15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 24 ноя 2008 Сообщений: 2770 Изображений: 6 Откуда: Владивосток, Столетие Благодарил (а):207 раз Поблагодарили:337 раз
Девочки, вчера не дошла до компьютера. Какие вы умнички!!! Такой вчера праздник организовали! Оля-елочка была потрясающая. Так и не сфотались с тобой рядышком! Ольга Панфилова- просто восхищаюсь ее организаторскими способностями. Все были при деле. Волонтеры - такие добрые и такие отзывчивые! Спасибо Деду Морозу и Снегурочке! Моя была в восторге от того, что с ней сам Дед Мороз рисовал снеговичка. Спасибо девочке за косички для Кота (Аришки) Спасибо всем участникам концерта! Сплошной восторг! Такие номера! Хор мальчишек- меня покорил, девочка танцующая номер "Кукла" Все танцевальные коллективы - молодцы! Как бы хоть в один мою танцорку туда определить Ой, а девочка, которая пела - вот это голос и артистизм Девочки скрипачки - умницы необыкновенные
Имя: Гала С нами с: 11 дек 2011 Сообщений: 6232 Изображений: 24 Откуда: Артемовские мы Благодарил (а):310 раз Поблагодарили:660 раз
Сегодня была в одном нашем ТЦ по акции, забрала купюры, которые были на сумму 560руб. Мелочь есть, но маловато . Если сбербанк завтра работает, перечислю, если нет, то после праздников, т.к. карта у мужа уже закончилась, а с моей на Моментум не перечисляет.
Свобода одного заканчивается там, где начинается свобода другого
Имя: Гала С нами с: 11 дек 2011 Сообщений: 6232 Изображений: 24 Откуда: Артемовские мы Благодарил (а):310 раз Поблагодарили:660 раз
Koloch писал(а):
адреса копилок в Артеме
Ну, у нас не копилки, а ведерки по акции: ТЦ Народный, ТЦ Юлия. Завтра пойду в Авиатор (сегодня не получилось). Но договоренность по ним была только до Нового года , дальше пока не знаю.
Свобода одного заканчивается там, где начинается свобода другого
По поводу акции с мелочью. Надо проводить ее немного по-другому: сделать листовки, раздать в том ТЦ, где будет стоять ведро, и потом только поставить его, потому что люди думают, что надо бросать туда монетки, которые сейчас завалялись в кармане. А надо написать, что "принимаем" распотрошенные домашние копилки. Но это уже работа на послепраздников, конечно
Для эффективности такой акции нужна мощная информационная поддержка (лучше всего- радиостанций, которые люди слушают в машинах), и VL. Ru просить и ПРИМАмедиа.И проводить акцию массово во многих сетях- чтоб люди могли прийти в ближайший магазин. Перед новым годом с крупными сетями во Владивостоке не удалось договориться: не те приоритеты были у них, коммерческие акции.Предлагаю определить реальные даты, к которым сможем массово отработать все крупные сети: письма на почту, личные встречи с маркетологами и руководителями.Хорошо бы к праздникам: Рождеству (но мало времени и время отпускное), или Старому Новому Году. Составить четкий план: распределить для переговоров сети и радиостанции между волонтерами, умеющими "договариваться", результаты переговоров выложить в теме - будем знать социально-ответственный бизнес; подготовить мотивированные и за душу берущие письма, на которые не смогут отказать (надо поручить Приамурской ). Пусть каждый, кто имеет личные контакты (которые позволят добиться лучшего результата) или навыки и таланты переговорщиков обозначатся в теме, какую часть задач готовы взять на решение.
Имя: Гала С нами с: 11 дек 2011 Сообщений: 6232 Изображений: 24 Откуда: Артемовские мы Благодарил (а):310 раз Поблагодарили:660 раз
Девочки, ведро в Авиатор отнесла, но начальник охраны забраковал, придется потом поменять на копилку (от Сашиной акции осталась). По поводу писем. Я писала такое в банк Приморье (в банках много мелочи клиенты оставляют). Мне ответили, что смотреть за ними некому и кто сбор будет осуществлять. Я думаю, если правильно проработать текст и продумать эти вопросы, можно будет задействовать и банки. А реклама обязательно нужна, желательно бесплатная, а то потратим больше, чем соберем. В других темах кураторы писали, что на них выходили работники с ТВ, предлагая бесплатное размещение информации. Нужно узнать кто, с какого ТВ.
