Ой, девочки, не в лекарстве дело, как выяснилось... Препарат оригинальный. Просто наверное, пришло время менять лекарство, привыкание.

Это на препаратах?
И как всё-таки выяснили,что не подделка?
По поводу такого явления, как привыкание, консультировалась с нашим эпилептологом - она сказала, что у неё в практике такого не встречалось, она считает, что это такое течение эпилепсии и/или проявления фармакорезистентности, т.к. её пациенты сидят годами на одних/одном и тех же препаратах\те и никакого привыкания она не замечала.
У кого ещё какие сведения на этот счёт? Я переживаю, мы сидим на депакине скоро уже 2 года как.

мы на депакине с мая 2005 года.....как время быстро летит.....9 лет сидим....было такое пару раз сама лично отменяла....месяц не пили и сразу приступы

Мы уже пять лет на препаратах. Сначала депакин -1,5 года приступов не было. Потом опять появились, увеличили дозировку депакина - не помогло, тогда добавили кеппру, все стало хорошо, отменили депакин. Кеппру монотерапией пили 9 месяцев, А ПОТОМ БАЦ...и приступ такой сильный генерализованный. Добавили опять депакин. Два года пили кеппру и депакин вместе, все хорошо было, думали уже отменять. И опять осенью начались приступы, правда они уже какие-то другие стали, с сохранением сознания малые - роландические. Увеличили дозировку кеппры - но не помогло - после НГ опять приступы через два дня три раза уже случались при засыпании. Увеличили депакин. Ждем смотрим. Вся как на иголках. Ужас. А то что препарат не поддельный выяснила потому, что во время первого приступа принимал из другой упаковки, а сказал позже, не хотел расстраивать. Судя по опыту увеличение дозировки нам не помогает, нужно менять препарат.

Mameni
, как страшно читать. Господи, какое проклятое заболевание, за что Ты его деткам шлёшь . А сами можете с чем-то связать возобновление приступов? Подумайте хорошенько. Сыну сколько лет? может, половое созревание началось? И врач вам что говорит о возможной причине возобновления приступов?
Нас консультировал профессор Рачин, он привёл пример: у него лечилась девушка, два года пила ПЭП, приступов не было, он отменил ей препарат. Потом вновь появились - проанализировали вместе ситуацию, оказывается, девушка устроилась работать в ночной киоск возле трассы, где постоянно проносились мимо машины - т.е. в данном случае, провокатором приступов послужили мелькающие огни. Рачин не стал ей назначать опять ПЭП, велел поменять работу.
Если ваш сын не страдает в развитии и если приступы редкие - может ,ему вовсе не принимать ПЭП? Это не совет ,естественно ,это точка зрения некоторых врачей.
Будете куда-то вывозить сына для консультации?
И какой именно диагноз стоит у ребёнка? (если что - в личку).
Просто такое впечатление, что эпилепсия у вашего сына протекает вне зависимости от препаратов. Есть такие формы эпилепсии, я имею в виду доброкачественные, которые сами проходят - что лечи, что не лечи. А врачи наши почему-то не всегда могут точно установить диагноз. У знакомого сына моих знакомых эпи продолжалась до 10 лет, где и чем его только не лечили, а потом в один момент, как по мановению волшебной палочки, она закончилась. Уверена, что врачи не диагностировали доброкачественную её форму, вот и весь секрет. Хотя, оставляю процент причин и на то,что эпилепсия такая вот до конца не изученная болезнь.

Нам ставят роландическую эпилепсию. Она считается доброкачественной и в 99 % случаев приступы исчезают после 16 лет по статистике. Сыну 10 лет, развитие норм.ТТТ Без препаратов страшно. Когда мы после первого приступа делали ЭЭГ в первый раз через неделю после приступа, врач сказала, что он готов ко второму. Препараты все-таки купируют приступы, просто не так легко лечение подобрать. А у него без депакина генерализованные. Приступы возникают в ответ на провокацию конечно, вот после 1 сентября был один раз, впечатлений много. Последний раз после киносеанса. Один раз после игры в компьютер. Мы стараемся ограничить все это, но от жизни же не оградишь, ребенок же, ему все это хочется. Куда то возить его, показывать, а смысл? Когда только заболел, по разным врачам ходили. Все равно лечение одно. У нас как раз типичная роландическая эпи.

