15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
lutsik писал(а):
Konditer
Марьянка писал(а):
Про Японию идей не оставляли, мы связались с ними повторно, еще в Сеуле, но они не хотят брать ребенка.
То что японцы отказывают я могу лично подтвердить, первый раз переговоры велись через моего знакомого который проживает в Японии и занимается такими вопросами, отсылали запросы в несколько клиник, все отказали к сожалению
С нами с: 12 янв 2009 Сообщений: 8243 Благодарил (а):805 раз Поблагодарили:1731 раз
Марьянка Марина - все психологические проблемы понятны и объяснимы Поверьте - многие из нас если могли бы - многим пожертвовали бы, лишь бы не думать о том, как она страдает Вас, как маму и все ваши чувства и страхи - мы пропускаем через себя, и содрогаемся каждый раз после сообщения, что Машуне больно или плохо Поверьте, все это так Но, выбран путь благотворительной помощи и здесь без своевременных отчетов совсем никак. Все помнят пример Василины. Не хочется читать всякий срач на эту тему. Помимо отчетов по деньгам, нам всегда очень важны все новости от врачей, новости о жизни Маруси вне больницы Почитайте отчеты Писачевых - ведь заражаешься позитивом родителей Вы же сами говорите, что у вас по связям с общественностью муж - пусть хоть он иногда пишет
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
1985692 руб. было потрачено в Корее. Все сканы оставшихся документов завтра муж сделает и отправит куратору, он выложит в 1 сообщение в подтверждение. Остаток средств на сегодняшний день 8813749 руб.
Сейчас, извините, девочки, у меня плачет Маша, я пойду к ней. Спасибо вам за ваши советы и помощь! Все обсуждаем.
С нами с: 12 окт 2006 Сообщений: 1104 Откуда: ВЛ-Спб-Вл-... Благодарил (а):118 раз Поблагодарили:119 раз
Ох ситуация.. Идти на собеседование без хотя бы факсового подтверждения от клиники (что они готовы вас принять) - оочень высокий риск отказа. Сама виза делается быстро.
У меня был знакомый, который дружил с консулом. Попробую на него выйти.
Машенька, сил тебе!!! Ты победишь! Ты сможешь!
За это сообщение автора Церера поблагодарил: MILAXA
Имя: Елена С нами с: 09 окт 2010 Сообщений: 2315 Откуда: Столетие Благодарил (а):921 раз Поблагодарили:261 раз
Марина терпения терпения терпения Вам! очень трудно собирать мысли и силы в кулак, когда постоянно страдает твой ребенок и ты помочь ни чем не можешь.... Девочки, может часть вопросов все же в личку задавать, очень много людей сейчас читают тему и беседа идет не в очень хорошем русле
За это сообщение автора МАШУТА поблагодарил: YulyM
С нами с: 15 окт 2007 Сообщений: 4398 Откуда: Владивосток Благодарил (а):286 раз Поблагодарили:569 раз
Блин, тут боюсь дружба с консулом не поможет. У меня тоже есть такой знакомый, когда он попросил своего друга-консула за собственную дочь (сделать визу побыстрее), тот отказал, сославшись на бюрократические препятствия. Попытка - не пытка, но надежды на дружбу с консулом я бы не возлагала.
С нами с: 17 окт 2010 Сообщений: 119 Благодарил (а):27 раз Поблагодарили:39 раз
Сил вам, Мариночка! И терпения! Я восхищаюсь Вашей выносливостью! Нужно иметь несоизмеримо большую волю, чтобы держаться в данной ситуации и достойно переносить эти тяготы! Мысль об Израиле тоже меня не покидает, хотя я не компетентна в этой области..чисто интуитивно.. Целуйте и за нас сладкую девочку.. пусть родные стены ей помогут..и ей станет легче..Держитесь!
Имя: Наталья С нами с: 15 авг 2009 Сообщений: 571 Изображений: 6 Откуда: Уссурийск Благодарил (а):26 раз Поблагодарили:155 раз
Сicada писал(а):
МАШУТА писал(а):
Девочки, может часть вопросов все же в личку задавать, очень много людей сейчас читают тему и беседа идет не в очень хорошем русле
Нормальное русло. В чем его "нехорошесть"?
