Девочки,у кого нашли такое заболевание,как вы лечитесь и живете с ним? Есть ли шансы избавиться от этой болезни навсегда? Прошу помогите советом!
| VLADMAMA.RU https://vladmama.net/forum/ |
|
| Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! https://vladmama.net/forum/viewtopic.php?f=1354&t=193603 |
Страница 1 из 1 |
| Автор: | котенок1979 [ 04 окт 2012, 07:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Девочки,у кого нашли такое заболевание,как вы лечитесь и живете с ним? Есть ли шансы избавиться от этой болезни навсегда? Прошу помогите советом!
|
|
| Автор: | Anna-Maria [ 12 окт 2012, 21:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
котенок1979 Вылечить невозможно.Можно повысить качество жизни и жить полноценно (если поймать на начальном этапе, когда нет искривлений).Эффективно лечение ремикейдом (инфликсимаб), физическая активность, гимнастика, массажи. |
|
| Автор: | Julija [ 25 янв 2013, 20:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
У нас есть опыт. Поставили такой диагноз, поплакали, погоревали и побежали. В прямом смысле, вдвоем, да нельзя, а что сидеть и плакать... Потом и на горные лыжи встали и тренажер шагающий появился. Сначала было больно, потом легче и легче. Лет 10 уже прошло. И больше рецидивов не было. Но стараемся вести активный образ жизни. |
|
| Автор: | Anna-Maria [ 20 фев 2013, 23:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Клиника 21 Век писал(а): Конечно можно вылечить Простите, как?  вырезать антиген HLA B27 ? Анкилозирующий спондилоартрит- прогрессирующее заболевание, но при грамотной терапии можно задержать развитие болезни, не дать ей продвинуться. Клиника 21 Век писал(а): Так что если хотите - могу узнать мнение нашего главного врача по вашему вопросу. Очень хочу. Узнайте, пожалуйста. |
|
| Автор: | Dminae [ 29 окт 2013, 09:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Клиника 21 Век писал(а): и восстанавливают их обычно по средствам кифопластики с использованием имплантов межпозвоночных дисков (чаще всего они истончаются, позволяя позвоночкам сростись друг с дружкой). В корне неверное утверждение. Сростание позвонков идет за счет образования отростков-остеофитов. Клиника 21 Век писал(а): Так что если хотите - могу узнать мнение нашего главного врача по вашему вопросу. Ничего не узнали? Мне поставили этот диагноз летом, сейчас пью сульфасалазин - пока нет стойкого улучшения, постоянные откаты. Проблема была еще и в постановке диагноза из-за откровенной лени врача в 1000коечной больнице.. Как же хочется ремиссии.. |
|
| Автор: | Далия [ 13 апр 2015, 18:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Читала недавно статью, что в Европе, в частности, в Германии, данное заболевание теперь лечат психиатры. Вроде как к болезни этой приводит собственная психосоматика. Сейчас пытаюсь найти ссылку и сюда впишу 
|
|
| Автор: | Anna-Maria [ 13 апр 2015, 21:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Далия  жду)Добавлено спустя 8 минут 46 секунд: Почитала. Луиза Хей: причина заболевания- сдерживаемой гнев и отсутствие гибкости 
|
|
| Автор: | imer& [ 13 апр 2015, 21:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Блин, моему мужу недавно ставили такой диагноз....когда я прочла в инете...мне стало плохо...., но диагноз после МРТ и рентгена отменили  Добрые у нас врачи, да?!))) |
|
| Автор: | Anna-Maria [ 13 апр 2015, 21:42 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
imer& Уж лучше гипердиагностика, чем несвоевременно поставленный диагноз. Без снимков, МРТ и анализов диагноз могли только предположить. Хорошо, что не подтвердился. Особенно хорошо, если исключили профессионально. Ген HLA-B27 не нашли? |
|
| Автор: | imer& [ 13 апр 2015, 21:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Anna-Maria Что за ген игде его надо искать? На МРТ нашли какую-то врожденную паталогию и отпустили с миром пить витамины.... ну а у мужа в ту же минуту все боли прошли....
