отлично! Машенька, умница! мы все верим в тебя! Сил Вам!

а чему все радуются то? ребенок не может ни минуты без обезболивания, чему тут хлопать и говорить отлично?

радоваться особенно нечему Но то, что ребенку облегчили страдания-уже чуть лучше

Пулеметчица
Аня! Может опять лучше тему закрыть и выкладывать новости... к хорошему обсуждения все равно не приведут.

Марина, вы молодцы! А радоваться нужно любой мелочи! Потому что, именно радость и поддерживает нас всех в сложных ситуациях. Сейчас самое страшное,это погрузиться в депрессию. Ведь поводов много. Но не будем этого делать! И хорошо,что братишка Машуню развлекает, детки знают,как друг друга поддержать!

поддерживаю

Прикрою, Аня придет - сделает, как считает нужным

Пусть будет закрыта, новости буду выкладывать сама.

Новости от Марины:
Здравствуйте! Наш день прошел спокойно, сегодня было солнечно, первую половину дня пробыли в парке. Сидели на травке, Гриша рассказывал Маше про смурфиков и изображал Гаргомеля, Маша хохотала в голос)))) завтра у нас важный день! В храм привезут чудотворную икону Божией Матери, от нее исцелилась девочка, с мамой которой мы здесь познакомились. Это настоящее чудо! Батюшка Николай от служит молебен. Мы надеемся и верим, что нашу девочку Господь исцелит.

Новости от Марины:
Маша сейчас принимает лекарство epigenetics. За последнюю неделю ее состояние значительно улучшилось. Уже почти неделю мы не даем ей обезболивающее, так как боли нет. Один момент, что Маша долго не ходит в туалет, на приеме зададим вопрос врачу. У Маши стали отрастать волосы и она выглядит гораздо лучше, часто играет, и даже местами передвигается сама. Мы благодарим всех вас, за то что вы с нами и искренне переживаете за Марусю!

Пишет Марина:
Сегодня был очень теплый день, мы были в парке, катали Машу на лошадке и карусели. Самочувствие ее хорошее, хотя аппетит пока неважный, хорошо пьет только молоко.

Пишет Марина:
Сегодня я проснулась от команды Маруси, мама я хочу есть, иди вари пельмени)))) так как пельменей не было, пошли мы с дочкой в магазин. Маша с удовольствием позавтракала и дальше закомандовала гулять. Гулять на совсем не хотелось так как лил дождь. Но команды стали перерастать в рыдания и пришлось нам топать гулять)))) во время прогулки дождь закончился и Маша все время болтала с нами, вспомнила все стихи, которые учила в саду, спела нам песню, и вы просила себе новую детскую посудку. Дома мы все пили чай с новой посуды)

Сегодня половину дня шел дождь, после обеда засветило солнце и мы отправились гулять в парк, он находится совсем рядом. Видели несколько белок, Маша с удовольствием разглядывала их. Потом запросила огромный бублик, отказать ей невозможно)) на фото улыбаться никак не хочет))) сидит серьезная)))

Сегодня с утра Маруся затребовала блинов, пошли мы с ней в 8 утра жарить вкусные блинки) потом мы отправились в зоопарк, где посмотрели и покормили животных. Сегодня было очень жарко и после обеда пришли домой и занимали себя мультиками и книжками)

Пишет Марина:
Здравствуйте! Все нормально. Маруся пару дней грустила, говорила что нога болит, но вчера все прекратилось и появился некоторый аппетит. Ест мало но почаще. С утра обязательно. Будит меня и прям чуть не рыдает, вещает что голодная. Не дает посидеть дома, уже истоптали весь Манхеттен. Вот и сейчас проснулись, скачем на кухню за блинчиками)

Народ, с одобрения Марины делаю перепост из ВК и попробую немного разъяснить


Мне много пишут в личку - поясняю, пока ситуация прежняя. Маша с родителями не в клинике, ребенок очень плохо психологически переносит вид врачей и манипуляции, поэтому решено немного отдохнуть, известно, что ход болезни и лечения на очень большую часть зависит от настроя больного. Экспериментальное лечение планируется, когда Маша будет готова к этому. Из лекарств сейчас только эпигенетикс.

На понедельник записались на узи опухоли и прилегающих тканей с целью выяснения динамики. О результатах сообщим

Новости от Марины:
узи пока не делали.
Самочувствие, настроение и внешний вид у Маруси неплохое, показатели похуже - упали тромбоциты, требуется переливание тромбомассы. Эта манипуляция возможна только в стационаре, с мед. страховкой, сейчас ищут возможности все это сделать.

Новости от Марины:
у нас все нормально
Выяснили, что переливание тромбоцитов можно пройти амбулаторно. Мы связались с межд отделом в этом госпитале, разберутся и помогут.
Маруся ожила вчера сегодня, песни поет, кушать прямо побольше стала, но устает правда быстро. Завтра планируем сделать еще один анализ крови, возможно, что переливание тромбомассы не потребуется, но это покажет анализ крови.
Сегодня погулять не удалось, весь день дождь шел, но к вечеру вышли подышать. В это время очень людно на улицых, на каждом углу маленькие ресторанчики и везде куча народу. Маруся вспомнила все песни из детского сада.