Уважаемая Каришка, у меня дочка родилась с сосудистым пятном на всю руку, включая плечо, часть лопатки. В нашем городе хирургов компетентных в этом вопросе нет, но дигноз нам поставили - дисплазия, и что возможно с возрастом пройдет без лечения. Весной едем в Москву, мы в 180 км, в РДКБ. Предварительно созванивалась с хирургом, мне ясно сказали что такое само НЕ МОЖЕТ ПРОЙТИ НИКОГДА. А Вы пишете, что у вас сошел цвет. С какого возраста он начал бледнеть? Местный хирург сказал, что проходить будет как синяк, сначала пожелтеет. Мы делали УЗИ - сказали сосудистый рисунок без особенностей. А что было в Вашем УЗИ? И что Вам говорят врачи? Пройдет само? И еще интересный момент из общения с московскими врачами - на кафедре крио-лазерной хирургии сказали до года, если не растет не трогать, а в микрохирургии сказали - чем раньше, тем лучше, никакого года не ждать. Вот такие у нас врачи.

Посмотрите в интернете про дисплазию, все это очень индивидуально, кому раньше сделать, кому только пока наблюдать. Вообще при гемангиомах лучше делать ангиографию, это когда в вену вводят контрасное вещество и через топограф видны все внутренние сосуды. Сыну делали операцию а полтора года, я пожалела что не раньше. Тяжело, что не понимает, не объяснишь, что нельзя трогать капельницу, нельзя дренаж смещать. Но опять же повторюсь у всех все индивидуально.

Я понимаю, что индивидуально, но не настолько же, что врачи говорят противоположенные вещи! Интернет я уже весь перелопатила, однозначного ответа нет, да и не врач я. Если рассуждать логично, то присамоизлечении должны быть схожие симптомы и проявления патологии, сосуды все равно у всех одинаковые, мы не с разных планет. Что-то объединяющее должно быть. А нам по внешнему виду один "добрый доктор" поставил диагноз синдром Клиппеля-Треноне, это инвалидность на всю жизнь. Я в прямом смысле слова поседела. Потом оказалось, что такая патология только на ногах бывает, когда страдают глубокие магистральные вены. Вот такие доктора. И в нашем случае ангиография - тяжелое испытание, т.е. исследование тяжелее болезни, знакомый хирург не советует, лучше УЗИ с доплером. И опять же гемангиома - это доброкачественная опухоль, а дисплазия - порок развития сосудов, что совсем разные вещи. А у Вашего ребенка была большая гемангиома? Ангиографией определяют питающие сосуды и их склерозируют, это понятно. Одна такая процедура может решить всю проблему. Боюсь, это не наш случай. Вот я и ищу по всей нашей необьятной родине схожий случай, дабы поделиться опытом и спросить совета.

у нас на ладони - гемангиома обширная, про которую тоже говорили, что такого размера никогда само не пройдет, и ангиодиплазия (винное пятно) - на руке начиная с тыльной стороны кисти (от пальчиков) и выше локтя. особенностей не ставили, что Г., что А - капиллярные, после второго узи стало ясно, что уменьшается


Кстати, корейские врачи сказали ждать до пяти лет - но это была рекомендация конкретно нам, в других темах, я читала, что некоторым детям немедленно оперировали.

Все индивидуально в вопросе лечения и какой врач попадется. Я тоже читала, что диспоазия сама на проходит. Нам диагноз поставили вообще только после операции и гистологии. Гемангиома была на щеке, внутренняя большого объема, была диформация лица, щека как мешочек внизу свисала. Когда сделали ангиографию стало видно, что два сосуда питают опухоль, потом расширяются и два сосуда выходят с полости. Три на пять см получилась опухоль. Внутри вырезали, но на коже осталась, это уже дальнейший этап. Кстати ангиографию делали в Корее, как и операцию, здесь даже само обследование страшно было делать. МРТ делали со снотворным ночью, без всякого наркоза, утром проснулся как обычно.

Каришка, у нас все краснее и больше, и рука в объеме увеличена на 1,5 см, хорошо хоть что разница не растет. Но ярких точек у нас нет. И вообще, у моей подруги мальчик родился с точно таким же пятном, но на ноге, как гольф, к 3 годам - как ни бывало! У нас при рождении все алое было, а сейчас мраморное стало. Мне ребенка оставить предлогали...Страшно вспомнить. Мы с мужем все чаще стали задумываться о Германии и Израиле, в нашей стране похоже спецов нет. Какие вам проводили исследования? На основании чего установили диагноз?

