Здравствуйте! Меня зовут Евгения. 12 октября 2015 года на свет появилась наша замечательная доченька – Машенька. На следующий день у Маши произошло кровоизлияние в мозг, остановилось дыхание, начались судороги и она впала в кому на две недели. В результате у ребенка сильное повреждение левого полушария головного мозга. Практически с рождения Маша принимает противосудорожные препараты. С марта прошлого года, после коррекции терапии, ребенка ежедневно мучают эпилептические приступы, которые постепенно убивают мозг. Ребенок не может нормально развиваться – ни умственно, ни физически.
В свои 1 год и 5 месяцев Машенька неуверенно держит головку, с трудом поворачивается на один бок и обратно, не сидит, не ползает, не стоит на ножках, не берет в ручки предметы, не интересуется игрушками и окружающим миром, не гулит.
Диагноз: Симптоматическая эпилепсия (синдром Веста). Правосторонний гемипарез. Грубая задержка психо-моторного развития.
После длительного подбора терапии в нашей стране нам предлагают радикальную операцию по отделению левого полушария головного мозга от правого, что на 90% может избавить ребенка от приступов, но привести к тяжелым неврологическим последствиям и потери когнитивных функций.
Мы с мужем решили обратиться в зарубежные клиники. Одними из первых откликнулись врачи Национального Госпиталя Западная Чуо Ниигата, Япония.
Доктора просят нас не торопиться с операцией, т.к. считают, что у нас еще есть шанс побороться с болезнью дочери медикаментозно. Мы не могли не воспользоваться такой возможностью, собрали денежные средства на первую поездку и вылетели на обследование в Ниигату в феврале этого года.
С 04 по 18 февраля – успешно прошли предложенные нам процедуры, а именно: суточный видео – ЭЭГ мониторинг, МРТ, КТ, МЭГ, ОФЭКТ, УЗИ, рентген, анализы крови, мочи, спинномозговой жидкости, психо-неврологическое тестирование, генетические анализы и др. Врачи скорректировали противосудорожную терапию и добавили новый препарат. После чего мы с мужем стали замечать положительную динамику – количество приступов в сутки значительно уменьшилось и наша малышка наконец таки начала улыбаться.
Вторым этапом лечения доктора предлагают провести курс гормонотерапии (гормон ACTH), а также курс реабилитации. Вероятность подавления приступов этим гормоном составляет 60-70 %. Приглашают нас на месяц, в июне – июле 2017 года. Цена лечения – 2 839 360 йен (1 500 000 рублей).
Собственных средств у нашей семьи уже не осталось. Все наши накопления ушли на поездки в Хабаровск, Москву, первый визит в Японию.
Мы очень надеемся на Вашу помощь. Пожалуйста, помогите нам спасти нашу дочь!