Пишите, пожалуйста, держите в курсе. Так хочется, чтобы уже операция была сделана малышу (тем более, что она не одна должна быть).

Обязательно буду писать просто если долго молчу новостей нет (

Всем привет давно не писала... Сообщаю, 26.02.2018 были в очередной раз на консультации у члх на Русской. Назначил дату госпитализации 10.04.2018,дал список анализов и мы уехали. К назначеному сроку сдали анализы по списку, приехала Юля в назначеный день и время. А пришёл анестезиолог и сказал, а надо ещё список... Дал и отправил домой прошли всё по списку, а в мазке из носа стефелакок, надо пролечиться у лора... И опять гуд бай операция.... Скоро год как ходим к члх, а операции нет и нет.......

Добавлено спустя 1 минуту 56 секунд:
Что касается здоровья, успехов Артёмки.. Их нет питание на зонде, ходить не начал, ему уже 2.6

Дурдом. Как жалко малыша

Только сейчас тему увидела. А может в фонды обратиться какие-нибудь? Они ТВ подключат, официально сбор откроют средств на операцию в Москве. Думаю соберут быстро деньги. Ну а маме, извините, мозги вправить, что не о своих фобиях думать надо , а о том, как малыш дальше жить будет. Папа что, не может ее настроить на борьбу за здоровье и качество жизни сына? Или он тоже ни рыба ни мясо? Капец как крошку жалко

В Москве и по квоте можно прооперироваться , вызов приходил с Цнис... Но мама сказала нет... И здесь вроде бы обещали прооперировать, поэтому не стали дальше документы оформлять. А сейчас она не перелётная, ей осенью рожать

о, господи!!!!!!!!!! а мозги у нее есть впринципе????

Вопрос спорный, но по доверке же можно с ребенком на операцию ездить?

Прекрасно летают в беременность. Было бы желание

Она вообще, адекватная? У меня просто слов нет. Загубит ребёнка Девочки, что ж делать то? Как малыша спасти? Она сейчас родит и ей вообще по фигу будет на него. Папа там такой же что ли?

*Наталевна*,
Папа нашёл работу?

Да, работает

Добавлено спустя 6 минут 29 секунд:

Было бы с кем спорить со мной что-ли? Я не полечу по доверенности, папа ребёнка, вышел только не давно на постоянную работу, кормить их кто будет? Вот и ходят по кругу.... Насчёт адекватности... Нет не адекватна она.... В сознании иногда

Всем привет, забыла написать. 24.04 инвалидность продлили наконец то дали ему до 18-ти!!! Слава богу! Минус одна проблема, теперь записала её в пфр опять....

Я может выскажу крамольную мысль, но все таки: может маме оформить временное помещение ребенка в дом ребенка, если у мамы нет пробивного характера( а в госучреждении его трудно воспитать на всем готовом) , эти бесконечные безрезультативные поездки напоминают бег по кругу, то может врачи в доме ребенка помогут решить эту проблему? Может стоит поговорить с органами опеки, с департаментом образования , здравоохранения? Безразличие поражает.
Мне посчастливилось побывать в клинике в Сиэтле, где оперируют детишек с такими пороками, какие у них потрясающие результаты, а какие красивые дети потом получаются .Обидно...

Вы серьёзно считаете , что в доме ребёнка мальчишку будут лечить? Питание через зонд и тд, кто ему предоставит индивидуально воспитателя или мёд сестру? Вы не в Сиэтле.
Тут нужен активный человек который поможет и подскажет как правильно действовать.

Я считаю, что мать тоже делает немного в силу определенных обстоятельств, поэтому и говорю, что стоит попросить совета в органах, которые могут реально посоветовать и помочь. Я говорю о временном помещении ребенка в госучреждение.

А кто будет с мальчиком, когда мама будет в роддоме и потом ухаживать за новорожденным , будет ему достаточно уделяться времени.
Я лишь высказываю свою точку зрения.

Я сама думала о том может ему лучше в казенном учреждении будет?! Но потом с мамой то всё равно лучше, какая бы она не была . А вдруг она вот так на время отдаст, а потом и обратно не захочет брать? Нет, нет. .. Так нельзя, нужно поддерживать и помогать, лишь бы вместе они были. Корысти нет денег за него она не получает, значит всё таки есть материнское чувство к нему. На данный момент лечение у лора они прошли, ждём результат мазка пересдали.(с Мазком на флору из носа тоже интересно, бесплатно их детской поликлинике не делают, стоимость 770 р в клиниках! Ходила к заведующей и просила, чтоб помогли им бесплатно сделать. Выслушала... Хотя ребёнок инвалид и медицина у нас вроде бесплатна ) сама платить за них устала... То паспорт, то памперсы, то питание... Зато помощью обратились в фонды, но что-то пока тишина, уже думаю может журналистов привлечь? Есть у кого выход на журналистов?

Может и не захочет забирать, Вы её больше знаете.

Кому подскажет, этой горе-мамаше? Да ей не просто подсказывают, а открыто говорят, что надо как минимум ехать в Москву, а ей по фигу Ей этот ребёнок не нужен....

Добавлено спустя 1 минуту 39 секунд:

А пособие по.инвалидности?

Добавлено спустя 2 минуты 9 секунд:

А на владмаме официальный сбор нельзя открыть? Обратиться если в фонд Владмамы.

Из опыта- лечить и оперировать в детдоме ( хоть при временно, хоть при постоянно) не будут.
Кормить зондом- в больнице. Там уход вообще казенный. Умыл-помыл, накормил- переодел. Оперировать сами не будут и в больнице. Типа не просят- значит не надо.
Выход- допинывать маму. Давить на чувства
Опека заберет, толку будет 0 для малыша. Маме освободят время.
Блин, но 2,5 года и не ходит- выше моего понимания.