Объединение родителей детей с аутизмом. Думаем вместе!

Мари-На

Kioko

Добавлено спустя 1 минуту 24 секунды:

LenaRizh писал(а) 10 авг 2014, 14:32:

Мари-На, жаль. зато у нас есть городок из счастливых зверушек дома:)

Нам с мальчиками не везет: сразу влюбляемся, потом долго безутешно страдаем. :cry_ing:

LenaRizh

Мари-На, Вите 6 лет. не влюбитесь:)маловат он

Verge

Вернулись из лагеря уставшие, но очень-очень довольные :smile:

Впечатлений - масса! Жаль, описывать всё нет ни времени, ни сил, потому что надо двигаться дальше. Маленький фотоотчет и на днях - заметка. Полная фотогалерея - на сайте "Маленького принца" по мере появления окошка в нашем сумасшедшем графике :rolleyes:

Verge

Пардон. Такие уставшие, что в глазах - двоится :-)

энтузиаст

Мамы ,

подскажите ,где во Владивостоке могут сделать мрт с наркозом ребенку?

Olessya

энтузиаст
наркоз штука серьезная, взвесьте все за и против, прежде чем делать

LenaRizh

энтузиаст, мы на 1 речке в больнице делали

Verge

"Новая газета во Владивостоке":
Открывая острова
http://malenkiy-prints.ru/zametki/148-otkryvaya-ostrova

Verge

Olessya писал(а) 14 авг 2014, 15:00:

наркоз штука серьезная, взвесьте все за и против, прежде чем делать

Но и обследование - нужное...

энтузиаст

LenaRizh
Я не с Владивостока , поэтому мне б конкретно адрес или хотяб название учреждения) :nez-nayu:

что за наркоз вам делали? Как ребенок отходил?
Мы делали в Москве в рдкб, масочный наркоз. Хотим в ближайшем будущем сделать его вновь только уже здесь.

Туся2008

энтузиаст
мы делали в больнице железнодорожников на Эгершельде, направила Михайличенко, ничего не показало кроме гайморита у одного :-)

там очень тесно, дети в принципе нормально перенесли наркоз, но я очень сильно переживала, процесс был неофициальный, деньги на руки анестезиологу, в общем на грани фола

Добавлено спустя 1 минуту 15 секунд:
Делают еще в ЦОМИД (краевой центр охраны материнства и детства), наркоз там официальный (это я уже после узнала)

энтузиаст

Туся2008
Спасибо большое... Нам про неофициальный вариант тоже в невроне говорили, я испугалась :rolleyes:

...

Добавлено спустя 4 минуты 56 секунд:
Туся2008
Можно я задам вам вопрос про психиатра. вы как то писали что наблюдаете сыночков у этого специалиста и вам он помог. В каком плане помог? У моей дочки 3,5 г резидуальное- органическое поражен. цнс , аутичные черты и зрр., оформляем инвалидность по неврологии, и сейчас процесс оформления встал: психиатры чёто хотят по своей части лечить... Я прям не знаю...

Хасаночка

Туся2008 писал(а) 14 авг 2014, 19:43:

мы делали в больнице железнодорожников на Эгершельде

Они переехали на 1ю речку.

LenaRizh

энтузиаст, завтра напишу точнее.Хабаровская. дом не помню.мин 10-15 спал под наркозом. отходил плохо. плакал

энтузиаст

LenaRizh
Это там где выборовая принимает, рюмки на Ээг делает?

LenaRizh

энтузиаст, точно не знаю. водила бабушка

Туся2008

энтузиаст писал(а) 14 авг 2014, 19:54:

Можно я задам вам вопрос про психиатра. вы как то писали что наблюдаете сыночков у этого специалиста и вам он помог. В каком плане помог? У моей дочки 3,5 г резидуальное- органическое поражен. цнс , аутичные черты и зрр., оформляем инвалидность по неврологии, и сейчас процесс оформления встал: психиатры чёто хотят по своей части лечить... Я прям не знаю...

