Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 912 ]  Страница 36 из 46  Пред.1 ... 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39 ... 46След.

Автор Сообщение
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
мягких тебе облачков, ангелок!
и благослови Бог всех, кто помогал тебе


Изображение



Вложения:
Соня_Тищенко_программа_терапии_2013.09.26.doc [21 КБ]
Скачиваний: 566


Последний раз редактировалось фрюта 21 мар 2015, 18:27, всего редактировалось 190 раз.
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
расходы за 5 декабря: лекарства - 696 руб 58 коп
поступления за 7 декабря: София Геннадьевна - 500 руб :ro_za:
от сайта "Во имя жизни" Соне прислали 7 упаковок колистина (одна упаковка стоит 80000 руб)



За это сообщение автора фрюта поблагодарили: 2 Katy0555Kraska
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ольга
С нами с: 25 фев 2012
Сообщений: 7756
Изображений: 2
Откуда: Снеговая Падь
Благодарил (а): 410 раз
Поблагодарили: 578 раз
фрюта писал(а) 09 дек 2014, 11:01:
расходы за 5 декабря: лекарства - 696 руб 58 коп
поступления за 7 декабря: София Геннадьевна - 500 руб :ro_za:
от сайта "Во имя жизни" Соне прислали 7 упаковок колистина (одна упаковка стоит 80000 руб)

:co_ol: а клинику нашли?


Вернуться к началу
  Профиль Персональный альбом  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Zabavyshka писал(а) 09 дек 2014, 14:34:
а клинику нашли?

пока нет


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ольга
С нами с: 25 фев 2012
Сообщений: 7756
Изображений: 2
Откуда: Снеговая Падь
Благодарил (а): 410 раз
Поблагодарили: 578 раз
фрюта писал(а) 10 дек 2014, 06:33:
Zabavyshka писал(а) 09 дек 2014, 14:34:
а клинику нашли?

пока нет

:ro_za:


Вернуться к началу
  Профиль Персональный альбом  
 

Сообщение Добавлено:  
фрюта писал(а) 10 дек 2014, 06:33:
Zabavyshka писал(а) 09 дек 2014, 14:34:
а клинику нашли?

пока нет

Дорогие мои волотеры, в России пока НЕТ ДЕТСКОГО ДОНОРСТВА ОРГАНОВ. Что говорят врачи, Соне подойдет взрослое сердце? Что тут искать: все клиники, занимающиеся детской трансплантацией известны наперечет, это же не стоматологи... Что рекомендовали врачи? Если возможности лечения ребенка в России исчерпаны, надо попробовать получить бюджетные деньги на трансплантацию за границей. Но для использования такого механизма должно быть заключения специализированного лечебного учреждения федерального уровня.

Добавлено спустя 4 минуты 17 секунд:
Нашла, что на январь запланирована госпитализация. Не вижу рекомендации по лечению методом трасплантации. Ткнит меня носом, где смотреть


Вернуться к началу
 
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Имя: Екатерина
С нами с: 20 авг 2013
Сообщений: 29
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 5 раз
КЛИНИКА В ГЕРМАНИИ ГДЕ ДЕЛАЮТ ПЕРЕСАДКУ ЛЕГКИХ http://www.heidelberg-university-hospital.com/ телефон +49 6221 56 6243


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Anna-Maria
да, мы знаем об этом. поэтому и обратились с просьбой помочь информацией. пока Максим сам еще не готов на такой радикальный шаг. он хочет убедиться, что это действительно реальный шанс для Сони. поэтому и попросил координаты клиник, где эти операции проводятся, и отзывы о них. именно зарубежных клиник. лечащая врач Сони готова дать официальную рекомендацию к трансплантации. состояние Сони ухудшается и врачи не обещают улучшения даже при полном соблюдении всех рекомендаций. в случае, если решение о проведении операции будет принято, Максим будет добиваться выделения квоты.

Добавлено спустя 2 минуты 19 секунд:
tikate1511 писал(а) 11 дек 2014, 20:06:
КЛИНИКА В ГЕРМАНИИ ГДЕ ДЕЛАЮТ ПЕРЕСАДКУ ЛЕГКИХ http://www.heidelberg-university-hospital.com/ телефон +49 6221 56 6243

нужен перевод медицинских документов на английский. кто-нибудь может помочь?