Свобода одного заканчивается там, где начинается свобода другого
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Девочки! Огромное спасибо вам за вашу помощь! За то что вы рядом! Я поздравляю вас всех с наступающим Новым годом! Пусть все ваши мечты и желания осуществятся!
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Девочки! Спасибо вам за помощь! Поздравляю всех с Новым годом! ПЭТ сканирование показало какое то затемнение на легком, нам добавили еще консультацию пульмонолога. Завтра у нас прием у пульмонолога, онколога и радиолога.
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
сегодня были на приеме у докторов. Пульмонолог считает, что новообразование в легком это метастазы. Онколог с ним согласен. Опухоль в тазу полностью неоперабельна. Завтра еще кт на легкие. Радиолог также завтра. Вот такие у нас нерадостные новости.
С нами с: 24 ноя 2008 Сообщений: 2770 Изображений: 6 Откуда: Владивосток, Столетие Благодарил (а):207 раз Поблагодарили:337 раз
Марьянка Мариночка, я всей душой и сердцем с вами. Слова врача - ножом по сердцу, но мы не будем опускать руки! Мариночка, Гриша - вы очень сильные! Мы все сделаем, что в наших руках!
Имя: Гала С нами с: 11 дек 2011 Сообщений: 6232 Изображений: 24 Откуда: Артемовские мы Благодарил (а):310 раз Поблагодарили:660 раз
Перевела сегодня 2300 (то, что собрали до НГ и частично с 1 магазина сегодня. Мне в том же магазине без проблем поменяли). Забрала в Авиаторе, но пока не считала. Спасибо тому неравнодушному гражданину, который кинул 1000руб. Надеюсь, он прочитает тему, ссылку я на ящике написала. Марина, Машенька, сил вам и огромной веры в выздоровление. Сколько случаев описывают у детей, когда и врачи уже руки опускали, а родители и ребенок верили, и - выздоравливали. Новую ситуацию в США не будут отправлять? Я вот думаю, может в американские благотворительные фонды обратиться. Лечение ведь там планируется. Фондов у них много, жертвователи тоже известные есть, вдруг откликнутся. Посчитала крупные, только купюрами больше 3000руб. (еще и 500 кто-то кинул). Мелочи много, дам задание старшей разобрать по номиналу.
Свобода одного заканчивается там, где начинается свобода другого
С нами с: 21 окт 2009 Сообщений: 163 Благодарил (а):4 раза Поблагодарили:25 раз
Девочки уж простите меня за очень нескромный вопрос.У Сашеньки сбор закрыли, а деньги ещё поступают-нельзя ли их переправить на Машулю? Так хочется ,чтобы ВСЕ детки были здоровы.
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
На вечер 3.01 всего собрано 718 170 руб 1.01 - 3.01 собрано 53 300 + 2550 акция "Мелочь..." Осталось собрать 5 281 830 руб ---------------------------------------------------------------------------------- Девочки, на лечение и операцию не хватает львинной доли ((( Нам необходимы еще ваши идеи по сбору средств...
Имя: Гала С нами с: 11 дек 2011 Сообщений: 6232 Изображений: 24 Откуда: Артемовские мы Благодарил (а):310 раз Поблагодарили:660 раз
Марина, как у вас дела, что показала КТ? Сейчас народ отдыхает, кто поуезжал на курорты, кто на природе отдыхает. В магазинах народу мало. К началу рабочей недели подтянутся и поживее сбор пойдет. Найти бы волонтеров постоять в ТЦ. Думаю, может к студентам обратиться, они перед НГ детям из ДД шоколадки собирали. Только вот сессии начались, заняты, наверное.
Перечислила 4300 и еще собрали около 1000 на завтра
.
Свобода одного заканчивается там, где начинается свобода другого
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
У Маши метастаз в легком. Основная опухоль очень большая и прорастает в мыщцу, что делает ее неоперабельной полностью. Скорее всего нужно будет сначала облучать, и ждать когда она уменьшится, потом оперировать. В легком прооперируют. Во вторник будет консультация в центре протонотерапии. Это другая клиника, в Северансе этого нет. Но чтобы облучать, нужно будет внести депозит. Я себя птицей в клетке ощущаю, мечусь мечусь, а помочь своему ребенку не могу.
Сейчас этот форум просматривают: SemrushBot [Bot] и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.