энтузиаст
у моих в 3.5 года было тоже самое что вы перечислили, прямо один в один писали неврологи (вместо ЗРР правда ЗПРР) , но об инвалидности речи не шло, никто не предлагал, да и я не стремилась. На визит к психиатру я настраивалась очень долго, к Туриченко В.В. попали на лечение в 5,5 лет, вернее он сам пригласил, увидев в очередной раз на комиссии, сказав одну фразу: на эксперименты времени у вас уже нет, нужны медикаменты, а то беда будет. ну этого было достаточно чтобы на следующий день мы в полном составе стояли перед ним :-(

на сегодня пропили два курса, дети повзрослели, пошла речь, но работы еще конечно очень много, как и проблем. Вот так оказалось что карбамазепин в купе с сосудистыми, гормонами, болтушкой на цитрале все таки имеет эффект. не могу сказать что лечение шло гладко, были и капризы, самое грустное что у одного у меня есть эпилептическая активность, которую ВВ считает побочным эффектом от формирования новых межполушарных связей и созревания коры, хорошо что и Карпова высказалась также и я немного успокоилась, даже на Томатис ему решилась. Вот сегодня деть порадовал, говорит: мама, не бойся собаку, рассматривали карточки на глаголы, говорит девочки танцуют, потом подумал и добавляет "балет".Такие моменты конечно придают сил.

энтузиаст

Туся2008
Нам и ЗПРр ставят... И аутич.спектр, и алалия под вопросом еще, помимо Резидуального. Пораж. ЦНС ... Перечитываю форум уже давно и история ваших мальчиков мне ближе всех...моя девочка впринципе спокойная, речь понимает но слабо, сама почти не говорит редко мама и умеет считать до 5) на инвалидность предложили встать местный невролог и участковый педиатр.
А как попасть к туриченко? Меня успокаивают что есть еще время... Гоша я то знаю что с уссурийскими врачами, можно сказать мы круто попали! Тут на все одно лечение: кортексин и когитум! У нас тоже есть некая активность в правой лобной доле, но в Москве сказали что это не эпилепсия. Посоветуйте мне пожалуйста куда мне нестись? К туриченко есть смысл ехать?

В сентябре летим в РЕАЦЕНТР, ну я писала об этом уже...

Елена Романова

Цитата:

В Хабаровске по инициативе комиссии по социальным вопросам краевой Общественной палаты прошел круглый стол, посвященный судьбе инвалидов, которые страдают тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). В мероприятии приняли участие представители исполнительной и законодательной власти, Общественной палаты, краевых министерств социальной защиты, здравоохранения, образования, лидеры некоммерческих организаций.
.......................
.......................
- Мы предлагаем открыть в Хабаровске межведомственный реабилитационный центр с производственными мастерскими, который станет экономически эффективной альтернативой психоневрологическому интернату. Центр можно открыть на основе государственного задания либо на основании государственно-частного партнерства. У нас есть большой потенциал: за 10 лет в Хабаровске сложилось сообщество специалистов, которые имеют желание работать и профессионально расти в этом направлении. Не останутся в стороне и родители.

«Путь к независимости» - так называется проект, который стал победителем международного грантового конкурса «Православная инициатива-2013». Это особый путь становления семьи через специальное обучение, возможность проживать реальность через особые формы взаимодействия в социуме, умение создавать для себя и своего ребенка новые возможности полноценной жизни в обществе. В рамках проекта предусмотрено проведение семинаров, тренингов, консультаций для родителей и специалистов.

По итогам круглого стола министерству социальной защиты Хабаровского края рекомендовано создать центр поддерживаемой социально полезной дневной занятости (интеграционные ремесленные мастерские) для взрослых с ТМНР как альтернативы интернатному содержанию.

Подробнее - статья в газете "Тихоокеанская звезда" Подарить жизнь после 18

LenaRizh

Туся2008, а что вам Туриченко назначает? есть препараты для дозревания мозга: кортексин или другие аминокислоты или в основном поведенческие препараты? Алена Ивановна или другие специалисты обоих деток берут на занятие или пока индивидуально, получается у вас по их рекомендациям самой с детьми заниматься? я пробовала сама- не выходит. Витя хочет на занятие, там ему интереснее

Объединение родителей детей с аутизмом. Думаем вместе!

Кто сейчас на конференции