Форум Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Эта тема закрыта, вы не можете редактировать и оставлять сообщения в ней. [ Сообщений: 3981 ]  Страница 182 из 200  Пред.1 ... 179, 180, 181, 182, 183, 184, 185 ... 200След.

Автор Сообщение
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Сердце Владмамы
Сердце Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Ольга
С нами с: 13 авг 2008
Сообщений: 1368
Откуда: Город Тихая
Благодарил (а): 37 раз
Поблагодарили: 176 раз
Маша Семенова летит в США Маша Семенова. Ангел улетел...

Новости о Маше после возвращения из Кореи:

15 апреля:
У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)

17 апреля:
сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.


Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.

Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей.
Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей.
Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей

Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка
2650 копилка "Cofeandbeer"
16830 Япония
15900 Окатовая
4215 Атрибут
6900 Приморский
2000 Сварожичь
510 Жигур
9500 Билайн
9000 от мамочки из д/с Китенок

Расходы 52916 рублей
6000 - листовки
3500 - свечи
12600 - листовки
495 - копилки
1883 - копилки
396 - копилки
1188 - копилки
6000 - листовки
14000 - листовки
521 - лепестки
3189 - пистолеты+клей
2500 - свечи
248 - лепестки
396 - копилки

На 11.03 потрачено на лечение 1 175 612,75 рублей
На 11.03 итого у Маши на счету 9 570 912,25 рублей
Архив отчетов поступлений в третьем сообщении

Изображение
Ролик про Машу - ютьюб http://www.youtube.com/watch?v=E9JIrMY_ ... e=youtu.be
Видеоотчет с сейла в пользу Маши http://www.youtube.com/watch?v=Y0Pe5_As ... e=youtu.be


Здравствуйте!
Тему буду вести я - Ольга (290 33 22)
Главная по копилкам - Ирина 277 26 43
Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33
Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15

Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.


История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.

Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь.
У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома.
Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно.
Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы.
Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой.
И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года.
Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова...
На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею.
В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией.
Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия)
Шанс на полное выздоровление есть!!!
Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше.
Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.


Последние новости
Архив новостей в третьем сообщении



Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Изображение

Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
Изображение

МРТ (февраль 2011г)
Изображение

МРТ (январь 2012г)
Изображение

Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Изображение

Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
Изображение

МРТ (ноябрь 2012г)
Изображение

МРТ (декабрь 2012)
Изображение

Справка январь 2013г.
Изображение

Свидетельство о рождении
Изображение


Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Изображение

Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Изображение

Официальное письмо из клиники Кореи
Изображение

Счет за два блока химии. Январь 2013г.
Изображение


Отчет Корея
1. Оплата документации
Изображение


2. визит доктора и кабинет медсестры (пластырь меняли)
Изображение

3. госпитализации химиотерапия
Изображение

4. прием доктора
Изображение

5. прием доктора
Изображение

6. прием доктора
Изображение

7. лаборатория (анализы)
Изображение

8. прием доктора
Изображение

9. лаборатория (анализы)
Изображение

10. прием доктора и кабинет медсестры
Изображение

11. лаборатория (анализы) и прием доктора
Изображение

12. лабратоия (МРТ анализы)
Изображение

13. второе мнение Японии по протонотерапии
Изображение

Счет за первый блок химии 2.02.2013г
15. первый блок химии госпитализация
Изображение

