15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Виктория С нами с: 07 июл 2009 Сообщений: 1535 Изображений: 8 Откуда: Владивосток,БАМ Благодарил (а):346 раз Поблагодарили:168 раз
и до каких же пор наше долбанное государство будет бросать на произвол судьбы наших деток? как больно и обидно,ведь чтобы помочь всем больным деткам надо не так много денег ,они бы даже не почувствовали. ведь некоторые на обед тратят столько,сколько мы за месяц всей семьей. Бросьте листовку в личку,завтра повешу в офисе,и еще может куда-нибудь отнесу.
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Kasya у нас вообще ее лечили как мягкотканную. Задав вопрос врачу, как же так, диагноз не подтвержден, а вы уже подключили химию, был ответ, что мы всех так лечим. Вот и все. А получается, что была только травля организма. Никакого воздействия на опухоль этими препаратами не было. Только на организм.
С нами с: 24 июл 2008 Сообщений: 9367 Изображений: 2 Откуда: Артем Благодарил (а):23 раза Поблагодарили:413 раз
Vorobey писал(а):
Да,точно,а если А4 ? альбомная?
книжная лучше.....хотя от машины зависит....на большую можно и альбомную сделать
Добавлено спустя 1 минуту 36 секунд: кстати, а нельзя сделать перевод денежков через смс моб. операторов...этот способ очень бы подошел для автолистовок....записать иногда бывает не на чем, а стоя в пробке смсочку можно и отправить
Имя: Наталья С нами с: 28 апр 2009 Сообщений: 9278 Откуда: Находка city, станция Спортивная Благодарил (а):453 раза Поблагодарили:647 раз
Марьянка нет,Марин.я вот Саше Марченко только что с Мегафона перевела смской.
Добавлено спустя 57 секунд: и Марусе хочу помогать,но у банкоматов бываю не так часто а онлайна банка нет у меня.
Два хороших сына у меня. Две надежды, Два живых огня. Мчится время по великой трассе. У меня - две юности в запасе, Жизнь горит во мне неугасимо. У меня две вечности - Два сына.
С нами с: 30 май 2006 Сообщений: 3065 Откуда: Питер Благодарил (а):61 раз Поблагодарили:283 раза
Девочки про добровольцев всем пишу, Ольга Живет на Кирова ниже ШИОД, она готова принять всех только не рано утром. Кто не может прийти, я могу завезти, можно дома делать... Идея такова, нужно к листовке прикрепить колокольчик с предварительно завязанным бантиком или цветочек...все это у меня в машине, кроме листовок.. Координаторы кто делает маленькие листовки А6? Или они в типографии...
И девочки, мне очень будет нужен переводчик, пока с английского, но очень вдумчивый, с которым я смогу общаться на предмет медицины.....если с медобразованием, то будет супер.... Пока молчу, надо найти для Машуни лучшее... где это лечат....
С нами с: 30 май 2006 Сообщений: 3065 Откуда: Питер Благодарил (а):61 раз Поблагодарили:283 раза
Vorobey писал(а):
julya я ей на почту пишу,конечно....она говорила,что к нам никак ей)))Хотя,знаешь ли,ей просто необходимо в одной из веток выложить мастер-класс и принципы организации подобных мероприятий! Поскольку не у всех ТАК мозг "заточен",как у нее! А этот опыт нам просто необходим! И еще на другие мероприятия ее рекомендации пригодятся!
Если не отвечает, значит думает, это сложно, ночью напишет...Ее сегодня загрузили по полной....больше 2-х задач поступило..."Чапай" думу думает....Или жди, или звони...
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Девочки, откликнитесь,кто может для ближайшего концерта и сейла ( 25/11) дать на "прокат" 3 стола на котором будут размещаться Машины копилки-выпечки-сувениры и проч.Столы,как многие на природу берут.А еще штуки 3-4 детских столика.Лучше простые деревянные,чтоб 4 ребенка могли сесть.И стульчики к ним.или табуреточки- у кого что имеется.
Еще,есть ли у кого знакомые ученики или выпускники ,нам нужны аниматоры,лучше парочку,что б занимать деток на этом мероприятии.Пишите мне!
С поделками...девочка,которая нам это предложила,пока не сказала на какой день мы соберемся.....
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.