15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Оксана С нами с: 28 ноя 2008 Сообщений: 10411 Откуда: Из страны, хде все мЯчты сбываются:))) Благодарил (а):1059 раз Поблагодарили:1383 раза
Котяра писал(а):
Марьянка У меня тоже вопросы: еще позавчера утром не было ни намека на то, что вам придется возвращаться, а уже вчера вы прилетели домой. Собраться за полдня и улететь в Россию вы бы физически не смогли, а это может означать лишь одно - вы знали раньше, не знаю, правда, за какое кол-во времени, что из Кореи придется уезжать. Почему не написали об этом в теме сразу же? Почему сразу не взялись за поиски альтернативной клиники? Почему визу в США не взялись оформлять, находясь в Корее? Здесь она оформляется гораздо быстрее - это раз, два - не пришлось бы выезжать из страны и въезжать по-новой, т.к. лететь вам все равно придется через Сеул, т.к. через Москву лететь будет попросту нереально
Присоединяюсь.
Марин, почему молчите? Только были тут Сейчас идет срочный сбор для Миланы, своим молчанием вы можете подорвать доверие людей, которые могли бы помочь и другим деткам.....
...не бойтесь потерять тех, кто не побоялся потерять вас. Чем ярче горят мосты за спиной, тем светлее дорога впереди... (с)
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Девочки, сумму сейчас выложим, Гриша подобъет все чеки и сразу напишем тут. У меня есть еще старшая дочка, нужно было решить вопросы по ее учебе. Собрались мы действительно за один день и прилетели домой. В Корее доктор больше не может нам предложить лечения. Дазатиниб ожидаемого результата не принес. У Маши постоянные боли, обезболивающие практически не помогают, дальше только морфий. Но до этого не хочется тянуть. Клинику еще ищем. Нам помогают с поиском люди из Германии и США. В Германии пока все переполнено, нам отказывают.
С нами с: 01 окт 2008 Сообщений: 262 Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:13 раз
Тоже маму не понимаю.почему если знали что у вас такая ситуация вы не обратились в специализированную клинику именно по онкологии давно? Вам, как я понимаю сразу сказали что ничего не обещают. Ведь все мы искренне переживаем за Машу!!! P.s.я не хочу никого обидеть, но ведь здесь тоже люди которым не все равно. Ведь можно их информировать правдиво как обстоят дела.
С нами с: 13 авг 2010 Сообщений: 8487 Изображений: 1 Благодарил (а):1498 раз Поблагодарили:1130 раз
В Корее Маше сразу назначили операцию и пытались её провести.Но сразу выяснилось, что опухоль неопребельная. Опухоль быстро растет и ни кто не предполагал этого. Как быть маме, которая хватается за любую надежду на спасение? Марина делала , все ,что говорили врачи. Когда ей сообщили новость, что девочке ни чем помочь нельзя, Вы представляете какое у нее было отчаяние и состояние? Что делать, как правильно делать? Куда бежать и кто может спасти девочку?
Добавлено спустя 46 секунд: Господи, помоги Машеньке!
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Лена_П Это выяснилось на приеме, на следующее утро мы решили, что больше не будем продолжать тут лечение и забронировали на следующий день билеты. галактика мы лечились в специализированной клинике. Для хордомы основным лечением является операция. И на операцию мы и полетели. В процессе операции выяснилось, что начался карциномотоз, и доктор принял решение остановить операцию и назначить химиотерапию, полагая, что маленькие метастазы исчезнут и основная опухоль уменьшится. Мы прошли 2 курса химиотерапии и месяц пропили Дазатиниб. Но опухоль растет. Сейчас хирург в Северансе отказывается делать операцию.
С нами с: 12 апр 2010 Сообщений: 10552 Благодарил (а):1193 раза Поблагодарили:1453 раза
Vezza писал(а):
Марина делала , все ,что говорили врачи.
Ни на одну минуту даже никаких сомнений. Сколько мужества у мамочки,сил,дай вам Бог столько же. И выздоровления Машуне. Если будет необходимость, будем собирать новые средства. Эта тема стала самой важнейшей для оочень большого количества людей,мы все желаем одного. Здоровья Машулечке!!!!
Имя: Татьяна С нами с: 27 мар 2010 Сообщений: 5441 Откуда: Владивосток, Чуркин Благодарил (а):495 раз Поблагодарили:693 раза
Девочки у Марины сейчас стресс. Ей надо собрать мысли и подумать, что делать дальше. Она только с самолета. Надо посчитать деньги, сделать отчет на ВМ. Ждать ответа от клиник.
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
токареночек сбор открывать планируем. По остатку сейчас напишем, муж этим занимается. Лена_П скорее всего нет, но консультацию по оказанию помощи и лекарства получим у педиатра. Тонометр у нас есть, давление мы контролируем постоянно.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.