tigra
Вот меня наш подход немного с толку и сбивает все здесь твердят оперироваться, а при переписке с другими врачами из других городов-ждать! Голова кругом, если честно

Далия
Я когда ехала, нас отсюда пинали, чуть не дни считали, так срочно ехать.
Приехали в клинику, посмотрели, и практически отказали, нет срочности, тем более операция открытая, наркоз тяжелый.
По нашему поводу собирали консилиум, и решили таки оперировать, знаете, почему?
Главный аргумент. Мы знаем, где вы живете и как там дела обстоят с кардиологией. Жили бы в Питере, оставили бы наблюдаться, а поскольку вы хз где и привозите с собой ТАКИЕ выписки из истории (все отделение читало и удивлялось ) лучше закроем порок и езжайте. Потому как если что, никто вам не поможет скорее всего вот такое вот обоснование.
Я смотрю, подход за 6 лет не изменился.

tigra
Ппц Вы меня успокоили

Добавлено спустя 1 минуту 58 секунд:
Я вот думаю, а смысл наблюдаться дальше, если наш проток уже не закроется? Или закроется? Кто б сказал а вдруг я ребенку хуже сделаю

внесу свои "5 копеек". операция, которую вам предлагают - платная в любом случае. либо сами либо через фонд. т.е. труд работников центра будет оплачен в любом случае...
но и мнением Ляхова я б не пренебрегала. нас отпустили "на погулять" после его узи и заключения "оперативное вмешательство на данный момент не требуется"

marysi_sunbeam
Операция по квоте вот меня и смутило сегодняшняя рекомендация врача: показано оперативное лечение.
Вообщем, конечно, ляжем мы в любом случае, я выслушаю рекомендации ни одного врача.

Смысл в том, чтобы ребенок стал постарше и полегче перенес операцию. В вашем случае может и нет смысла ждать, поскольку операция сама по себе не травматичная. хотя... Травма сосуда таки зависит от его, сосуда, размера. Чем больше сосуд, тем меньше повреждений ему достается.
Но вот как для меня, любое вмешательство остается вмешательством, при котором следует оценивать риски вмешательства и риски получить проблемы без проведения этого вмешательства. И так риск, и так. Какой риск больше... Такое и решение.
Полежите, посмотрите, позадавайте вопросы другим клиникам в инете, может удастся узи показать (на диск записать надо).

Далия
А вы где хотите закрывать порок, у нас в ЦОМИД?

Калиста
Планирую здесь.

Далия, у моей дочери был ОАП 4 мм. наблюдали год, было увеличение левого предсердия, частые ОРВИ, пневмонии, лежали в ЦОМИД в 2013 г, тоже предлагали закрыть порок в ЦОМИД, я отправляла выписку в Новосибирск. Томск, оттуда ответили, что можно подождать годик, годик подождали: ни лучше, ни хуже не стало. Операцию сделали в Хабаровском кардиоцентре, по квоте, с момента оформления документов до прихода вызова прошло 1,5 месяца. Хабаровский кардиоцентр в принципе не плохой, очень оснащен, современный, врачи грамотные, внимательные, персонал вежливый. Сейчас ттт, все нормально. Просто определитесь, где делать операцию, вряд ли порок закроется в таком возрасте как у вас, я конечно не врач, просто много общалась с мамочками, штудировала интернет.

Добавлено спустя 21 минуту 3 секунды:
Далия, извините, я подумала что вашему ребенку 4 года, а Вам годик, я думаю, что в таком возрасте, если нет осложнений можно подождать, хотя и в ЦОМИД и в Хабаровске видела детишек, которым собирались делать операции по закрытию ОАП и в 4 и в 5 лет, но на них порок не влиял, скакали себе как слоники, некоторые на секции ходили, на танцы)). Знаю девочку с ОАП, которую с рождения наблюдали до 5 лет и все таки в 5 лет сделали операцию. Нам было 2 года на момент операции и все таки влияние порока уже было.

Девочки, привет мы отлежали в материнстве, обследовались. Сейчас оформляешь документы для получения квоты и нам сказали, оформлять инвалидность, но после операции сказали, что ее снимут. Скажите мне, пожалуйста, какие нюансы есть при ее оформлении, что нам положено, что нет. А то наше государство опять надурит или чего не доскажет

Далия
Сказали оформлять инвалидность? У вас же только ОАП? Или еще что-то обнаружили?
У нас тоже ОАП. Ребёнку 5 лет.Мы на обследовании лежали в марте в Медцентре Двфу, в апреле подали документы в департамент здравоохранения для получения квоты на операцию в Новосибирск. Три дня назад нам пришёл вызов - госпитализация назначена на 23 июня.