16. кабинет медсестры и осмотр доктора
Изображение

17. прием доктора
Изображение

18. лаборатория (анализы)
Изображение

19. прием доктора
Изображение

20. прием доктора
Изображение

21. госпитализация по скорой
Изображение

22. медицинский кабинет (обработка катетера)
Изображение

23. медицинский кабинет
Изображение

24. лекарства
Изображение

25. анализы крови
Изображение

26. лаборатория анализы и медицинский кабинет
Изображение

27. лекарство
Изображение

28. госпитализация (осложнения) сумма 14922,265 вон
Изображение

17.04 Сканы чеков. Корея.
30. прием доктора
Изображение

31. лаборатория (анализы)
Изображение

32. лаборатория - кт, кровт, рентген
Изображение

33. лаборатория анализы
Изображение

34. лекарство
Изображение

35. прием доктора
Изображение

36. лаборатория анализы
Изображение

37. госпитализация (осложнения)
Изображение

38. рентген, прием доктора
Изображение

39. лаборатория анализы
Изображение

40. лаборатория МРТ
Изображение

41. лекарство
Изображение

42. кабинет медсестры (обработка катетера)
Изображение

43. прием доктора + лекарство
Изображение
Изображение


Отчет Сингапур
17.04 Сканы чеков. Сингапур.
1. Госпитальные расходы на операцию
Изображение

2. Госпитальные расходы на операцию
Изображение

3. Госпитальные расходы на операцию
Изображение

4. МРТ
Изображение

5. Прием доктора
Изображение

6. Консультация онколога
Изображение

7. Анестезия МРТ
Изображение

8. Запись МРТ на CD
Изображение

9. Оплата за операцию хирургической клинике
Изображение

10. Курс радиотерапии
Изображение

11. Скорая помощь
Изображение

12. Прием доктора
Изображение

13. Прием хирурга, анализ крови
Изображение

14. Прием доктора
Изображение

15. Оплата за операцию хирургической клинике
Изображение

16. Госпитальные расходы на операцию
Изображение

17. Госпитальные расходы на операцию
Изображение

18. Госпитальные расходы на операцию
Изображение

19. Лаборатория, гистология
Изображение

20. Прием доктора
Изображение

21. Анестезия МРТ
Изображение

22. МРТ
Изображение

23. Консультация хирурга
Изображение

24. Лаборатория, гистология
Изображение

25. 3D-планирование радиотерапии
Изображение

26. Лаборатория, гистология
Изображение

Машунины фото
ИзображениеИзображениеИзображение


:an)(gel: :an)(gel: :an)(gel: ДЕЛАЙТЕ ДОБРО СЕГОДНЯ, ЗАВТРА ОНО ВЕРНЕТСЯ К ВАМ!!! :an)(gel: :an)(gel: :an)(gel:


Вложения:
Комментарий к файлу: Отчет Сингапур 2012г
Сиингапур.rar [8.88 КБ]
Скачиваний: 55
Комментарий к файлу: Отчет Корея 2012-2013гг
Отчет Корея.rar [9.91 КБ]
Скачиваний: 49


Последний раз редактировалось Koloch 10 мар 2013, 23:57, всего редактировалось 218 раз.
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Марина, держись.


Вернуться к началу
 
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Наташа
С нами с: 02 дек 2007
Сообщений: 22510
Изображений: 4
Откуда: 10.000км от Владивостока
Благодарил (а): 3256 раз
Поблагодарили: 2127 раз
Ольга Панфилова писал(а):
Марина держись ,главное не сдаваться !
Всё будет хорошо !

+очочмного :ki_ss: :a_g_a:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Лариса
С нами с: 26 фев 2009
Сообщений: 1845
Откуда: БАМ, Владивосток
Благодарил (а): 67 раз
Поблагодарили: 80 раз
Всем сердцем переживаю за Машеньку. Все будет замечательно! Обязательно найдется клиника, которая поможет справиться с этой злощастной болезнью. Маша здорова!!!!!!!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Сердце Владмамы
Сердце Владмамы
Аватара пользователя
С нами с: 14 мар 2007
Сообщений: 9302
Изображений: 2
Откуда: Чуркин
Благодарил (а): 1254 раза
Поблагодарили: 860 раз
Марина, главное верить и не сдаваться, для Маши главное - ваша вера!!!!!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 24 ноя 2008
Сообщений: 2770
Изображений: 6
Откуда: Владивосток, Столетие
Благодарил (а): 207 раз
Поблагодарили: 337 раз
Мариночка, держись и не опускай руки! Вы во сколько прилетаете? Помощь встретить не нужна?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Аватара пользователя
Имя: Наталья
С нами с: 14 янв 2013
Сообщений: 38
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 3 раза
Насколько я помню Машу сначачала хотели везти на лечение в Центр Стефана Гарриса, США. Но оформление виз занимало много времени. Там врач давал больше шансов на выздоровление. Сейчас этот центр готов принять Машеньку?

Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд:
Я думаю, что если надо будет собрать еще денег, у нас это получится, без проблем! Главное, чтобы малышка была здорова!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Монтесума
Я тоже думаю, что везти Машу нужно именно в специализированный центр :a_g_a:


Вернуться к началу
   
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Избавляю от упырей
Аватара пользователя
Имя: Наталья
С нами с: 04 мар 2009
Сообщений: 17221
Изображений: 181
Благодарил (а): 2719 раз
Поблагодарили: 2014 раз
Девочки-кураторы, я ночью послала письмо в благотворительный фонд АдВита с просьбой об информационной помощи, уже пришел ответ:
Добрый день,
Объясните четко, что Вы хотите найти и пришлите сводную выписку
С уважением,
Павел Гринберг,
БФ АдВита

Пожалуйста, пришлите мне на электронку эту самую сводную выписку - вдруг что хорошее посоветуют.
natka-natka@inbox.ru
Не шалю, никого не трогаю, починяю примус. И еще считаю долгом предупредить, что кот - древнее и неприкосновенное животное.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 27 июл 2009
Сообщений: 1462
Изображений: 3
Благодарил (а): 145 раз
Поблагодарили: 61 раз
Девочки,сейчас нашла такую информацию есть клиника Еvrolab которая как рaз работает с пациентами у которых диагноз как у Машеньки(хордома)есть онлайн консультации может стоит к ним обратиться? что скажут может что нибудь посоветуют.Вот их тел:(многоканальный) (044)206-20-00.



За это сообщение автора MILAXA поблагодарил: sana
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 15 окт 2007
Сообщений: 4398
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 286 раз
Поблагодарили: 569 раз
Вот здесь http://www.chordomafoundation.org/icrw2013/ указаны участники симпозиума по хордоме, который проходил в 20-х числах марта 2013г. в Бостоне. Как видно по списку докладчиков - это врачи из США, Канады, Австрии, Великобритании, Италии, Турции, Нидерландов, специально занимающиеся этим видом болезни. Предлагаю написать им всем. Тем более, что наименования клиник, в которых они работают, на этом сайте тоже есть.



За это сообщение автора sana поблагодарили: 6 БерегиняDminaeMILAXAVikulya*vladkristalТэгуля
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 27 июл 2009
Сообщений: 1462
Изображений: 3
Благодарил (а): 145 раз
Поблагодарили: 61 раз
sana
эта очень хорошая идея надо использовать ВСЕ варианты!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 15 окт 2007
Сообщений: 4398
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 286 раз
Поблагодарили: 569 раз
Девочки-кураторы и Марина, может вы все это уже видели, но на всякий случай:
1. здесь https://docs.google.com/spreadsheet/pub ... jQUE&gid=0 список исследований которые ведутся по хордоме со списком врачей и учреждений;
2. Здесь http://www.facebook.com/groups/Chordoma ... rsPrivate/ закрытая группа на английском людей, преодолевших хордому. Кто владеет английским и есть время, проглядите, может найдется информация, ЧТО или ГДЕ этим людям помогли



За это сообщение автора sana поблагодарили: 2 DminaeТанюля70
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 05 мар 2010
Сообщений: 2594
Откуда: Угловое
Благодарил (а): 526 раз
Поблагодарили: 397 раз
Марина и Машенька прилетают в 14.30, вот-вот уже.
Ольга Панфилова в аэропорту, они только что зарегистрировали на рейс Милану с мамой и встреетят Марину и Машеньку.
Спасибо девочки :ro_za:

Добавлено спустя 1 час 3 минуты 1 секунду:
Прилетели :smile:
Мишу папа Гриша :smu:sche_nie: уже передал сестре Лене, Марина с Машенькой очень уставшие, отправились в медпункт. Домой их отвезет сестра Марины - Лена.
Девочки позвонили, попросили не переживать, все долетели нормально :ro_za:


Последний раз редактировалось Сумасшедшая белка 11 апр 2013, 14:42, всего редактировалось 1 раз.