Mameni
, я так сразу и подумала, что у вас такой диагноз. Остаётся терпеливо ждать окончания всего этого ада. А насчёт приёма препаратов я бы подумала - стоит ли травить ребёнка с учётом всех обстоятельств? Вобщем, грамотные эпилептологи считают, что ребёнок лучше пускай потрясётся иногда, нежели давить развитие мозга препаратами, влияние которых до конца ещё не изучено. Во времена Достоевского ПЭПов не было и никто не знает, что было бы, если бы он их пил - может, не было бы "Идиота" и "Униженных и оскорбленных" (а приступы у него были генерализованные).
Такой эпилепсией, как у вашего сына, страдал в детстве профессор Вяземский - помните, тот что ведёт на 1 канале Умники и умницы - во времена его детства не было, наверное, ничего, кроме фенобарбитала, - и какой человек!
Короче говоря, я бы искала второе врачебное мнение. Тем более вы знаете провоцирующие факторы.

Моей дочке младшей 10 лет. Перед праздниками сдавали кровь из венки ( назначения гематолога) и после манипуляции через несколько минут( уже в коридоре) она потеряла сознание и при этом ее всю прям стало выгибать. Длилось все секунд 30. Я думала лягу рядом...После этого она пришла в сознание, ничего не помнит, только покрылась холодным потом. Перед праздниками естественно уже никуда не смогли записаться. А вчера утром ситуация повторилась, только уже я не знаю что могло спровоцировать приступ. Она только проснулась и почистила зубы. еле успела ее подхватить.Яв шоке, не знаю куда бежать и что делать. Раньше вообще не было никаких проблем со здоровьем. развивалась по возрасту, память отличная, в школе отличница.Пожалуйста,подскажите это и есть эпи? Сегодня звонила в эпицентр на 1 речке, они сказали, что принимают только с установленными диагнозами эпилепсия. Пожалуйста, подскажите, куда лучше записаться правильно, чтобы не потерять время и не навредить. До жути теперь боюсь повторения приступов, боюсь оставлять ее одну, дочь нервничает из-за этого.пожалуйста, помогите советом.

gingerella
Мы в первый раз обращались в центр на первой речке. Записались на ЭЭГ платно к Рюмкиной. Она когда ЭЭГ сделала, сказала сразу идти на консультацию. С тех пор там наблюдаемся уже бесплатно. Еще я знаю, что в Невроне делают ЭЭГ, но я не люблю эту клинику. Считаю, что лучше все-таки попасть на первую речку, там эпилептологи грамотные и неравнодушные.

Mameni
Спасибо Вам большое. Завтра поедем на первую речку.

о! нашла раздел для себя новый и важный - http://epilepsyinfo.ru/web/sos. Здесь не просто можно поговорить об этом, а именно получить конкретную, так сказать, адресную помощь.

gingerella
Если еще будет приступ ,звоните в скорую ,госпитализируют в неврологию на 1 речку там и разберутся с диагнозом и Рюмкина ЭЭг прочитает ,ситуация серьезная ,добра вам.

Девочки, привет! Нас направляют на ЭЭг дневного сна. Позвонила в Неврон, ох и цены . Завтра на первую речку позвоню. Будем записываться на прием. Посоветуйте врача пож

Пэрсик
Какого? Невролога или того, который диагностику делает?

Кто дигностику делает!

Пэрсик
Мы делаем у Поповой в Альфа-мед. До этого делали один раз на Первой речке, прокололись и не стали больше туда обращаться

NATA-HA
Спасибо! Мы были на консультации на первой речке, прошли обследование(МРТ, ЭЭГ, были у окулиста). По результатам ничего нет. Рекомендовали сократить нагрузку и немного поседатировать. Если вдруг повторится, то как Вы и сказали, вызвать скорую и делать потом мониторинг и обследоваться дальше. Пока наблюдаем.
Всем большое спасибо за поддержку, испугались сильно.

gingerella
вы дневное ээг делали и ничего не показало?

Важно делать именно ЭЭГ сна (дневного или ночного), у нас обычное ЭЭГ также ничего не показало

Девочки, записались мы! На ээг дневного сна, обследование будет проводить Грюндер (кажется так) Анна Геннадьевна. Она там одна этим занимается?