|
|
| Автор: | Anna-Maria [ 13 апр 2015, 22:17 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
imer& Муж обследовался в отделение ревматологии? Анализы на наличие патогенного гена теперь можно сделать и там. |
|
| Автор: | imer& [ 13 апр 2015, 22:33 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Anna-Maria Муж сходил в ПКДЦ и сделал рентген и МРТ ...больше анализов не назначили... 
|
|
| Автор: | Anna-Maria [ 13 апр 2015, 22:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
imer& Все же, если подозрение было серьезным, я бы рекомендовала консультативный прием в отделение ревматологии 1000 конечной больницы: именно там врачи, которые способны квалифицированно диагностировать заболевание. |
|
| Автор: | parazzzitka [ 14 апр 2015, 04:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
мужу в январе этого года подтвердили этот диагноз. Теперь учимся жить с ним. Пока пьет цефтриаксон и сульфасалазин (его правда уже пару недель как нигде не достать) Поменяли питание. Исключили всю молочку и крахмалосодержащие продукты. Недавно узнали, что эта диета называется палео ну и соответственно ничего жареного, минимум соли, никакого сахара.В общем ждем долгой и продолжительной ремиссии. Никак не могу смириться с тем как быстро эту болячку нам диагностировали. Прям вот до сх пор не могу смириться с такой халатностью. Муж с 2007 года на боли в спине жалуется, каждый год в госпитале лежал, соэ уже два года просто зашкаливает и никому даже в голову ничего не пришло  мрт пачка на шифонере лежит... Конечно что уж тут, хорошо хоть сейчас нашли, теперь знаем что лечить.Про наличие гена вышеупомянутого, он не обязателен при этой болезни. Он как может быть, так может и не быть. Пока даже не решила, буду проверять ребенка на этот ген или "голову в песок"... может ген то и есть, а болезни не будет.... |
|
| Автор: | Anna-Maria [ 14 апр 2015, 06:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
parazzzitka Может быть ген, может не быть. Может не развиться болезнь даже пои наличие гена. Это уже не столь важно при наличие достоверно установленного диагноза. Но при наличие сомнений-лучше обследоваться тщательно. Потому что действительно беда с диагностикой: можно годами лечиться у неврологов и мануальных терапевтов, пока не попадешь к нормальному специалисту, кто заподозрит действительный диагноз. |
|
| Автор: | imer& [ 14 апр 2015, 07:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
parazzzitka Здоровья мужу!  Я так и не поняла, разве по МРТ нельзя поставить этот диагноз? |
|
| Автор: | Anna-Maria [ 14 апр 2015, 07:17 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
imer& На МРТ можно увидеть только наличие/отсутствие патологических изменений, вызванных болезнью или наличие ярко выраженного воспалительного процесса. Без ярко выраженных изменений диагноз можно установить в результате тщательного комплексного обследования, анализов крови При анализе крови большое значение имеют показатели С-реактивного белка и скорость оседания эритроцитов, так как повышение этих показателей говорит о том, что в организме происходит воспалительный процесс. Имеет значение и уровень гемоглобина, так как осложнением Бехтерева часто является анемия. |
|
| Автор: | sana [ 14 апр 2015, 07:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Анализы на ген болезни бехтерева мы прошлым летом в тыще сдавали. Приехали с направлением от ревматолога и за деньги сдали на этот ген и на второй, который тоже на ревмотологическую болезнь берется, по-моему на красную волчанку. У меня на работе бывшая коллега страдает болезнью бехтерева долгое время. Последние годы она летала дважды в год в Корею где ей ставили укол, которого ей хватало от болей в спине на полгода. Здесь йогой занималась. В последние пару лет переехала в Голландию, там ей ставят один укол в год, что снимает боли. Продолжает заниматься спортом. Спина не болит. |
|
| Автор: | imer& [ 14 апр 2015, 08:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Anna-Maria Получается, что прежде чем пойти к врачу, необходимо: самостоятельно изучить проблему; знать на какие анализы брать направление... sana и получается, заграница поможет...., у нас, естественно, нет таких уколов? |
|
| Автор: | sana [ 14 апр 2015, 08:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Я не знаю, есть ли такие уколы у нас. Три года назад у нас и диагностики на эти гены не было, коллега в Хабаровск ездила. Просто она уже пару лет как уехала, может что у нас и появилось. Это надо с ревматологами советоваться. Добавлено спустя 4 минуты 32 секунды: Вот в тафи информация про этот анализ: http://www.tafimed.ru/lab/?ELEMENT_ID=492 Но мы в тыще сдавали после того как ревмопробы дали положительный результат . |
|
| Автор: | Далия [ 14 апр 2015, 10:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Да, смысл в статье про обиды и гнев, типа все это убирать надо и будет тогда благодать  что-то я так и не нашла ссылку эту.
