ничего себе! Мне муж настоятельно советует самой сделать ЭЭГ, когда я не в духе или болею


Известная Кобра раньше я думала, что диета - это очень сложно. Однако теперь для меня нет ничего сложнее соблюдать режим спокойствия ребёнку: исключить увеселительные мероприятия (мы просто обожаем спектакли и концерты), весёлые прогулки и путешествия, мультики (Лунтик и "Немо", вот эти ярко-ядовито нарисованные - наше всё). Сидеть и тренировать мелкую моторику с пазлами - не наше пока (пока что идёт бурный период крупной и доча не будет листать книжки и собирать бусы в тишине...образно говоря).
Девочки, как вам удаётся беречь эмоциональную сферу? Чем ваши детки заняты днём, чтобы не возникало стимуляций на возбуждение?

Мавруша
Ну вы прямо конкретно так, мы когда пили пэп в цирк не ходили, на концерты, телик до 1 часа в день был, батут ограничила, в жару не гуляли сильную. ну и перед сном сильно чтоб не возбуждались, а так то жили обычно.

Добавлено спустя 38 секунд:
Тишину мои тоже не любят, приучила к классике, музыку слушают

Девочки, всем привет и хорошего летнего отдыха, то есть спокойного.
Я уже скоро куку сама с этими приступами, они мне уже всюду чудятся. Вот подскажите, пожалуйста, у кого у деток были обонятельные галлюцинации (аура) перед приступом - как это проявляется? Моя такая чувствительная к запахам сама по себе, а тут у неё впервые были предвестники приступа (?) за несколько суток до приступа в виде неприятного запаха, длилось это несколько секунд. Я вот что хочу спросить у тех, кто с этим сталкивался - как это проявляется? Я не могу отдифференцировать - то ли правда она что-то унюхала, то ли это предвестники приступа были. Просто жаловалась на неприятный запах, длилось это несколько секунд. Это оно или не оно - кто знает?

Мавруша
я и не знала,что о сонапаксе такие отзывы плохие..мы в 2,5 пришли к выборовой, у ре ноги сводило и был вообще как электовеник,при этом не говорил,со сном вообще что-то ужасное было...сначала не уложишь,потом не поднимешь.. ночью просыпался много раз..пили сонапакс и пантокальцин - через 2 недели заговорил, стал спокойный,перестал пересыпать часами камни и вертеться на месте(часами!) перестал, при этом все соображал, сам вечером шел в кровать(до этого силком затаскивали с криком в первом часу ночи),истерить до синевы прекратил... Проблемы опять полезли,как сильно заболел а потом в сад пошли,да еще сестра родилась,сейчас у другого невролога лечим возбудимость.. но у нас нет эпи.

Добавлено спустя 1 минуту 44 секунды:
Мавруша
я все не читала, случайно зашла..скажите, что за диета, это просто при возбудимости или только при эпи - может нам тоже надо..но у сына пищевое поведение очень нарушено..

Несладкая
безглютеновая безказеиновая диета (БГБК диета)
http://autism.forum2x2.ru/ мы на этой диете

hesuna
Как ваши успехи на диете? Вы же недавно на нее перешли?

Polyalapusya
Думала будет тяжелее ее соблюдать, поскольку у меня ребенок просто помешан был на хлебе, мучном и выпечке. Как ни странно, хлеб не просит, за редким исключением, но печь приходится самой каждый день, только на рисовой или гречневой муке. Зато у нас стул наладился, запорами мучались с рождения, Дюфалак бутылками выпивали. Уже, благодаря этому, будем продолжать соблюдать диету.

Несладкая
Вам уже hesuna ответила
Мы тоже из-за кишечника сели на эту диету. Результаты, несомненно, есть! Только рисовую муку я не использую И поведение намного улучшилось Больше всего нам тяжело без сладкого, слишком его любит вся семейка.

Мавруша, а какую используете?

viewtopic.php?f=1129&t=199405
Девочки, может кому пригодится. Здесь неплохой ассортиент продуктов, входящих в меню для деток, соблюдащих диету.

