15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Ирина С нами с: 06 сен 2012 Сообщений: 19361 Изображений: 1 Благодарил (а):604 раза Поблагодарили:1325 раз
Марьянка Там стояли обычные емкости прозрачные, похожие на ведра. Они ни чем не были закреплены, тк после того как туда начинают высыпать мелочь - эти емкости поднять тяжело) Например, вместо проведения сейла, где выставляются лоты, можно провести такую акцию, задача собрать как можно больше людей в одном месте и проинформировать их о том, что они должны будут прийти с копилкой
С нами с: 24 июл 2009 Сообщений: 2943 Откуда: Гульбиновича Благодарил (а):456 раз Поблагодарили:527 раз
Девочки, а давайте воплотим в жизнь еще и идею по сбору средств в торговых центрах....Саше так собирали....сейчас ажиотаж в магазинах.... Нужен только банер, копилка, листовки и добровольцы....я готова быть добровольцем в любые выходные....
С нами с: 18 апр 2010 Сообщений: 262 Благодарил (а):255 раз Поблагодарили:23 раза
Anyta в таком формате смогу афишу большую распечатать ..хотя бы А4 можно и больше? если что ,скиньте ,плиз, на почту..на детской площадке и в Д/саду повешу milamari1@rambler.ru
Имя: Ирина С нами с: 06 сен 2012 Сообщений: 19361 Изображений: 1 Благодарил (а):604 раза Поблагодарили:1325 раз
Марьянка Я немного подробнее расскажу: Акцию можно назвать: "Мелочь Ваша - в помощь Маше!", напечатать листовку, на которой Маша будет с прозрачной банкой мелочи, какую удержит , все реквизиты и места или место роведения акции, в акции можно и нужно использовать обычные стеклянные банки, ни каких больших копилок специально делать не стоит, я думаю (люди будут к банкам стеклянным нормально относиться!). Многие -многие хотят помочь, некоторым неудобно давать 10-100 и тд рублей, но как говориться с миру по нитке.... В предверии Нового года - может администрация ВМ поможет в информационном сопровождении на 1 странице, а так же с местом проведения. Я лично готова распечатывать и раздавать листовки..., к сожалению с местом проведения не могу помочь... Я уверена, что люди должны откликнуться! Думаю, что как один из вариантов сбора денег можно попробовать! Я не Заратустра конечно, но глядя на фото Маши - у меня уверенность 100%, что будет все ок! Нужно только помочь!
Имя: Наталья С нами с: 28 апр 2009 Сообщений: 9278 Откуда: Находка city, станция Спортивная Благодарил (а):453 раза Поблагодарили:647 раз
imer& банки наверно не стекло надо,а пластик прозрачный.типа из под конфет японских. а так идея супер конечно! но и с банками рядышком простую копилочку,под бумажки
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Итого собрали 152470 руб. В этой сумме вклад компании Маерск, которая перечислила в Приморский Детский Фонд на лечение Маши 100 т.р. Хочу выразить благодарность руководству компании за эту помощь и председателю Фонда Катерине Алексеевне за содействие! Большое спасибо!
Огромное спасибо, девочки, за вашу помощь! Вы помогаете не только деньгами, но и участием, без которого ничего бы не получилось! Большое материнское спасибо!
Имя: Гала С нами с: 11 дек 2011 Сообщений: 6232 Изображений: 24 Откуда: Артемовские мы Благодарил (а):310 раз Поблагодарили:660 раз
Девочки, а давайте попробуем акцию по сбору мелочи 29.12 провести в нескольких городах сразу. Я прозондирую возможность размещения в наших торговых центрах таких ведерок. Можно дать рекламу на нескольких радиостанциях (может пойдут навстречу и бесплатно разместят). Плакатик "Мелочь ваша - в пользу Маши" и ведерко яркое.
Свобода одного заканчивается там, где начинается свобода другого
С нами с: 12 апр 2006 Сообщений: 2315 Откуда: Владивосток Благодарил (а):20 раз Поблагодарили:320 раз
Друзья, сбор у Саши закрыт, но продолжают поступать средства собранные ранее с копилок, счетов, от волонтеров. Вчера было крупное пожертвование от анонимных благотворителей в г. Спасск. Причем, передавая деньги они сказали волонтеру, что хотели их передать другому ребенку - девочке Юле http://sohrani-zhizn.ru/deti/nashi-deti ... uliya.html , но прочитав статью в газете про Сашу передумали и принесли нам. Узнав, что требуемая сумма собраны они отказались забирать деньги назад и попросили распорядиться нас этими средствами по собственному разумению.
Мы узнали состояние Юли на настоящий момент. Оказалось, что именно сегодня девочку выписывают после химии и ей предстоит поездка на общественном автобусе до Спасска. Кроме того, со слов бабушки, с которой Юля проживает и лежит в больнице им очень нужен был ультрафиолетовый рециркулятор для обеззараживания воздуха в квартире. Девочка продолжит химиотерапию дома, а следовательно будет подвержена инфекциям гораздо больше обычного. Поэтому, Ольга Панфилова приобрела сегодня требуемое, а в связи с тем, что аппарат оказался довольно большим, мы заказали машину, которая отвезла сегодня в Спасск Юлю, бабушку и аппарат. На это мы потратили 17 800 р. фото бабушки с подарком см. в теме о Саше.
Кроме того, принято решение перевести 50 000 рублей из этого пожертвования Маше (карта *5441)
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Получили счет (http://vladmin.ru/files/invoice_iuhealth.pdf ) из американского центра терапии протонами, нам сообщили, что имеют большой опыт лечения хордом, в том числе у детей. Счет с учетом 40% скидки для тех, кто едет сам от себя. На наши деньги получается более 5 млн рублей без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д. Мы думаем и ищем варианты в Японии. Возможно там будет дешевле, но понятно что счет в любом случае идет на несколько млн рублей.
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Марьянка писал(а):
Получили счет (http://vladmin.ru/files/invoice_iuhealth.pdf ) из американского центра терапии протонами, нам сообщили, что имеют большой опыт лечения хордом, в том числе у детей. Счет с учетом 40% скидки для тех, кто едет сам от себя. На наши деньги получается более 5 млн рублей без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д. Мы думаем и ищем варианты в Японии. Возможно там будет дешевле, но понятно что счет в любом случае идет на несколько млн рублей.
Мариш я думаю в Японии дешевле вряд ли будет, у них обычно очень высокие расценки Мне кажется надо выбирать более опытную клинику, кто дольше занимается и у кого лучше результаты
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Apsara писал(а):
В Аленке остаются 2 наших копилки. Готовь только материалы для переодевания их
У меня все есть )) Я всегда готов ))) Маш, сегодня была в Зел. Острове на Чуркине, видела Сашину копилочку. Но там сегодня такой коллапс был Я так и не смогла никого главного по копилке найти. На счет Зел.Острова у кого можно узнать?
Добавлено спустя 22 минуты 42 секунды: Re: Сбор средств для Маши! ЕСТЬ СЧЕТ! Готовимся к утреннику Фото копилки в Мастер Джиме
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Eva Tu у Японии есть опыт с детьми в одном центре, у кого нет, они сразу говорят. Мы запрашиваем везде, чтобы иметь ясную картинку. Насчет цены, а вдруг ...
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
На 22.12 собрано 83500 руб. В этой сумме 50 тысяч от Apsara и 10 тысяч наличными передала администрация развлекательного комплекса "У Пряника". Благодарю вас!
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.