|
|
| Автор: | Dminae [ 14 апр 2015, 10:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
imer& писал(а) 14 апр 2015, 08:10: у нас, естественно, нет таких уколов? Есть у нас и такие. Может быть, дипроспан или что-то из этой же группы - это долгоиграющие стероидные препараты, которые постепенно высвобождаются из места укола и снимают воспаление. Мне делали такие уколы в лучезапястный сустав, эффект где-то полгода и был. |
|
| Автор: | Акватория [ 14 апр 2015, 10:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Dminae А где вам делали такие уколы? Болей вообще не было в период действия? |
|
| Автор: | Dminae [ 14 апр 2015, 10:49 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Акватория Боль, припухлость запястья прошла в течение несколько дней, эффект продолжался полгода. Делала врач в ревматологии 1000-коечной больницы, когда я там в стационаре лежала. Моей соседке по палате кололи его в коленный сустав. К сожалению, не знаю, моя нынешняя ревматолог делает ли внутрисуставные инъекции, чтобы ее рекомендовать. Сам препарат, как я понимаю, не проблема: http://монастырёв.рф/aptechnye-tovary-274g/diprospan-suspenziya-dlya-inektsiy-1110/ |
|
| Автор: | parazzzitka [ 14 апр 2015, 15:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
imer& спасибо да можно и по мрт что-то увидеть, а у нас же как, оборудования накупили, снимки фигачим, деньги собираем, а сами это... гляжу в книгу, вижу фигу... По странному стечению обстоятельств муж попал в госпиталь в подмосковье. Там все увидели на обыкновенном рентгене. |
|
| Автор: | Далия [ 14 апр 2015, 17:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Dminae Интересно так, первый раз про такие инъекции слышу. Нам в тыще ни разу их не предлагали, хотя каждый год там лежим. Это Вам врач предлагала? |
|
| Автор: | Dminae [ 15 апр 2015, 10:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Далия писал(а) 14 апр 2015, 17:21: Нам в тыще ни разу их не предлагали, хотя каждый год там лежим. Это Вам врач предлагала? Да, врач. Я первый раз в 2013 году там лежала с сильнейшим острым артритом кистей, тогда предположили, что спондилоартритом. Делали мне пульс-терапию дексаметазоном (3 дня капельницы), после которых я три дня летала, а потом снова руки скрючило. Тогда врач предложила мне сделать один укол дипроспана в запястье одной руки на выбор (я выбрала в правую - она нужнее). Эффект стал заметен через пару дней. Второй раз в 2014 году мне дипроспан кололи уже внутримышечно, потому что были сильные боли в спине, которые не сняла пульс-терапия. эффект тоже проявился дня через два уже. |
|
| Автор: | Динара [ 16 сен 2017, 11:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Девочки, кому интересно. 23 сентября приезжает к нам из Москвы Школа для пациентов с болезнью Бехтерева в ДВФУ. Приходите. Нужно зарегистрироваться. http://bbehtereva.ru/novosti/452-shkola ... 23-09-2017 |
|
| Автор: | AnRe [ 16 сен 2017, 13:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Динара писал(а) 16 сен 2017, 11:35: Приходите. Нужно зарегистрироваться. http://bbehtereva.ru/novosti/452-shkola ... 23-09-2017 ... лекторы - мечта! Девочки, для кого актуально, сходите обязательно. Тем более, что можно будет задать вопросы лекторам и, главное, получить грамотный ответ. |
|
| Автор: | Twinkle [ 08 окт 2019, 19:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Хочу поднять тему ! Девочки , расскажите что изменилось у вас по прошествии времени , особенно интересно насколько помогает безкрахмальная диета ? Мне диагностируют болезнь Бехтерева, в моем случае , мутация гена HLA-b27 и кишечная палочка иерсиниоз запустили процесс ! Сейчас я наблюдаюсь у Медведь Е.Э. В профиклиник . До последнего момента беспокоили только боли в спине (скованность) по утрам , но вот несколько дней назад случилась беда с глазом (острый увеит ) побочки болезни . Поделитесь опытом , как живёте , что помогает , где наблюдаетесь , какие то личные советы . Важна любая информация ! |