За это сообщение автора Сумасшедшая белка поблагодарили: 5 MILAXANat-KorolevatanorvladkristalФрау Шмыгер
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 09 окт 2010
Сообщений: 2315
Откуда: Столетие
Благодарил (а): 921 раз
Поблагодарили: 261 раз
Сумасшедшая белка
Сыночка вроде Миша , зовут а Гриша это папа :hi_hi_hi:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Сердце Владмамы
Сердце Владмамы
Аватара пользователя
С нами с: 16 янв 2009
Сообщений: 6603
Благодарил (а): 294 раза
Поблагодарили: 666 раз
МАШУТА писал(а):
Сумасшедшая белка
Сыночка вроде Миша , зовут а Гриша это папа :hi_hi_hi:

:a_g_a: :-)


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 09 окт 2010
Сообщений: 2315
Откуда: Столетие
Благодарил (а): 921 раз
Поблагодарили: 261 раз
С возвращением семейство! :ro_za:
все будет хорошо!!!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 05 мар 2010
Сообщений: 2594
Откуда: Угловое
Благодарил (а): 526 раз
Поблагодарили: 397 раз
МАШУТА писал(а):
Сумасшедшая белка
Сыночка вроде Миша , зовут а Гриша это папа :hi_hi_hi:

Ой... :smu:sche_nie: ну да Гриша передал Мишу сказала Ольга, простите девочки :ro_za:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 09 окт 2010
Сообщений: 2315
Откуда: Столетие
Благодарил (а): 921 раз
Поблагодарили: 261 раз
Сумасшедшая белка
:-) все нормально, главное что суть все поняли :-ok-: :ro_za:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Ищу друзей и единомышленников
Имя: Анна
С нами с: 23 июн 2010
Сообщений: 318
Откуда: Находка
Благодарил (а): 86 раз
Поблагодарили: 44 раза
Марина!держитесь,мы с вами!! Машенька скоро поправится!!!!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Избавляю от упырей
Аватара пользователя
Имя: Наталья
С нами с: 04 мар 2009
Сообщений: 17221
Изображений: 181
Благодарил (а): 2719 раз
Поблагодарили: 2014 раз
Девочки, повторю просьбу выслать мне сводную выписку.
Берегиня писал(а):
Девочки-кураторы, я ночью послала письмо в благотворительный фонд АдВита с просьбой об информационной помощи, уже пришел ответ:
Добрый день,
Объясните четко, что Вы хотите найти и пришлите сводную выписку
С уважением,
Павел Гринберг,
БФ АдВита

Пожалуйста, пришлите мне на электронку эту самую сводную выписку - вдруг что хорошее посоветуют.
natka-natka@inbox.ru

Или я могу дать электронный адрес Павла Гринберга кому-то из кураторов, кто лучше меня разбирается в проблеме. Обратиться в этот фонд за информационной помощью мне посоветовал человек, сам страдающий редким онкозаболеванием, который уже прошел все круги ада и теперь находится на лечении в США.
Не шалю, никого не трогаю, починяю примус. И еще считаю долгом предупредить, что кот - древнее и неприкосновенное животное.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Эта тема закрыта, вы не можете редактировать и оставлять сообщения в ней. [ Сообщений: 3981 ]  Страница 182 из 200  Пред.1 ... 179, 180, 181, 182, 183, 184, 185 ... 200След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]