15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Лариса С нами с: 26 фев 2009 Сообщений: 1845 Откуда: БАМ, Владивосток Благодарил (а):67 раз Поблагодарили:80 раз
Всем сердцем переживаю за Машеньку. Все будет замечательно! Обязательно найдется клиника, которая поможет справиться с этой злощастной болезнью. Маша здорова!!!!!!!
Имя: Наталья С нами с: 14 янв 2013 Сообщений: 38 Благодарил (а):6 раз Поблагодарили:3 раза
Насколько я помню Машу сначачала хотели везти на лечение в Центр Стефана Гарриса, США. Но оформление виз занимало много времени. Там врач давал больше шансов на выздоровление. Сейчас этот центр готов принять Машеньку?
Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд: Я думаю, что если надо будет собрать еще денег, у нас это получится, без проблем! Главное, чтобы малышка была здорова!
Имя: Наталья С нами с: 04 мар 2009 Сообщений: 17221 Изображений: 181 Благодарил (а):2719 раз Поблагодарили:2014 раз
Девочки-кураторы, я ночью послала письмо в благотворительный фонд АдВита с просьбой об информационной помощи, уже пришел ответ: Добрый день, Объясните четко, что Вы хотите найти и пришлите сводную выписку С уважением, Павел Гринберг, БФ АдВита Пожалуйста, пришлите мне на электронку эту самую сводную выписку - вдруг что хорошее посоветуют. natka-natka@inbox.ru
Не шалю, никого не трогаю, починяю примус. И еще считаю долгом предупредить, что кот - древнее и неприкосновенное животное.
С нами с: 27 июл 2009 Сообщений: 1462 Изображений: 3 Благодарил (а):145 раз Поблагодарили:61 раз
Девочки,сейчас нашла такую информацию есть клиника Еvrolab которая как рaз работает с пациентами у которых диагноз как у Машеньки(хордома)есть онлайн консультации может стоит к ним обратиться? что скажут может что нибудь посоветуют.Вот их тел:(многоканальный) (044)206-20-00.
С нами с: 15 окт 2007 Сообщений: 4398 Откуда: Владивосток Благодарил (а):286 раз Поблагодарили:569 раз
Вот здесь http://www.chordomafoundation.org/icrw2013/ указаны участники симпозиума по хордоме, который проходил в 20-х числах марта 2013г. в Бостоне. Как видно по списку докладчиков - это врачи из США, Канады, Австрии, Великобритании, Италии, Турции, Нидерландов, специально занимающиеся этим видом болезни. Предлагаю написать им всем. Тем более, что наименования клиник, в которых они работают, на этом сайте тоже есть.
С нами с: 15 окт 2007 Сообщений: 4398 Откуда: Владивосток Благодарил (а):286 раз Поблагодарили:569 раз
Девочки-кураторы и Марина, может вы все это уже видели, но на всякий случай: 1. здесь https://docs.google.com/spreadsheet/pub ... jQUE&gid=0 список исследований которые ведутся по хордоме со списком врачей и учреждений; 2. Здесь http://www.facebook.com/groups/Chordoma ... rsPrivate/ закрытая группа на английском людей, преодолевших хордому. Кто владеет английским и есть время, проглядите, может найдется информация, ЧТО или ГДЕ этим людям помогли
Имя: Елена С нами с: 05 мар 2010 Сообщений: 2594 Откуда: Угловое Благодарил (а):526 раз Поблагодарили:397 раз
Марина и Машенька прилетают в 14.30, вот-вот уже. Ольга Панфилова в аэропорту, они только что зарегистрировали на рейс Милану с мамой и встреетят Марину и Машеньку. Спасибо девочки
Добавлено спустя 1 час 3 минуты 1 секунду: Прилетели Мишу папа Гриша уже передал сестре Лене, Марина с Машенькой очень уставшие, отправились в медпункт. Домой их отвезет сестра Марины - Лена. Девочки позвонили, попросили не переживать, все долетели нормально
Последний раз редактировалось Сумасшедшая белка 11 апр 2013, 14:42, всего редактировалось 1 раз.
Имя: Наталья С нами с: 04 мар 2009 Сообщений: 17221 Изображений: 181 Благодарил (а):2719 раз Поблагодарили:2014 раз
Девочки, повторю просьбу выслать мне сводную выписку.
Берегиня писал(а):
Девочки-кураторы, я ночью послала письмо в благотворительный фонд АдВита с просьбой об информационной помощи, уже пришел ответ: Добрый день, Объясните четко, что Вы хотите найти и пришлите сводную выписку С уважением, Павел Гринберг, БФ АдВита Пожалуйста, пришлите мне на электронку эту самую сводную выписку - вдруг что хорошее посоветуют. natka-natka@inbox.ru
Или я могу дать электронный адрес Павла Гринберга кому-то из кураторов, кто лучше меня разбирается в проблеме. Обратиться в этот фонд за информационной помощью мне посоветовал человек, сам страдающий редким онкозаболеванием, который уже прошел все круги ада и теперь находится на лечении в США.
Не шалю, никого не трогаю, починяю примус. И еще считаю долгом предупредить, что кот - древнее и неприкосновенное животное.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.