Рука в объеме тоже была увеличена - это где-то месяцам к трем стало заметно, теперь разницы практически не видно - только если присматриваться и сравнивать руки. Яркие точки - это маленькие гемангиомки поверх дисплазии. сначала проходили они, затем начала проходить именно краснота в области дисплазии, а затем уменьшалась гемангиома на внутренней стороне кисти (самая большая которая). Диагноз поставили сразу в роддоме - неонатолог на обходе, потом можно сказать повезло - в 17 дней попали в детскую больницу на первой речке с подозрением на бронхит - и там приходили все хирурги и осматривали, все ставили один диагноз. Исследований никаких не проводили перед постановкой диагноза сказали и так все ясно, мы уже сами поехали на УЗИ с допплером (вроде, а может и без него я в шоке была постоянном, уже не помню), там диагноз подтвердили, уточнили, что эта бяка вся только на поверхности.
Потом мы обошли еще других хирургов, ну уже писала в середине темки - один маститый настаивал на гормонах, причем чем быстрее, тем лучше, доче 3,5 месяца было, типа только до четырех месяцев помогают, плюс хирургическое иссечение, некоторые крио предлагали, но нам мужем почему-то больше на душу легла позиция - наблюдать. Когда пошли повторно на УЗИ - стало ясно, что все уменьшается, а потом и вообще перестали ходить - и так было видно, что проходит. Единственно - нас никто не предупредил, что надо от солнца закрывать !!! в прямом смысле, просто говорили защищать от солнца мазать кремом. Ну я мазала сильным фактором, летом гуляли в маечках (это меньше года еще было) - и как следствие возле локтя стало увеличиваться. Пришла осень, одели длинные рукава и мы обратили внимание, что в местах, закрытых одеждой стало очень бледнеть, поэтому на следующее лето ходили только в длинных рукавах - там где закрыто было, остались только маленькие капиллярки, знаете, как начальная стадия варикоза, практически не заметно. А вот на тыльной стороне ладони, от пальчиков до косточки не так радужно, пока еще видно, но все равно уже не тот кошмар, даже большие венки начали уже пропадать.
И еще - нам один очень пожилой хирург (Ченцова в ЦОМиД, вроде уже ушла не пенсию, мы к ней больше не смогли попасть) сказала - кормите грудью до последнего, прикорм вводить как можно позже - не в 6 месяцев как сейчас практикуют, а пока ре хватает молока - не вводить, как перестанет наедаться, только тогда прикармливать и кормить грудью до 2 лет, до 3 как получиться - как она сказала, на ее памяти такое проходило только у детей на ГВ. Мы прикорм вводили с 8,5 месяцев и кормились титькой до 1 года и 10 месяцев (я уже беременна была второй, на пятом месяцев пришлось отучать, пошли проблемы с моим здоровьем). Ну и полный отказ от прививок... где-то инфо прочитали, что БЦЖ влияет на рост...а нам в роддоме делали эту прививку. Не знаю, надо было отказываться или и с прививками тоже прошло бы, вот щас решили начинать прививки делать, а боюсь - вдруг остановится регресс этой болячки...

Да, нам тоже БЦЖ в роддоме делали, причем меня даже не спросили, я и не знала. Сначала сделали прививку, потом хирурга позвали, что это там у ребенка? Каришка, я вам искренне благодарна за подробные ответы, вы добрый и светлый человек!

Девочки, вообщем удалили мы гемангиому хирургическим путем. Сделали операцию 15 февраля под общим наркозом в Детской больнице на 1-й речке. Тьфу-тьфу, все хорошо. Ребенок наркоз перенес нормально, швы снимали на голове даже не хныкал. И самое главное на шрамике растут волосы! Надеюсь эта гадость больше у нас не появится!

мурчащая

А сколько ребенку лет? Я все тяну, но у нас гемангиома первый год росла, а потом стала потихоньку рассасываться. Сейчас дочке 2,5 гемангиома стала почти совсем плоской и не сплошная, а с пятнышками обычной белой кожи. Теперь даже не знаю - удалять или ждать дальше

Девочки и у нас тоже кажись рассасывается гемангиома! Тьфу, тьфу, тьфу. До года не менялась, даже второе крио не подействовало. А сейчас смотрим - стала меньше и бледнее. А мы так не хотели вырезать, все тянули и тянули с этим, и не зря! Однозначно будем дальше сами наблюдать. Кстати ГВ свернули в год - так что мне кажется, что дело не в ГВ.
Треугольник
Конечно не трогайте. Тут выходит, что если не растет, лучше ждать!
Нас ведь все больше, у кого эта бяка проходит.

Вот нам уже 8 месяцев, а Г. на голове так и не проходит . Но она перестала расти и на некоторых участках белеет. Почитала тут вас и охнула от от того, что у некоторых во внутрь растет . А как это отследить? Каким способом? Она у нас выпуклая и доктор сказал приходить только в полтора годика, а вдруг что нитак?

8 мес - еще рано чтобы пройти.

Это же хорошо. А говорите, что не проходит.

