! сможем в любое время!
Имя: Елена С нами с: 09 окт 2010 Сообщений: 2315 Откуда: Столетие Благодарил (а):921 раз Поблагодарили:261 раз
девочки выехать сегодня не смогла, заставили машину!!! завтра буду собирать лоты для сейла начиная с Эгиршельда, звоните и в личку пишите! сегодня сын расклеил листовки на Молодежной, вечером еще пойдет по Вострецова клеить!
Имя: Антонина С нами с: 26 мар 2010 Сообщений: 792 Откуда: Vl Благодарил (а):285 раз Поблагодарили:128 раз
Девочки, жду ответа от НК Альянс и н/к BSB. Может быть получиться разместить у них копилки. И газета Антенна должны ответить о размещении у них объявления о сборе средств или может статье о Машеньке. К сожалению, обещать ничего не могу, просто закинула удочки. Но как-то совсем бездействовать не хочется.
Имя: Юлия С нами с: 01 июн 2009 Сообщений: 646 Откуда: Владивосток, 2-я речка Благодарил (а):1 раз Поблагодарили:63 раза
Девочки, как идея...
на радио Владивосток каждый час в 40 минут идет рубрика Ваш репортаж. тел. прямого эфира 222-02-09 (еще вроде 22-68-048)
Может устроить аудио-"флешмоб", когда несколько человек будут звонить и говорить о Маше и проблеме невозможности получить гос.помощь и призывом к доверию и помощи. Только надо "речь" немного подготовить)) Ну или мож кто обладает ораторским даром)
п.с. мне сегодня тоже один человек сказал, что про Машу уже везде информация. Значит наши старания дают эффект.
Вспоминаю фильм про новый год, где говорилось что все люди знакомы через 7 (не помню точно сколько) рукопожатий))
Последний раз редактировалось Арахна 10 янв 2013, 17:07, всего редактировалось 2 раза.
С нами с: 17 авг 2007 Сообщений: 2429 Изображений: 4 Откуда: Владивосток, Угольная Благодарил (а):1188 раз Поблагодарили:569 раз
Ирина Koloch Девочки, для размещения копилки на вокзале необходимо написать письмо на имя начальника жд вокзала ст. Владивосток с просьбой установить ящик для сбора средств для лечения .... (имя фамилия ре), приложить к письму выписку из больницы и счет.. согласование происходит через Хабаровск, тк основное начальство там.. Кто будет этим заниматься - позвоните мне, я все расскажу..
С нами с: 18 ноя 2009 Сообщений: 271 Поблагодарили:10 раз
По поводу отклонений приглашений в группу в одноклассниках хочу сказать, что нельзя считать таких людей равнодушными и черствыми, я хоть и приняла там приглашение, но не хотела этого делать (читать повторно всю информацию), потому что читаю и слежу за темой ТУТ, помогаю Маше и другим детям через сборы в СП. Очень много людей, кто не пишет, но помогает и сопереживает!!! Латентных читателей очень много. Мои друзья тоже все знают о детях, кто нуждается в помощи. Поэтому, не стоит расстраиваться, если приглашение отклонили, возможно, что тот, кто отклонил - уже помог или поможет, а тот, кто принял, просто нажал кнопочку и ничего не сделал!!
С нами с: 09 апр 2009 Сообщений: 79 Благодарил (а):13 раз
Девочки, я работаю со многими компаниями, им разослала ссылку про недуг Машеньки, думаю откликнутся, своим маленьким офисом с карт отправили на карту сбера.
Утро начинается с отслежки новостей Машеньки и Сашеньки, верю всё будет хорошо, а мысли материализуются Марине, а также маме Саши терпения, сил и главное верить всей душой и мыслями в выздоровления!
С нами с: 07 фев 2010 Сообщений: 7497 Откуда: Покровский парк Благодарил (а):117 раз Поблагодарили:665 раз
Девочки, а если в банкоматах сбера разместить объявления. Очень удобно пришел за квартиру платить человек, видит объявление о Машеньке и я думаю многие переведут, удобно т.к. сразу можно перевод сделать
Привет Всем! узнала об этом 2 дня назад . Когда то мы с Мариной работали вместе. Подняла на уши всех своих знакомых и населенный пункт где я живу. Развесили листовки, разместили кто мог в своих статусах, потихоньку перечисляем кто сколько может. Думаю нужно выйти на сайт Бэби. ру, там вся страна, необходиы документы подтверждающие. Может, девочки модераторы попробуют. Пусть успех и удача сопутствуют в этом хорошем деле. Молюсь за Машеньку.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.