|
| Автор: | Динара [ 09 окт 2019, 09:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Twinkle, Приходите к нам в группу Вотсапп (+7 914 790 92 91 админ) Там все такие как мы, общаемся, делимся опытом, советуемся. |
|
| Автор: | winona2007 [ 15 янв 2020, 19:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Добрый день, подскажите пожалуйста, что у нас в городе есть по данному заболеванию, члену семьи поставили диагноз болезнь бехтерева. Сестре 39 лет, только вышла замуж, планировали детей, и такое случилось, все в панике. Посоветуйте, кто уже прошёл через это. |
|
| Автор: | Виктория18 [ 28 фев 2020, 22:10 ] |
| Заголовок сообщения: | болезнь бехтерева |
Доброго дня! Два месяца назад мужу поставили диагноз анкилозирующий спондилоартрит или болезнь бехтерева. Но болезни уже больше 10лет! Подскажите, если кто сталкивался с таким заболеваем, что вы делали? Как лечитесь? Что есть в нашем городе для людей с таким заболеванием ?Есть ли у вас прогресс в лечении? |
|
| Автор: | Коломбина [ 01 апр 2020, 22:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит)! |
Добрый день Мне поставили диагноз в 2018 году (41 год был), болела спина и раньше, а в 2018 случилось сильное обострение - колено, потом выше пошло. Не сидеть, не ходить, не спать толком не могла. Тогда и поставили диагноз. Лечилась платно, т.к. не знала куда податься, а боль была адская. Тоже была паника, со временем успокоилась, конечно. Много читала группа ВК - Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит) «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Там многие пишут, делятся советами, настраивают на оптимистический лад. Помогли в первые месяцы гормональные уколы - кололи колено, тазобедренные, трохантер. И пила большую дозу диклофенака, сульфасалазина. Потом перешла на Дилаксу (когда стало полегче и желудок от диклофенака стал сильно болеть). Еще мне помогал снять боль (сама нашла, врач не назначал - сирдалуд - мышечный релаксант (его мне назначали ранее - при грыже позвоночника). Когда гормоны уже колоть стало нельзя - кололи в суставы гиалуронку (у нее есть тоже слабый противоспалительный эффект). И ждала, когда подействует сульфасалазин - он через несколько месяцев вроде начинает действовать). Когда стало значительно легче - через пол года примерно, умудрилась простыть и опять прихватило (но не так сильно). После этого начиталась хороших отзывов и спросила ревматолога о родоновых ваннах (это Чистоводное у нас в Приморье). Ревматолог сказала можно ехать. Я поехала. Эффект был с первого дня (туда еле доехала - сидеть больно было). Не ожидала, честно говоря такого эффекта. Все боли прошли полностью примерно на пол года! Пока опять не простыла и опять не обострилось (но все равно не так сильно, как поначалу, терпимо. Уже гормоны не пришлось колоть). Собираюсь опять в Чистоводное (но пока карантин....). В период обострения АС, кстати, туда нельзя. Может кому-то пригодится то, что я понаписала)). Потом уже разобралась, что можно было в больницу лечь, в ревматологическое отделение. Когда началось обострение. Но тогда я этого не знала и пошла по платному пути. Хотя лечилась у врача с тыщи, но в частной клинике. Кстати, ген у меня отрицательный. Сакроилит двусторонний второй стадии был в 2018. |
|
| Страница 1 из 1 | Часовой пояс: UTC + 10 часов |
|
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи. Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели. |
|