девочки,мне наконец-то пришло письмо
в общем не было нам лекарств,я настучала, тут же лекарство появилось. ну это ладно
по поводу того что вроде как должны бесплатно детям-инвалидам (хотя бы) лекарства - НИ СЛОВА!одни размытые фразы я вечером приложу скан сего творения...
не знаю,чего можно добиться для наших детей (как предлагала Тоня),для меня это утопия. в той же Москве для деток с нашим заболеванием совсем иные условия. от того они и живут дольше... у них даже брошюрки были в центре для москвичей и не москвичей т.к. спектр услуг разный...

Рея
vot tut i podumaesh', a ne pereehat' li radi rebenka. No vozmojnost', konechno ne u vseh est'

Девочки, здравствуйте. Может у кого-нибудь был опыт получить от гос-ва прогулочную инвалидную коляску по ИПР. Мне сказали, покупайте за свой счет, чтобы были все соответствующие бумаги, а потом гос-во вернет вам 15000р.

Рея
Злата,отслала письмо в приемную. ей уже ответ пришел.что будут разбираться

Прочитала тут на ветке про перипетии Ирины по поводу получения лекарств на ребенка и ужаснулась. Жалко до слез и маму, и ребенка. Может это только в столице Приморья такие драконовские методы. Мы раньше жили в Спасске, и сейчас еще до сих пор там прописаны(то есть, что положено по льготам, должны там получать), а сейчас уже полгода живем в Арсеньеве. Когда мы принимали льготный Депакин сироп, то если я сама не могла, то старшая дочь относила педиатру карточку(она у меня всегда на руках), и нам без проблем выписывали лекарство. Ребенка вообще для этого не надо было тащить. А сейчас позвонили из ФСС, нужно получить льготные памперсы. Спрашиваю, можно старшей дочери получить вместо меня. Разрешили, только надо св-во о рождении ребенка и СНИЛС, а у меня все документы с собой, а в Спасске даже копий нет. Что делать? Без проблем пошли навстречу, разрешили получить по паспорту старшей дочери. Так что и в этих службах есть ЛЮДИ. Это, наверно, во Вл-ке все работники данных служб либо зажрались, либо очерствели.

my poluchili po IPR kolyasku, pravda ona ochen' neudobnaya, no luchshe, chem nichego. Esli kupite sami, imeite v vidu, chto vernut vam vsego 17 tysyach, za eti den'gi nichego horoshego ne kupish':(
daje ta kolyaska, kotoruyu nam dali na saite dobrota.ru stoit 27 000.
tak chto luchshe nastaivat' na tom, chtoby vydali vam kolyasku, esli vremya pozvolyaet jdat'.

ну мне тоже пришло сперва одно письмо что будут разбираться,потом звонили нескл.раз и потом письмо пришло.никак не могу его прикрепить
по поводу лекарств это да, нам что-то не везло. но в любом случае надо приходить с ребенком иначе рецептов не дадут

Мне сегодня пришло окончательное, второе письмо, в ответ на мое обращение...
Обычная отписка на 8 станицах машинописного текста!!!! Ничего нового - перечень всех моих льгот о которых я в курсе и сама.. Ну и много о том, что мне не актуально, например, о том, что в Находку передадут автомобили Газели для нужд тамошних инвалидов. Хорошо , конечно....Но я тут причем?
До этого тоже звонили, что взяли мое обращение на контроль....вообщем всё как у вас - таже эпопея. Ничего нового!!!

