15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Наталья С нами с: 28 апр 2009 Сообщений: 9278 Откуда: Находка city, станция Спортивная Благодарил (а):453 раза Поблагодарили:647 раз
Марьянка блииииин.это здесь делали?
Два хороших сына у меня. Две надежды, Два живых огня. Мчится время по великой трассе. У меня - две юности в запасе, Жизнь горит во мне неугасимо. У меня две вечности - Два сына.
Имя: Наталья С нами с: 28 апр 2009 Сообщений: 9278 Откуда: Находка city, станция Спортивная Благодарил (а):453 раза Поблагодарили:647 раз
Марьянка ну что ж это такое...Марин,ну ты держи нас в курсе.здоровья Марусе!
Два хороших сына у меня. Две надежды, Два живых огня. Мчится время по великой трассе. У меня - две юности в запасе, Жизнь горит во мне неугасимо. У меня две вечности - Два сына.
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Hatikva Ален,однозначно,там,где делали в последний раз- в Сингапуре! Марина,пиши снова туда- пусть дают счет.Бум снова сбор делать! Очень странно...ведь пьете же лекарства....
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Vorobey писал(а):
Hatikva Ален,однозначно,там,где делали в последний раз- в Сингапуре! Марина,пиши снова туда- пусть дают счет.Бум снова сбор делать! Очень странно...ведь пьете же лекарства....
Марьянка Марина, вы главное в панику не впадайте, старайтесь держаться сейчас поспокойнее. Вам уже так много пришлось пережить в связи с болезнью Машиной, и опять плохие новости - это страшно тяжело, но надо искать силы и бороться дальше. Может быть, конечно, результат мрт не подтвердится (я за это Бога прям прошу), но если подтвердится - значит, опухоль поймали на первых стадиях, Маша ведь под контролем врачей постоянно. Ехать конечно надо к тому же врачу в Сингапур. Пусть выставляют счет, денег найдем-насобираем.
С нами с: 29 окт 2008 Сообщений: 12607 Изображений: 2 Благодарил (а):376 раз Поблагодарили:548 раз
Марьянка писал(а):
девочки. Маше сделали МРТ. Новости не очень хорошие. В месте операции все чисто. Но в полости малого таза обнаружено новобразование.
Мариночка, ну что же это за напасть такая??? дурные мысли прочь гони и настраивайся позитивно. Машеньке здоровья и сил!!! иконку Матронушки забери все таки у меня.
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
девочки! Спасибо вам огромное за поддержку! Завтра мы заберем описание и отправим в Сингапур. На словах сказали, что это образование не маленькое. Тянуть не будем, пусть срочно оперируют. Конечно мне очень страшно. Я очень надеялась, что мы сможем победить болезнь. Оказывается, что нет. Надо продолжать бороться. Очень хочется откинуть эмоции, но пока не могу. Завтра наверно будет лучше.
Добавлено спустя 45 секунд: Елена Рябченко спасибо Лен, заберу обязательно!
С нами с: 30 май 2006 Сообщений: 3065 Откуда: Питер Благодарил (а):61 раз Поблагодарили:283 раза
Марьянка писал(а):
девочки! Спасибо вам огромное за поддержку! Завтра мы заберем описание и отправим в Сингапур. На словах сказали, что это образование не маленькое. Тянуть не будем, пусть срочно оперируют. Конечно мне очень страшно. Я очень надеялась, что мы сможем победить болезнь. Оказывается, что нет. Надо продолжать бороться. Очень хочется откинуть эмоции, но пока не могу. Завтра наверно будет лучше.
Добавлено спустя 45 секунд: Елена Рябченко спасибо Лен, заберу обязательно!
Марина, а где делали МРТ? Что-то мне не очень вериться, что на фоне химии может, что-то появиться.... Наверно все-таки надо было ехать сразу в Сингапур. А я думаю, что ты за своими колготочками не приезжаешь
С нами с: 30 май 2006 Сообщений: 3065 Откуда: Питер Благодарил (а):61 раз Поблагодарили:283 раза
Марьянка писал(а):
julya Юля, в среду летим в Сингапур. Описание получили. Это опухоль и уже приличных размеров
Чтож это такое блин Вы ж на химии Сколько вам денег еще надо? Мы постараемся подключиться, дети-волонтеры хотят работать..... С Женей только разберемся....
С нами с: 30 май 2006 Сообщений: 3065 Откуда: Питер Благодарил (а):61 раз Поблагодарили:283 раза
*Sinti@** писал(а):
Vorobey писал(а):
*Sinti@** Еще не знаем.После того,как корейская сторона прочтет МРТ,определится примерная сумма.
@@@@@@@@@@@@@@@@ Ждем вестей
Слушайте, а может в Израиль еще запрос послать.... Мне тут девочка с форума писала, что у нее есть выход на суперспеца (ортопеда) там, да и мне тут конкретные контакты подкинули (Главврачей двух клиник) могу позвонить...
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.