Добавлено спустя 1 минуту 4 секунды:
расходы за 9 декабря: лекарства - 3983 руб.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
фрюта
Если Соне будет назначено лечение методом трансплантации и возможности провести ее в России на тот момент не будет, министерство здравоохранения РФ самостоятельно заключает договор с компетентной зарубежной клиникой. С той, которую выберет министерство, а не родители, в порядке конкурса на госуслуги:
Определение иностранной организации для оказания услуг, связанных с лечением гражданина Российской Федерации за пределами территории Российской Федерации, осуществляется в соответствии с законодательством Российской Федерации о контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд.

Главным условием лечения за границей за счет государства является отсутствие возможности помочь пациенту в России. Возможность получить лечение за рубежом за счет государства существует с середины 90-х гг., но порядок предоставления этой услуги постоянно меняется.

Согласно новому регламенту пациент должен пройти обследование в одном из федеральных медучреждений, комиссия врачей которого даст заключение о том, что все возможности лечения в России исчерпаны, а методы, которые могут быть полезны больному, есть в других странах. С этим заключением, личными документами и заявлением пациент или его представители могут обратиться в Минздравсоцразвития России.(сейчас-Министерство здравоохранения)

Решение по заявлению будет принимать специальная комиссия из ведущих специалистов. По ее заключению могут быть назначены дополнительные обследования в других российских лечебно-профилактических учреждениях.

После того, как все необходимые заключения получены, комиссия принимает решение о направлении больного за рубеж или об отказе в этом. При положительном решение заключается договор о выделении средств на оплату проезда и проживание за границей, а также суточные на все время пребывания там для самого больного и сопровождающего его лица, если такое сопровождение необходимо. Одновременно заключается договор на оплату лечения с иностранной клиникой.



ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/news/397022/#ixzz3LaFGNSQi


Вернуться к началу
 
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Anna-Maria
что именно Вы пытаетесь доказать? что информацию о клиниках искать вообще не надо? поймите, Максим волнуется за своего ребенка. ему врачи сказали, что операция, возможно, даст Соне шанс на нормальную жизнь. он хочет узнать, насколько этот шанс реален. он не просит денег на операцию, он просит поделиться информацией. это слишком много?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
фрюта
Я пытаюсь помочь двигаться в нужном направление и полагаю что для этого нужно слушать рекомендации врачей и понимать порядок выделения средств для лечения гражданина РФ за границей :a_g_a: Если эта информация для Вас лишняя-извините за беспокойство.


Вернуться к началу
 
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 28 авг 2009
Сообщений: 1431
Откуда: Чуркин
Благодарил (а): 297 раз
Поблагодарили: 225 раз
Anna-Maria писал(а) 12 дек 2014, 06:45:
фрюта
Я пытаюсь помочь двигаться в нужном направление и полагаю что для этого нужно слушать рекомендации врачей и понимать порядок выделения средств для лечения гражданина РФ за границей :a_g_a: Если эта информация для Вас лишняя-извините за беспокойство.

Вы меня простите конечно, но если бы государство выполняло все, что оно ОБЯЗАННО выполнять, то на много детей было бы меньше больных. И не было бы сбора денег для больных даже на ВладМаме. К сожалению, в нашей стране государство не все выполняет, что должно, а если и не отказывают, то на это уходит очень много времени , которого очень часто просто нет. Поэтому родители пытаются сами помочь ребенку, в данном случае ищут клинику для Сони. Простите, коряво написала, не в коем случае не хочу вас обидеть и спасибо за информацию :ro_za:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Anna-Maria
а почему Вы решили, что Максим не слушает рекомендации врачей и двигается не в нужном направлении? ваша информация безусловно понадобится, когда Максим будет уверен, что операцию действительно могут сделать. пока он в этом неуверен и ищет информацию о клиниках, проводящих такие операции, и о людях, эти операции перенесших. но при этом он не перестает проводить поддерживающую терапию по схеме, составленной врачами

