Мы через год летали на обследование в Мешалкина, этим летом ездили в Хабаровск. А так, просто ежеодно узи-ЭКГ-кардиолог.
у сына тетрада Фалло, тоже ничего приятного))

Я до сих пор спокойно не могу рассказывать про операцию... хоть и времени уже куча прошла. Самое главное, детки, перенесшие операцию в таком раннем возрасте ее не помнят. Думаю, это к лучшему. Незачем такие негативные воспоминания иметь...

Пушок
Операция была открытой с остановкой сердца, и грудину нам закрыли только через сутки после операции. Да порок конечно опасен тем, что нужно оперировать в первые часы жизни, поэтому и рожала там и до родов месяц там прожили, так что теперь Новосиб как второй родной дом!! В Мешалкина мы конечно поедим в год на обследование, а сейчас так бы на всякий случай, хотя с другой стороны, мы же наблюдаемся у кардиолога, бесконечные экг и узи, вот тоже думаю, а надо нам ли вообще здесь ложиться, глобального ничего нет, а лишних бактерий цеплять тоже не хочется, это ж все таки больница, да и откровенно говоря, у нас нет таких специалистов и оборудования, как в Мешалкина.

в материнстве не как в мешалкина - все ходят гулять на улицу, приходят посетители, короче проходной двор. И вечно все с соплями.
Ну а само обследование... вы пройдете там кучу врачей бесплатно, но и будете мучаться взвешивать ребенка до/после кормления, записывать пописы))) В общем, думайте сами надо вам это или нет

Да, девчата, я тоже как вспомню, так меня трясти начинает и слезы ручьем, психику оставила я в Новосибе!! Но ничего, что нас не убивает - делает только сильней!!
РРыЖенькаЯ*
Ой, но взвешивать до и после кормления, это уж совсем Я в Мешалкина пописы навзвешивалась, хватит!! Ладно, посмотрим, что кардиолог скажет, мож и правда делать нам там не чего!!
Да, пороки все страшные и опасные и все детки переносят их по разному!!
А кстати, у кого инвалидность есть и кто уже ее продлевал, это вообще у нас реально? На год то нам дали нормально, а вот что потом будет даже не знаю

Рыженькая, у нас тоже тетрада Фалло, после долгих размышлений решили операцию делать в Новосибирске, предстоит на следующей неделе, подскажите, пожалуйста, вам оставили клапан легочной артерии и какой, если у вас был стеноз легочной артерии, был градиент

Добавлено спустя 6 минут 2 секунды:
Калиста, скажите, пожалуйста, у кого вы делали узи во время беременности, кто поставил ребенку диагноз порок сердца, о том, что у ребенка порок сердца, мы узнали только, через месяц после родов.

Gan
Порок увидел Ширин в 33 недели, к нему мы попали случайно и то из за того, что хотели записать видео, а в нашей жк его не делали, вот и пошли к нему. Он уже направил к Ляхову уже для подтверждения порока, он искренне надеялся, что ошибается! А в нашей жк не увидели и все у них здорово было и замечательно, даже вузр не увидели!!

Калиста, мы когда-то лежали в матер. и дет., ничего хорошего. Больше я туда не ложусь, толку от их обследований нет, иногда к Ляхову на УЗИ ездим, а так только Новосиб. Инвалидность нам сейчас дали до 18 лет, а до этого 7 лет подряд каждый год проходили.

Марфуша
А у вас какой впс? Операция радикальная была? Я вот думаю, как у нас инвалидность без проблем дают или приходиться выбивать? Не скажут, что мол вы уже оперированные не будет вам ни какой инвалидности? Мне хотя бы на пару лет протянуть на всякий случай! А вы в Новосиб за свой счет летаете или удается выбивать из Минздрава?

Калиста, написала в ЛС

Калиста инвалидность нам сняли через 2 года после операции. Сначала давали спокойно, не приходилось просить, а в три года кардиолог не увидела показаний к ней, и даже на комиссию не направила.

Gan у сына был очень сильный стеноз клапана ЛА, поставили большую заплатку на него. Градиент я если честно уже не помню, но был большой.

Gan
Сделали операцию, как дела ваши? Как малыш? Кто делал? В 4.1 лежите?

Калиста
да лежим в 4.1, операцию назначили на понедельник, на 2 сентября, у нас как раз день рожденье 10 месяцев, будет делать Синельников, погода классная стоит жаль не пускают погулять с ребенком.

Gan
Нас тоже оперировал Синельников, все прошло по плану!! У вас тоже все будет хорошо!!
Ой места там обалденные, я очень любила любоваться видом и воздух наисвежайший!!!
Там кстати девочка со Владика тоже может лежать, если конечно не выписали, в 406 - Лена зовут!
Дай Бог чтобы все прошло хорошо @@@@@
Расскажите потом как все пройдет!!

Девочки, у дочери выявлен ОАП 4мм, предлагают оперировать во Владивостоке в ЦОМИД, кому -нибудь делали здесь такую операцию ? Как все прошло ?

Какой у вас возраст?
Если вы еще очень маленькие и порок НЕ влияет на ребенка, советую подождать.
Нам в месяц диагностировали ДМПП 5,5 мм, в год он увеличился до 6 мм, оформили все документы в фонд, легли в ЦОМИД на операцию по установке окклюдера и в день операции сделали УЗИ сердца, которое показало снижение нагрузки на сердце.
Буквально вырвали ребенка из рук Павлова и решили еще подождать динамики. Хотя он уверял, что ДМПП не зарастет и по факту он скорее всего больше, чем на УЗИ .
Тем не менее, в 2 года уже диагностировали размер в 1 мм, который не оперируют (у нас произошло так, что образовалась аневризма и прикрыла собой дырку и она почти заросла).
Но мы два года получали мочегонную терапию и Элькар курсами.
Вообще, я изучала вопрос очень тщательно и по отзывам мам, так называемые легкие пороки (не очень большие ДМПП, ДМЖП, ОАП) очень часто закрываются сами до 3-4 лет, бывает и позже. Хотя врачи настроены более категорично, но это и понятно - они перестраховываются.
Так что, не торопитесь, но прежде в обязательном порядке хорошо обследуйтесь.
Удачи

Лучше не рисковать и довериться более надежным рукам.

Нам 1 г 7 мес , часто болеем простудными, была пневмония, шум усилился, поэтому волнуюсь. Просто мало информации об операциях в ЦОМИД , вот и интересуюсь.

Эльвица
Если честно, я бы тоже не стала рисковать, лучше в надежные руки!! Тем более может и правда сама закроется, лучше проконсультируйтесь в другой клинике, например в Новосибирске!

Девочки, подскажите, делал ли кто-нибудь операцию ребенку у нас В ЦОМиД у Павлова по закрытию ОАП? Я читала, что закрытие ОАП окклюдером ( эндоваскулярное закрытие ОАП) технологически несложная операция. Вот и думаю, делать здесь у Павлова или все-таки лучше в Новосибирск?

maggy
Я считаю, что лучше в Новосибирск, там уровень квалификации намного выше!!!