Мари-На
только сейчас увидела....тоже такое же было.....

Девочки, всем здравствуйте. Давно не принимала участие в обсуждениях. С этим Синактеном устаю, как бобик. Круглосуточно варю, кормлю, мою посуду. Ребенок и раньше хорошо кушал, а сейчас тем более. Я не согласна с вами по поводу Первой речки. Мы делали в феврале прошлого года ЭЭГ ночной видео-маниторинг у Грюнберг Анны Геннадьевны. Она мне очень нравится, как человек. Добрая, спокойная, всегда находит подход к ребенку. На счет качества сама судить не могу, но мы с ее результатами были у Михеева, у Гуляевой, у Овчинниковой, у Михайличенко, ни у кого из них претензий не было к заключению. И в неврологии после смены руководства отношение к пациентам кардинально изменилось. Мы там недавно лежали. Мне разрешали делать все, как дома. Я сама варила своему ребенку кушать. Ночью пользовалась поттером и микроволновкой. Уколы приходили делать прямо в палату. Ни к одному из работников отделения в этот раз у меня не было ни одной претензии. Все были вежливыми, доброжелательными, внимательными.

Добавлено спустя 48 секунд:


Добавлено спустя 39 минут 59 секунд:
Нам 1 августа продлили инвалидность на 2 года. Спасибо им за это. Могли бы вообще не дать, так как нам в выписке из неврологии поставили такой же диагноз, как и Татьяне-Илья-09- эпилептическая энцефалопатия. А это не является причиной для инвалидности. ДЦП у нас якобы нет, а генетический Ds еще не поставлен.

Polyalapusya
Как доча себя чувствует? Как с приступами на синактене?получше?

В пятницу Наталья Владимировна нас записала на консультацию к профессору Мухину на 28 сентября на 15.00. Стоимость приема стоит 6500 руб.

Хорошая новость!!!Рада за вас!!!

Приступы у Поли ушли совсем на 3м уколе 0,3мл. Правда, когда поехали в Спасск, продлевать инвалидность, бабахнули 2 очень сильных приступа. Видимо от жары. Потом купили вентилятор, стало полегче. Больше ттт приступов не было. Стала лучше кушать, жевать, сидеть стала лучше, раньше была сильная атаксия, качалась и падала, пытается сама сесть, видеть стала лучше, дальше. Вроде пока и все серьезные изменения.

Слава Богу, ТТТ...Продолжайте в том же духе!!!

Молодец Полиночка!!!Пусть кушает...сил набирается...маме терпения!!!

Да, Тоня, конечно, отчаянная женщина. Я бы никогда не решилась своего ребенка, который не сидит, не ходит, и, что самое главное, не говорит, не может что-то попросить, оставлять с кем-нибудь. Я тоже очень устаю 24 часа в сутки ежедневно находиться со своим ребенком, но тут иной раз сама не понимаю, что ей надо, что ее беспокоит. С ее отцом, которого она просто обожает, и то оставить боюсь. Будет лежать рядом, а то что ребенок пить хочет и не поймет. А на кого-то чужого оставить, так я с ума сойду. Мне тоже предлагали подруги работу, в мои очень тяжелые финансовые времена, но я отказалась. Не могу своего ребенка доверить никому.

Polyalapusya

У вас с Тоней разные ситуации, не надо ее за это осуждать. "С кем-нибудь" Тоня Петю не оставит, я уверена. У нас у всех проблемные и очень проблемные дети, но всем нам надо жить в полном смысле этого слова.

Я, мать-ехидна, давно "наступила на горло песне" и работаю сама. Ребенок с сиделкой - накормлен, присмотрен. Выбора нет. Либо жить на пенсию в 8 тыс., либо с чем-то мириться в том числе ради ребенка и ради своего собственного будущего.

rune
Поддерживаю тебя Женя! Нам очень важно работать, быть в социуме, а не только постоянно с ребёнком. Иначе не хватит никаких сил физических и особенно моральных, выдохнемся. +материальная подмога не маловажно (правда не в моем случаи, зарплата достаточно символична, но я не жужжу))). А нашу любовь и заботу мы все равно даем огромную нашим "особятам". Нянечки нам лишь в помощь.

Девочки, я пока не работаю, нельзя по состоянию здоровья ребёнка и ещё, как Polyalapusya, боюсь, до дрожи боюсь доверить своего ребёнка чужому человеку. Но, чувствую, что скоро начну не выдерживать этих четырёх стен и груза проблем, в которых варишься ежедневно. Ребёнок тоже, наверное, чувствует моё настроение. Наверное, идеально в нашем положении работать по полдня.

valval
да конечно, у каждого свой идеальный режим. Кто-то может сидя дома со всем справляться - и с ребенком и с хозяйством, особенно, когда тыл прикрыт по части финансов.
У многих больные дети просто не спят ночами, что не дает никаких сил, чтобы выходить на работу даже на полдня.

я сижу со своим дома. очень хочу пойти работать, но не получается даже на полдня.ощутимая нехватка денег.у нас работает один папа.в конце августа опять в рейс.Но максимум он может перечислять нам по 15 тыс.

Добавлено спустя 3 минуты 21 секунду:

я могу своего чадо оставить только с бабушкой иногда,но няни никогда.доверия к ним нет.Да и я буду переживать.Да и платить ей надо из чего то.Так что я прекрасно понимаю Тоню.

А я вовсе и не собиралась никого осуждать. Не суди и не судим будешь. Просто высказала свое мнение. У меня ребенок из тех, кто "ночами плохо спит". Лечь с вечера и проснуться утром -это моя голубая мечта.

Добавлено спустя 15 минут 51 секунду:
И финансы у меня тоже "поют романсы". Но пойти работать нет ни сил, ни возможности.

+1

у меня самая обычная в плане болезней доча, но тоже до сих пор толком не спит, стабильно кушает ночами 1-2 раза, поэтому спать хочу постоянно, правда, днем спит - можно 1-2 часика с ней поспать.... но есть сын, которому тоже нужно внимание, занятия . т.п.
иногда просто мечтаю о психушке в нормальном санатории не приживусь уже... вечно на вздроге

ой нет,лучше не надо...бывала я в психушках по работе...лучше дома ползать, как большой дохлый моль

ну, так и бывает, напьешься валерьянки + влокардин+ пион + всяка как и после сынкиных массажей и логопедии ползаешь

+1
Девочки, сегодня купила новво-пассит....стала пить...нет сил с ребенком заниматься, что то мягко говоря НЕРВНИЧАЮ!!! Она на каникулах совсем расслабилась

Можно рассмотреть какие нибудь варианты работы на дому...
Я работаю дома...тяжело...но,а что поделать...на пенсию не протянешь, двое детей. А у папы с работой вечная невезуха...