Сайт краевого онкодиспансера http://oncoprim.ru/
8-800-100-01-91 горячая линия для онкобольных и их родственников
О страховке Онкология. Страховка
Моральные и правовые аспекты при проведении патолого-анатомического исследования Патологоанатомическая экспертиза
Лечение онкологии в Корее- Лечение онкологии в Корее

Реестр выданных разрешений на проведение клинических исследований лекарственных препаратов [РКИ]
http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx
Инструкция по поиску клинических исследований:
http://acto-russia.org/index.php?option=com_content&task=view&id=310

ссылка для родственников паллиативных больных
http://www.sweli.ru/zdorove/meditsina/o ... lnykh.html
________________
Онлайн консультации онкологов на Владмаме:
Александр Александрович Бочарников — челюстно-лицевой хирург, онколог
Олег Александрович Казаков — хирург, онколог, онколог-маммолог
Андрей Валерьевич Свиньин — онколог-маммолог, хирург
Станислав Сергеевич Гроссман — хирург, онколог-проктолог

Мою маму постоянно морозит незнаю с чем это связанно .Сегодня мама ночь вообще не спала говорит болит все тело плачет......хотя к ночи готовились выпили обязательно обезболивающие утром сделали укол ,но плачет говорит не помогает ,сейчас заснула боюсь её разбудить сижу тихонько в другой комнате

У моей болели кости от разрушающих их метастазов, она просто запустила начало заболевания, не лечилась. Когда за нее взялись, выяснили причину, подобрали лечение - метастазы ушли вместе с болью. Но кости вообще в этом отношении отзывчивы, все онкологи говорят, метастазы в костях - самое меньшее зло. Вот уже 4 года мама лечится, сперва в Корее, потом здесь - как курс денег стал невыносимым. То лучше, то хуже - постоянные качели. Но в общем, пока неплохо, ттт.

хочется иметь хоть маленькую надежду

Вечный двигатель,
Надеяться всегда надо. Моей 4 года назад и наши, и корейцы обещали не больше 2 мес. жизни. Мы быстро справки собирали на инвалидность, чтоб наркотики брать бесплатно. А она живет до сих пор, одна причем, гуляет понемногу. Я конечно не знаю, когда шарахнет снова, в Корею уже не повезем, дорогущие лекарства не потянем... Тьфу, даже думать не хочу.

Блин,девочки нам для оформления инвалидности необходим ещё один специалист невролог а он как на зло сейчас в отпуске терапевт сказала что она не знает ,что делать

ОООчень-преочень рада за Вас! Пусть еще живет подольше и чтоб мучений поменьше! Вот и мы свою на учет не ставили, лечились У ГС платно, а щас носимся, чтобы на учет встать, чтоб если что, хоть обезболить можно было.
Надеемся очень, но так это тяжело. Все тут знают(.

Вечный двигатель,
Спасибо, и Вам всего наилучшего, насколько это возможно. И всем в этой теме. Очень конечно тяжело все это.

Баклан,
Вашей маме корейцы химию делали когда сказали, что жить осталось недолго? После нее ремиссия?

Вечный двигатель,
Даже не химию делали. Назначили гормонотерапию, у нее метастазы в костях от РМЖ, гормонозависимой. Таблетки пить. Она начала их пить и пошло улучшение. Через полгода приехали в Корею - своими ногами пришла, до этого на кресле ее притаскивали.
Еще через полгода приезжаем - все плохо, чувствует себя неплохо, на пэт опять метастазы. Поменяли таблетки. Снова гормоны. Приезжаем через полгода - все хорошо. Еще через полгода - опять плохо. Назначили химию в таблетках. И опять тоже самое, через полгода хорошо, еще через полгода - откат.
И тут назначили такое, что мы уже тянуть не в силах. Химию капать, в их больнице лежать - нам непосильно, лекарство дорогое, а попутно ж там анализ крови постоянно, ПЭТ, МРТ, а ценник по нынешнему курсу бешеный. Там кровь проверить - 200$
Тут как раз все начали на ПЭТ в Хабаровск ездить, ну мы помахали корейцам и пошли сперва к Гуляну. Тот посмотрел назначение и на маму, сказал, что такое лечение он бы понял в очень тяжелом умирающем случае, так что, лечится она счас в диспансере, лекарства по квоте. Поначалу, да и сейчас, меня не покидает ощущение, что после Кореи и ее дорогущих лекарств, все это какая-то туфта, но факты остаются фактами, ПЭТ хорошее.