Ну где же нормальное русло? В некоторых сообщениях проступает негатив. А чувствуется что Марина в подавленном состоянии, не так она сильна духом как Наташа Марченко или папа Проши, Не может она сейчас лирику писать, когда ребенок ее в таком состоянии. Тут рванешь куда угодно, и не дожидаясь приглашения. Другое дело, конкретными делами ей помогать, а не отписками: "Пошлите запрос туда, пошлите сюда". Про Японию Марина уже сколько раз писала, что не берут туда детей, но все-таки не теряют надежды и еще раз послали туда запрос . И опять чуть ли не каждый второй спрашивает про Японию. Девочки, я прошу Вас давайте не будем накалять обстановку. Завтра мы увидим отчеты, а на днях все прояснится с визой. И скоро Машенька будет здорова!!!
С нами с: 17 окт 2010 Сообщений: 119 Благодарил (а):27 раз Поблагодарили:39 раз
Сicada писал(а):
МАШУТА писал(а):
Девочки, может часть вопросов все же в личку задавать, очень много людей сейчас читают тему и беседа идет не в очень хорошем русле
Нормальное русло. В чем его "нехорошесть"?
Вы меня простите, но у всех разные понятия "нормальности"..и об этике..и о тактичности.. Прочитав вечерние посты мне тоже стало очень неприятно, хотя я особой этичностью не отличаюсь..Со стороны это действительно очень гадко.. Многим, так же как и вам хочется помочь, хотите помочь-не мешайте!..и мне в том числе так же интересен и необходим отчет о состоянии счета (я тоже принимала активное не публичное участие в сборе средств).. но надо же иметь терпение и понимание всего происходящего..Они очень умные взрослые люди, они сами несут ответственность за жизнь и судьбу своего ребенка..и уж точно сами определятся каким количеством находиться рядом с Машенькой..чисто по человечески, им надо быть вместе!
С нами с: 19 авг 2008 Сообщений: 1190 Изображений: 0 Благодарил (а):99 раз Поблагодарили:87 раз
МамаТрехДевочек писал(а):
Девочки, я прошу Вас давайте не будем накалять обстановку. Завтра мы увидим отчеты, а на днях все прояснится с визой. И скоро Машенька будет здорова!!!
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
К сожалению, сейчас идет речь о быстром принятии ответственного решения, и задающие конкретные вопросы имеют целью не затравить семью Семёновых, а хоть как-то помочь и - при необходимости - дать верное направление действиям. Именно понимая состояние родителей Маши, и задавали люди вопросы - о визе, о дальнейших шагах. Давайте не будем выяснять - этично или не этично что-то спрашивать: большинство присутствующих в теме присутствуют в ней ради помощи Маши, и если вопросы хоть чем-то помогут, их можно и нужно задавать.
С нами с: 27 фев 2007 Сообщений: 529 Благодарил (а):22 раза Поблагодарили:28 раз
Дружба с консулом ничего не даст. Необходимы документы, хотя бы надо знать, куда едет Маша, в какой город в США, какую клинику. Консул будет спрашивать о цели визита. Если все нормально и не будет технических проблем, виза будет готова на следующий рабочий день. Визу будете получать на Вас и Машу? Или кто-то ещё поедет? Марин, я понимаю, что кто-то помогает с переводом на/с английского?
Имя: Татьяна С нами с: 21 авг 2011 Сообщений: 394 Благодарил (а):146 раз Поблагодарили:72 раза
Мне кажется, будучи вместе, им не только психологически и физически будет легче, но и они смогут Маше больше помочь. У Маши сейчас очень тяжелое состояние - сильные боли, судороги, давление. Марина просто ежесекундно должна быть рядом. А для решения все других вопросов нужен папа. Другое дело если шансы на получение визы вчерверомм и вдвоем рассматриваются как 100 к 1.
Последний раз редактировалось tanor 13 апр 2013, 01:04, всего редактировалось 4 раза.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.