Всем привет.
Наконец полностью прочитала ветку, и в очередной раз убедилась - 1.сколько врачей, столько и мнений, 2. все детки абсолютно индивидуальны и даже если выставлен один и тот же диагноз, то не факт, что назначенные препараты одному, подойдут и другому.

Мы прошли, ну наверно, почти всех неврологов города)).. Начали естественно с Михайличенко - посадила на Депакин, запретила ВСЕ: массажи, гимнастики, прививки, развивающие занятия на мяче, громкие игрушки, любые стимуляции, НО в обязательном порядке сказала купить у нее "некоторые препараты" (за мес около 15 тыс выходило) - просто капсулы в целофановых пакетиках, я даже названия не знала, она пакетика сама пронумеровала 1 2 3 (потом поняла, что это аминокислоты)..Короче кормила я ребенка Депакином и этими капсулами и ждала чуда... Месяца через 2, когда ребенок вообще бревном лег пошла по другим неврологам (с поликлиник) там мне говорили, ну раз Михайличенко так назначила выполняйте ее рекомендации. Опять пришли к Мих, говорю, у меня ребенок бревном лежит, ходили на консультации к другим врачам - и тут ее подорвало, она в прямом смысле стала орать на меня (вы мне что, не доверяете? я лучший специалист в городе и бла бла бла), про ребенка сказала - сочувствую, он у вас лежачий будет, может когда-нить сядит, но ходить 100% - нет. У меня шок, истерика, паника... На след день, хватаю ребенка еду в Альтус (мы в центре жили, и добраться до кирова для меня было проблематично, поэтому и бегала по врачам центр-1ая речка максимум). В Альтусе направляют к Карповой..она смотрит, и говорит (до сих пор дословно помню) - "Случай тяжелый, но будем пробовать. Пойми одно, в каком бы состоянии ребенок не был, но физическая нагрузка нужна обязательно!" И мы начали..Депакин она оставила, тк на ЭЭГ была судорожная готовность (приступов не было), прививки тоже сказала не надо (вернее сказала, сделать ты их в любой момент успеешь, но лучше не торопиться, тем более в тот год пошел просто вал детей, у которых на фоне прививок начались проблемы), а вот капсулы (аминокислоты) тоже сказала убрать,тк могут спровоцировать судороги, и их можно начинать принимать, после отмены депакина (объяснила тем, что стимуляцию надо проводить "чисто", те не на фоне приема ПЭП. Тогда очень просто можно подобрать наиболее эффективную стимуляцию. А если на фоне пэп принимать, то не совсем понятно будет реакция организма ребенка. Если аминокислоты спровоцируют приступ, мы это можем сразу не заметить, тк Депакин будет крыть и получится что одним препаратом спецом провоцируем судороги, а вторым гасим...вообщем бред). В итоге за 5 месяцев только непрерывных массажей мой ребенок встал на ноги и смог самостоятельно пойти.
Вот сижу иногда и думаю: может среди неврологов есть какой-то междуусобный заговор - одни калечат-другие лечат? В мединституте же всех по одной программе учат. Откуда тогда такое явное противоречие в методиках диагностики и лечения?....

а,поняла..я пробовала эту диету после ротовируса,когда кишечник восстановить не могли.Оч.хороший результат,но на поведении не скажу,чтоб отразилось,но мы недолго сидели.А сейчас не получится,и так ест плохо очень,ни фрукты,ни овощи не ест никакие.А сейчас вообще в больнице лежит((