Баклан,
у кого Вашв мама в диспансере наблюдается? сейчас получает лечение именно против мтс в костях? у моей тоже после рмж мтс в костях (год назад еще быди в легких и печени), но с ними вроде справились, а с костями непонятно сейчас, то ли рецидив, то ли нет.

Вечный двигатель
Стараемся ходить к Петуховой, но иногда получается к кому попало. НА ПЭТ в Хабаровск ее врач мужчина уговорил, она без меня к нему пошла, я бы струсила сама ее туда тащить и попросила бы Владивосток, но он ее убедил, что лучше в Ха, и правильно, отлично на машине доехали.
Сейчас именно против метастазов в костях, этот смешной тамоксифен - но смешным он мне кажется, маман прям начиталась и считает его очень хорошим. Плюс Зомета, это хорошая вещь, еще из Кореи навезли. Тут тоже продается. Гулян советовал Эндживу вместо Зометы (кажется так называется), но у нас запасы Зометы еще на год.
ПЭТ без ухудшений, следующее зимой. Ну посмотрим...
Корейцы из нашего опыта, как-то штурмуют лечение, все выше и выше, дороже и сложнее. А наши пытаются продержаться на том, что еще не вызвало привычки, что помогает, при этом не так дорого и сложно.

Баклан,
Спасибо
на тамоксифене мама сидела пять лет после операции, на эксдживе год и продолжаем ее колоть.

Вечный двигатель,
ПЭТ отлично показывает мтс в костях. Вы не делали еще?

Добавлено спустя 32 секунды:

Это очень, очень хорошее средство. А где берете и почем?

Баклан,
Пэт делали в Хабаровске в июле, в заключении написано "убедительных данных за рецидив не имеется". Две недели назад возникла необходимость, делали мрт и кт брюшной и грудной полостей, там пишут множественные метастазы. Но Гулян говорил мне, что в костях они всегда будут светится. Сегодня поеду к нему со снимками, по описанию мрт и кт и описанию самочувствия сказал рецидив. Появились сильные боли, которые неделю пытаемся обезболить всячески пока малорезультатно.

Добавлено спустя 2 минуты 31 секунду:
Эксдживу берем у Гуляна по 44 тыс. В Москве можно найти дешевле, но, учитывая специфику хранения и транспортировки, с эксдживой не рискую. Другие лекарства из Питера и Москвы возили, экономия получалась приличная.
Тамоксифен тоже, кажется, тамоксифену рознь. Уже подзабыла, какой самый лучший, кажется Нидерланды. Побочек вроде должно быть меньше. Я маме тамоксифен только импортный брала, от русского было хуже.

Вечный двигатель,
Да, в костях метастазы не изводятся до конца. Больше или меньше, они есть. Поэтому множественные метастазы - это факт. А больше или меньше - это динамика, после прошлых пэт видно.
У моей мамы тоже иногда что-то начинает болеть и нам кажется, все, это начало конца. То рука сильно болела по весне, которую она когда-то очень сильно ударяла, то понесло ее в магазин по темноте за шоколадкой и она упала с лестницы - ну додумалась же пойти! Потом долго у нее все болело и нам казалось - ну все, это точно конец.
А нет, все прошло и снова вроде бы неплохо. С другой стороны, ей 66 лет, да ее относительно здоровые подруги тоже постоянно чем-то мучаются, у кого руки, у кого ноги, спина. А мы сразу думаем на сразу понятно, что.

Баклан,

Вы мне сегодня добавили немного оптимизма , а то я чет приуныла от маминых болей... Посмотрим, что Гулян скажет. Все здоровья и терпения! Нам с болящими мамами и самим беречься надо. Хотя больше всего, конечно, за детей страшно. Я тут недавно маму к гастроэнтерологу повела, она на маму жути нагнала, и мне говорит, а у вас на 60% рак будет. .

Доброта наших врачей не знает пределов, да.
А оптимизм - да куда деваться, надо верить, что хорошее еще продлится, очень страшно думать о том, что происходит сейчас у Биши, например.

Сегодня ездила за эксдживой, подешевела, 30 тыс один флакон.

Вечный двигатель,
Неплохо. А периодичность употребления там какая? Кто-то писал, чуть ли не раз в полгода?

Вечный двигатель,
Ну мне с моей наследственностью вообще надо уже начинать по направлению к кладбищу ползти
Не слушайте врачей, среди них тоже есть безумные
Баклан так держать, чтоб мамина ремиссия долгой-долгой была