Нам 6 месяцев, тоже выпуклая внутри стала белеть, вроде не растет замеряем...Все кто видит моего ребенка (педиатр, хирург, ортопед, массажисты) в один голос твердят убирать ее...Мы были у Зураба Александровича, у Шапкина они тоже рекомендуют вырезать...Тоже боюсь что внутрь прорастет...говорят можно узи сделать посмотреть насколько глубокая она...Я уже настроилась на операцию, собираем анализы, а тут прочитала вас и теперь и опять в замешательстве..у нас на спине У вас какие размеры???Цвет?? Что за доктор вам сказал прийти в полтора года..А то я тоже не хочу оперировать, и даже жалею уже что не убрали ее пока она маленькая была

*SчаstlivaЯ*
Тут не угадаешь.
Как повезет.
А какой размер у вас?
Мы без анализов убирали Пришли как на осмотр, обкололи новокаином и лазером выжгли.
Немного осталось, но эти участки уже на стала трогать, просто наблюдаем, хотя тоже говорили, удаляйте все за несколько процедур. А я не хочу, рубец такой остается немаленький.

См 2 на полтора у вас видите обкололи и выжгли, а у нас то операция, это и наркоз общий и швы, поэтому нужно сдавать анализы и ложиться в стационар.Я тоже просила платно, но все равно лежать придется 8 дней..Это на первой речке у Шапкина, а в 12 поликлинике у Зураба Александровича нужно было сдать мочу, кровь из пальца. Кровь из вены они берут когда ребенок под наркозом уже...но у них там какие то заморочки и до апреля они не оперируют как минимум

Так вы сходите в ЦОМиД еще на консультацию.... Мы у Сидорова были.
Хотя по результатам, что вырезать - шрам, что лазером - плоский рубец. Одинаково приятно.

Добавлено спустя 2 минуты 52 секунды:

У моего побольше... И на кисти и между пальчиками, там фиг вырежешь. Сейчас по краю осталась, вот ждем... наблюдаем.

Уже 2 хирурга сказали, что другими методами здесь уже не убрать...и они уж точно бы не взялись убирать другими способами кроме как операция ЦОМиД я как то не люблю, не нравятся они мне и не внушают доверия Я теперь думаю может узи сделать сначала посмотреть какая она там глубокая нет...и уже потом думать оперировать нет

Добавлено спустя 1 минуту 41 секунду:
Нам Зураб Александрович сказал сделают косметику будет все ок красиво аккуратно, хотя я не переживая за это, на спине ведь да и мальчик

Треугольник, моему малышу было полных 8 мес.:) лежали в палате с детками, которым удаляли Г. еще младше моего.

Добавлено спустя 16 минут 44 секунды:

*SчаstlivaЯ*, я ответила в "личку" на Ваше письмо. Но я хочу сказать, что когда мы были в больнице с нами в палате лежали еще 4 девочки с Гемангиомами, и самые непростые случаи были у ребенка с Гемангиомой на голове на РОДНИКЕ!, они уже 2ой раз удаляли!, т.к глубоко хирурги на роднике не оперируют и у девочки 6 мес. с Г. на внутренней стороне бедра, длинной см.6-7. Так вот мамочка, у дочки которой Г. на ножке возила дочь на консультации и альтернативные методы удаления по всему ДВ, в итоге ничего не ушло - только деньги потратили зря:( и в конце-концов удалили хирургич.путем
В больнице очень много информативных плакатов о том, что затягивать с удаление Г.нельзя (если она увеличивается или растет "шапкой вверх"), т.к. Г.может прорастать в ткани (мышцы) и если затянуть будут удалять все, и оставлять большие шрамы. Я ОЧЕНЬ БОЯЛАСЬ идти на операцию, но когда 2 раза выжигание лазером не принесли результата, решились на операцию. НО!!!!Каждый случай индивидуален....И кстати, после лазера, у нас Г. на голове в центре стала бледнеть, а вокруг все равно была красная ткань, и сама Г. росла вверх. Мы то думали, что у нас улучшения идут, а хирург после операции сказал, что побелела верхняя ткань, которую лазер удалил, а глубже(куда лазер не достал) все равно была гемангиома.... вот так вот

у нас прям на затылке где-то 2см на 3см. Цвет красный, местами белеет. Сейчас наблюдаем и делаем выводы, что все таки расти то перестала! но она достаточно большая! Волосики на ней растут. Я воообще-тетя! Это моей младшенькой сестренки родной доченька. Они под Находкой живут, а я во Владивостоке. Там в Находке один хирург по этим делам, вот он нам и с казал, что ваше дело убрать г. или не убирать. Я советую понаблюдаться до полутора лет. Я же в свою очередь настаиваю пойти на прием еще к другим врачам во Владике. Вот про Шапкина думаю! В мае у меня отпуск и хочу привезти их сюда и вплотную заняться этим вопросом. С чего начать рекомендуете? И как к Шапкину попасть на прием?

Добавлено спустя 2 минуты 43 секунды:

а где узи планируете делать?

Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды:

а вы где оперировались?