А зачем тогда оформлять?
И странно, один ОАП и дадут инвалидность?

maggy
tigra
Да, девочки, один ОАП и всё, больше ничего не обнаружили. Сказали оформлять и ждать вызова на операцию

Добавлено спустя 13 минут 38 секунд:
Вообще, сейчас почитала и не факт, что нам ее дадут. Может они всем так в выписке пишут но врач сказала, что оформляйте. Фиг поймешь, конечно и вообще, мне абсолютно не понравилось в этом центре, также, как и отношение очень многих врачей и другого персонала. Наверное, во всех больницах так

Далия
При таком диагнозе вряд ли дадут инвалидность, обычно даже не направляют.

Далия
Может все таки на операцию в Новосиб?

Калиста
Ой, пролежав неделю, я выслушала столько историй про новосиб с кучей осложнений и т. д. , что я уже не знаю, где и что лучше это какая-то лотерея получается. Также, мне сказали, что с нашим диагнозом никто меня никуда не отправит, а будут оперировать здесь, хотя я знаю, что я могу сама выбирать. Пока даже думать и представлять боюсь, как всё это будет.

Девочки, всем доброго времени суток.
Хочу поделиться своей историей и спросить совет.
У меня во время беременности был поставлен диагноз Врожденный порок сердца у плода (Ляхов делал ЭХО-КГ плода в 19 недель): Транспозиция Магистральных Артерий с интактной межжелудочковой перегородкой (т.е. аорта и легочная артерии поменяны местами). Отправили нас к генетикам на предмет хромосомных патологий, те в один голос начали отправлять на пункцию крови из пуповины (инвазивная пренатальная диагностика)... после долгих раздумий и консультаций согласилась на пункцию, результат получили через 2 недели: хромосомная патология исключена на 99%.
Мы консультировались с детскими кардиологами (Прилепко П.А. в ЦОМИД и Стольна М.Л. в Парацельсе) они сошлись во мнении что рожать нужно вблизи специализированного медицинского кардио-центра, т.к. порок требует жесткой кардиохирургической и реанимационной помощи после рождения ребенка.

Столина Марина Львовна очень рекомендовала кардиологию г.Томска и после консультации мы отправили с ней сканы документов в Томск, там провели консилиум и одобрили нам оперцию с рекомендацией направить меня на роды в Томск.
Сейчас мы в стадии оформления квоты на операцию и направления на роды, срок 29 недель. В нашем департаменте Здравоохранения настаивают на Новосибирском кардиоцентре. Я в сомнениях, до Томска добираться тяжело с пересадкой через Новосибирск или Москву, очень боязно родить по дороге...

Поделитесь пожалуйста опытом, если у кого была похожая ситуация..
может кого-то направляли на родоразрешение в Новосибирск или Томск?
Хочется узнать как летели, где останавливались и как прооперировались..((

ппц. Я вот с такими же мыслями. ВЫ еще и с пузиком, и такое отношение врачей
Я в год думаю сделать Узи и посмотреть наш проток. делали у Голиченко. Наверное, стоит к Ляхову для сравнения. Хотя она мне как узист очень даже. Наш личный педиатр не советовал в Хабар. он у нас с званиями приморскими, жена кардиолог, говорит, деток в Томск возили, Питер. норм там. Новосиб тоже вроде ничего.
я вот сходила к нашему кардиологу в поликлинику, взяла направление, дали в ЦОМД. но после ваших отзывов не хочу. мы 23 апреля сделали операцию по удалению гемангиомы. под общим наркозом. вот жду время, чтоб малышка отошла, посмотрю по узи. Правда, 2 мес нет прибавки в весе и росте, но и носится она, как угорелая. Шкодина.
Пока не будем ложиться, а если решим потом, то постараюсь опять в медцентр ДВФУ лечь. там очень даже. прям не сравнить.

Кстати шов сделали косметический, нитки саморассасывающиеся. ничего не вынимали. осаталась темная полосочка, светлеет. пока ттт.

брали направление из поликлиники?

Gotikamilaya
Да, не всё так плохо. Если дали направление, то обследуйтесь обязательно. Врачи хорошие там, просто всё на потоке. Наверное, везде так.

Добавлено спустя 1 минуту 26 секунд:
И инвалидность нам все таки дают, хотя в нашей поликлинике ходят недовольные, типа это я сама выпросила

а им теперь попу поднимать, чтоб бумажку написать

Добавлено спустя 4 минуты 34 секунды:
Далия
просто мы лежали на 1 речке в 10 дней там ппц канешн. первые два дня отдельно от ре, бегала ее кормила ночью по звонку и на стульчике сидела около кроватки. а в медцентре двфу отедльная палата, кровать с кнопками - опустить,поднять, еду носят в номер, стучат, спрашивают, покушали ли, можно ли забирать... медперсонал весь обходительный. ну, реально -не сравнить.
а вы уходили? на ночь