GOLDFISH81
Слава Богу, что удалось поставить ребенка на ноги.
А с варачами... что говорить, мне кажется, в неврологии, как нигде, лечение зависит от везения, интуиции и настойчивости мамы.
Массажи и всякую стимуляцию при эпилепсии запрещает 90% врачей.
Пробовать надо крайне осторожно, потому как, если довести до приступа, можно откатиться назад очень ощутимо. Если вам будут предлагать курсы кортексина и церебролизина, рекомендую 100 раз подумать и отнестись к этому очень осторожно.
Михайличенко, Карпова, Выборова и т.д. - у каждой из них есть по своему списку спасенных и упущенных детей, я думаю.
Кстати, если позволяют средства, имеет смысл консультироваться у разных специалистов, чтобы иметь, так сказать "свежий взгляд". За ваши деньги и с вашим ребенком вы имеете полное право выбирать.
При этом совсем не обязательно говорить своему врачу, что не доверяете его мнению и ходите к другим. Есть человеческий фактор какой-то ревности чтоли.
Послушайте разные мнения, почтайте литературу и делайте выводы.
История про нумерованные пакетики, честно говоря, удивила. Обычно Н.В. подробно объясняет, что и зачем она назначет. И аминокислоты в том числе. По-моему, эти аминокислоты - полная ерунда. Может кто отзовется, кому они помогали.

rune
Нам Н.В. назначила аминокислоты в дополнение к Депакину. Пропили 2 курса из 5, особой динамики не заметила. Вот сижу и думаю, покупать ли на 3-ий курс Действительно, сколько врачей-столько мнений.

нам тоже один курс пока назначили... купили... но не решусь никак их дать.... у мелкого выявлена эпиактивность . плюс ко всему в волосах нашли кучку тяжеленьких металлов..... засада....... а хотели ехать в харбин лечиться на иголочки и травки-массажи... а низзяяяяя теперича.....
у мелкого расстройство пищевого поведения и сна..... смотрю тут все очень хвалят диету..... видимо на нее засядем в скором времени...

svetyctar
Где вы сдавали анализ на наличие тяжелых металлов? Подозреваю, что у нас они присутствуют (дед в прошлом году лампочку энергосберегающую разбил, потом все пропылесосил благополучно). А диета вам действительно будет в помощь.
Вам кроме аминокислот Н.В. что-нить еще назначила?

Ой, не увидела вопрос, извиняюсь. Только гречневую - дочка очень любит гречку, ест - не сопротивляется.
В запасе стоит льняная и ржаная, но пока я их не вводила. Масло использую льняное (вонища ещё та), оливковое.

hesuna

в СЭС на уткинской. недешевое удовольствие и лучше на какие-то конкретно металлы сдавать. т.е. определенная клиника у ребенка наталкивает на определенные металлы. врач-невролог пишет на какие. нам михайличенко определенный список дала. если все металлы делать это 6 с лишком кгрб потянет. нв нам кроме аминокислот ну еще элькар и кудесан назначила.

Мы делали в США в DDI.
17 toxic elements + 21 nutritional elements - все удовольствие порядка 86 долларов

У нас после Харбина погас очаг в затылке, исчезла фоточувствительность, появился альфа-ритм. Ребенок, сидевший в состоянии дурика , ВИДИТ,СЛЫШИТ, СМОТРИТ В ГЛАЗА, полюбила книжки, мультики,кукольный театр,все понимает, пытается кушать ложкой, научилась сама пить из кружки, общается с зеркалом,немножко стоит и пытается ходить, мышцы практически как у здоровой (у нас атония). Китайским спецам готова поклонится в ножки. Карпова своими безграмотными назначениями довела нас до эпи, Выборова год жевала му-му, не в состоянии хоть что-то предложить в плане эпи, в итоге я самовольно (кошмар) ввела Кеппру, которая полностью купировала остатки приступов(к сожалению, активность во сне пока сохраняется), Михайличенко вообще ЖЕСТЬ!!!!!! Тупо припечатала нам с. Ретта, посоветовала шлифануть ребенка атараксом, чтоб жить не мешала и в дальнейшей помощи отказала. УЖОС!!!!!!!! УЖОС!!!!УЖОС!!!!! Неужели эти докторишки и вправду могут кому-то помочь?????? Я в шоке:как жить дальше-то? Они что вправду кого-то из ваших детей вылечили? Блин....ну повезло тогда конечно....