15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
девочки, я держусь. Просто понимаю все. тяжело все. разговаривать в голос совсем не могу. понимаю что Марусе не надо маму плачущей видеть, что она чувствует все. ощущение краха в душе и развал.
С нами с: 07 фев 2010 Сообщений: 7497 Откуда: Покровский парк Благодарил (а):117 раз Поблагодарили:665 раз
Девочки наклеила объявление на наше здание офисное. Еще раздела листовки сотрудникам нашего офиса все обещали расклеить у себя в домах. Сама у себя в доме расклею. Я вот думаю может расклеить на остановках? Но вроде слышала, что за это могут оштрафовать или можно все-таки?
девочки, я держусь. Просто понимаю все. тяжело все. разговаривать в голос совсем не могу. понимаю что Марусе не надо маму плачущей видеть, что она чувствует все. ощущение краха в душе и развал.
Неееее, вот это ты зря . Наматывай силу воли на кулак и держись, успевай плакать, когда Машенька спит - выход эмоциям тоже нужен, да
Имя: Аня С нами с: 08 сен 2008 Сообщений: 1612 Откуда: Владивосток, Бам Благодарил (а):387 раз Поблагодарили:176 раз
Марьянка Маринка!!!! НЕ СМЕЙ!!! Не смей опускать руки!!!! Мы боремся!!!! Ты просто знай что мы всегда рядом!!! Пускай мысленно, но рядом! Как девочки писали, врачи изменили тактику! Она точно принесет положительный результат! Маруську целуй от нас! Мы весь мир перевернем, все получится!!!
Имя: Сашуля! С нами с: 23 май 2010 Сообщений: 5117 Откуда: Владивосток, Багратиона Благодарил (а):651 раз Поблагодарили:358 раз
Мариночка, держитесь!!!! Не падайте духом!!!! Вы сейчас нужны машеньке сильная и уверенная в том что все будет хорошо!!!! А оно обязательно так и будет!!!!
С нами с: 24 июл 2008 Сообщений: 9367 Изображений: 2 Откуда: Артем Благодарил (а):23 раза Поблагодарили:413 раз
Марьянка писал(а):
ощущение краха в душе и развал.
эээээ....отставить все это...при чем быстро.....Маруся видит слезы, поэтому и настроение у нее такое упадническое.....ведь для нее это-мама плачет, значит, все плохо....а надо, чтобы наоборот было, мама смеется, глаза радостные, значит, хорошо все....она поверит в это, и вы все тоже поверите......заряжать друг друга радостью будите...она от вас, вы от нее....
Имя: Таня С нами с: 23 фев 2010 Сообщений: 1610 Благодарил (а):45 раз Поблагодарили:45 раз
Марьянка Держитесь! Всё обязательно будет хорошо! Действительно полмира уже за вас держат кулачки! Тяжело, трудно, на НАДО! Дай Бог вам сил и терпения!
С нами с: 14 авг 2008 Сообщений: 3848 Откуда: Владивосток Благодарил (а):528 раз Поблагодарили:416 раз
Марьянка как же хочется вам помочь, обнять приободрить!!! Марина, вы только представьте, почувствуйте сколько молитв сейчас о вашей девочке!!! Держитесь!!! Машенька будет здорова!!!!
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Марьянка писал(а):
девочки, я держусь. Просто понимаю все. тяжело все. разговаривать в голос совсем не могу. понимаю что Марусе не надо маму плачущей видеть, что она чувствует все. ощущение краха в душе и развал.
Мариш изменения тактики врачебной не есть крах это простой другой путь лечения...Поддерживайте с Гришей друг друга и конечно не давайте Машуне расклеиваться. Все будет хорошо, просто этот непростой этап надо пережить перетерпеть перебояться!
С нами с: 24 ноя 2008 Сообщений: 2770 Изображений: 6 Откуда: Владивосток, Столетие Благодарил (а):207 раз Поблагодарили:337 раз
Марьянка Мариночка! Выйди на связь со мной!!! Давай там отставь все нюни!!! Держись! Маша жива! И мы будем бороться! Попей успокоительных! Может и посильнее что-то! Сходи к психологу!!! Ты должная вселить в себя веру и в Машу!!!!
Имя: Ирина С нами с: 06 сен 2012 Сообщений: 19365 Изображений: 1 Благодарил (а):604 раза Поблагодарили:1326 раз
Марьянка в 2010 году в Корее , там я познакомилась с женщиной из Владивостока, у нее была неоперабельная опухоль больших размеров с метастазами везде.... 6 месяцев она жила в Корее и лечилась. В результате лечения она здорова, прошло уже 3 года. Не отчаивайтесь!!!!
Открыли тему на Японамаме (сайт для русскоязычных в Японии), Восточном Полушарии, дадим в ближайшее время тему на Хамкке (сайт для русскоязычных в Корее), вчера "висел", не получилось, копейка к копейке - рубль набегает
С нами с: 18 май 2009 Сообщений: 1561 Благодарил (а):88 раз Поблагодарили:62 раза
Ванина писал(а):
Ирина Koloch писал(а):
У меня на фейсбуке тоже размещена вся информация, но я вообще не понимаю как ее там распространять....
Если ставить "мне нравится" под информацией, она тогда дальше идет?Может так? Как и везде ...
Нужно кликать "Поделиться". Тогда это информация отобразится и на вашей станице и будет видна вашим друзьям. Скиньте ссылку на эту заметку у вас в фейбуке, пожалуйста.
Сейчас этот форум просматривают: SemrushBot [Bot] и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.