Добавлено спустя 4 минуты 47 секунд:
Алинка-Малинка
немного не так: в данном случае Максим ищет информацию о клиниках, проводящих эту операцию, чтобы быть уверенным, что сам механизм проведения данной операции отработан. человек просто боится потерять ребенка


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
фрюта
Мы, надеюсь, в этой теме можем говорить, как взрослые люди, без эмоций, по существу проблемы?
Трансплантация, как метод лечения, назначается, когда другие методы лечения бессильны и без трансплантации пациент неизбежно погибнет. Поэтому, если дело дойдет до назначения трансплантации, выбор "делать или не делать" не стоит, будет стоять выбор "попытаться выжить или не жить".
Именно поэтому я и настойчиво спрашивала про рекомендации: это частное мнение одного врача, или комиссионное решение специалистов? Какие перспективы врачи дают по времени? Через полгода, может быть, детская трансплантация будет доступна и в России. Если времени меньше, то уже сейчас надо действовать для получения бюджетных денег, так как период рассмотрения таких заявлений-до 3-х месяцев.
Еще в начале сбора и давала свой телефон, чтоб Максим мог позвонить, если ребенок не обеспечивается положенными по закону лекарствами. Мне Максим не звонил. Проблем с лекарственным обеспечением нет?


Вернуться к началу
 
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Anna-Maria писал(а) 12 дек 2014, 19:50:
Через полгода, может быть, детская трансплантация будет доступна и в России

это реальный прогноз?
Anna-Maria писал(а) 12 дек 2014, 19:50:
Какие перспективы врачи дают по времени?

со временем состояние Сони будет только ухучшаться. при соблюдении всех рекомендаций врачи прогнозируют ей еще 8-10 лет существования


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
фрюта писал(а) 12 дек 2014, 20:00:
Anna-Maria писал(а) 12 дек 2014, 19:50:
Через полгода, может быть, детская трансплантация будет доступна и в России

это реальный прогноз?

Это предположительный срок вступления в силу нового закона о трансплантации, урегулирующего и детскую трансплантацию. Закон обсуждаем здесь: От сердца и почек дарю вам кусочек) или донорство органов
фрюта писал(а) 12 дек 2014, 20:00:
Anna-Maria писал(а) 12 дек 2014, 19:50:
Какие перспективы врачи дают по времени?

со временем состояние Сони будет только ухучшаться. при соблюдении всех рекомендаций врачи прогнозируют ей еще 8-10 лет существования

Время сделать правильный выбор есть )


Вернуться к началу
 
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Anna-Maria писал(а) 12 дек 2014, 20:09:
Это предположительный срок вступления в силу нового закона о трансплантации, урегулирующего и детскую трансплантацию

понятно
Anna-Maria писал(а) 12 дек 2014, 20:09:
Время сделать правильный выбор есть

чтобы сделать правильный выбор, надо владеть информацией.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
фрюта писал(а) 12 дек 2014, 20:34:
чтобы сделать правильный выбор, надо владеть информацией.

:a_g_a: и искать ее на ВМ непродуктивно: вряд ли здесь есть люди с личным опытом детской трансплантации.
Форум трансплатировпнных пациентов: http://www.nephrohelp.com/


Вернуться к началу
 
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Anna-Maria писал(а) 12 дек 2014, 21:04:
Форум трансплатировпнных пациентов: http://www.nephrohelp.com/

ну вот, видите, а Вы говорите - непродуктивно. именно о такой вот помощи мы и просим: ссылки, статьи, отзывы, заметки


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
спасибо Ольге за машинку и салют :ro_za: :ro_za: :ro_za:
фонд "Кислород" прислал Соне 43 флакона азтреабола
оказывается, у Сони нет елки. может быть, кто-нибудь еще захочет сделать ей подарок? елочка нужна искусственная, высотой лучше 1,2 - 1,5 м



За это сообщение автора фрюта поблагодарили: 2 Katy0555Zabavyshka
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 02 апр 2009
Сообщений: 266
Откуда: БАМ
Благодарил (а): 55 раз
Поблагодарили: 17 раз
Если бы кто-нибудь смог заняться покупкой елочки, я бы перевела немного денежки


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 912 ]  Страница 36 из 46  Пред.1 ... 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39 ... 46След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]