Да,Златочка,совсем
Мы точно уезжаем,как только квартиру продадим. Думала еще,может все-таки задумаются-нет(( ничего им не надо,и родители детей-инвалидов,самые богатые люди,ты права

девочки,как я и говорила.... к сожалению никому не нужны наши дети...
мы тоже думали о переезде только из-за ребенка....но пока ттт вроде справляемся своими силами.конечно у нас немного иной диагноз, вообще конечно страшно все это (я в целом про наше обеспечение). сейчас у меня вторая беременность,по показаниям не смогли мне сделать биопсию хориона в сроки,и мне не передать тот груз с которым я сейчас хожу (конечно надеюсь что у меня там здоровый ребенок...). про биопсию хориона это вообще отдельная песня (там столько преград с которыми обычный человек не в состоянии справиться,я уже молчу даже про цену.в итоге все это приводит к тому что многие отказываются от этой процедуры.а итог у всех разный как это ни печально)

Рея
Все будет хорошо, не переживайте!!!Настраивайтесь на позитив!!!
Я в свое время во вторую Б сама отказалась от этой процедуры (хотели делать плацентоцентез, так вроде называется, на 24 неделе). Анализы были в норме, да и риск от процедуры велик...я отказалась. Я настраивала себя всю Б, что все будет хорошо, иначе и быть не может...
Процент вероятности рождения второго ребенка в семье с таким же диагнозом как у первого ...очень маленький.

lenustya
спасибо у нас шанс рождения ребенка с диагнозом как у первого - 25% для меня это много... все бы ничего если бы мне врачи не сказали что недавно пара с нашей проблемой сделав биопсию,узнали что там опять больной ребенок....сейчас они снова планируют беременность ладно, это другая тема,я верю конечно в хорошее (у меня выбора нет уже)

Позитивный настрой, это, конечно, важно. Но при наличии больного ребенка в семье отказываться от диагностики, по-моему никак нельзя. Конечно, все зависит от заболевания, но если есть точный диагноз и известно, что заболевание наследственное, риск может быть очень высоким. Потому-то и важно установить правильный диагноз ребенку - не только ради лечения, но и для здоровья будущих деток.

Мне пришел ответ от департамента здравоохранения насчет бесплатной кеппры.
Я задавала вопрос на сайте Миклушевского, почему кеппру не выдают по ИПР в Приморье, при том, что в других регионах дети это лекарство получают.

Ответили, что по закону Приморского края неврологические заболевания не относятся к социально-значимым, поэтому закупать противосудорожные из краевого бюджета оснований нет. Вот так.

Буду знать, что в Приморском крае свой, особый закон, отличный от законов РФ

rune
печально все это. у нас недавно только все лекарства наши стали закупаться из фед.бюджета.до этого я за 8мес лекарства один раз получила только....(это когда мы были на краевом бюджете)

Там история такая - есть федеральный список, в который кеппра не входит. Но существует постановление 890, по которому лекарства по социально-значимым заболеваниям закупаются из местного бюджета. А этот список значимых заболеваний определяется краевым законом. А в крае сидят некомпетентные товарищи, которые этот самый краевой закон готовили и не включили в него неврологические заболевания. Короче, раньше нам лекарство просто так не давали, а теперь у меня есть официальная бумага и я знаю, что не дают вроде как на законынх основаниях
Видимо, интернет-приемные завели, чтобы граждане были удовлетоврены законностью своего обделенного положения

Мне на мой вопрос в интернет приемную Миклушевского пришло аж 4 (четыре ) письма!!!! О как!
Сегодня пришло ПЯТОЕ письмо! правда текст - точная копия письма № 2!

прямо хочется нецензурно откомментировать.

ры-ры.. ругаюсь и сежрусь :)
Опять для того, чтобы получить в соц.защите справку о праве на оплачиваемые доп.выходные нужно брать заявления соседей-свидетелей, о том, что ребенок проживает со мной. Такую бдительность проявляет только Советский район? То есть по умолчанию предполагается, что все мамаши детей сдают в приют, а сами только и бегают всякие льготы для себя выбивают :)

Еще - вдруг кто, как я сидит и ждет в море погоды - для того, чтобы получать памперсы, коляски и прочее от ФСС, нужно каждый год писать новое заявление :(
Я вот не знала о таком, в результате - с января не получаю памперсы.