Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов



Ответить на тему [ Сообщений: 921 ]  Страница 14 из 47  Пред.1 ... 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17 ... 47След.

Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Дина
С нами с: 29 ноя 2006
Сообщений: 23125
Откуда: Хабаровск
Благодарил (а): 1959 раз
Поблагодарили: 1384 раза
Анталия
Не назначать - даже хотя бы подсказать клиники, куда можно обратиться с таким заболеванием


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Думка писал(а):
Apsara писал(а):
Эксперты должны сработать на начальном этапе. Если родители не согласны с их рекомендациями, сбор не может быть открыт. Таково мое мнение, пусть и спорное.

Но с этим не могу согласиться,и что значит эксперты,насколько они будут в праве решать судьбу ребенка?
У нас ,например ,детских онкологов 6-7 человек, к мнению которых есть смысл прислушиваться. Они более чем перегружены своей работой в больнице. Мнение врача,не имеющего большого опыта в данной конкретной болезни,меня как мать не очень бы интересовало. Вопрос очень щекотливый.

а кто сказал, что эксперты или еще кто-либо (кроме родителей) должны решать, как лечить ребенка. родители обращаются за материальной помощью, эксперты дают заключение, может ли фонд эту помощь оказать. заключение дается на основании определенных критериев, которые нам также надо будет разработать.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 03 июл 2010
Сообщений: 1441
Благодарил (а): 193 раза
Поблагодарили: 88 раз
У нас много на Владмаме деток с тяжелыми заболеваниями, и у родителей нет денег на поездки за границу, т.к в России не чем не могут помочь уже. Я за этот проект, но только если организаторы и специалисты будут осознано подходить к проверки документов, а не выборочно.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 16 окт 2006
Сообщений: 6936
Откуда: Владик
Благодарил (а): 609 раз
Поблагодарили: 1228 раз
фрюта писал(а):
еще кандидатуры есть?

ты себя пропустила - предлагали тебя на какой то стр :a_g_a:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 03 июл 2010
Сообщений: 1441
Благодарил (а): 193 раза
Поблагодарили: 88 раз
Приамурская писал(а):
Анталия
Не назначать - даже хотя бы подсказать клиники, куда можно обратиться с таким заболеванием

Знаете я с нашим заболеванием хожу по врачам и рассказываю про это заболевание, не кто не знает. У нас в городе нет нормальной медицины, поверти я уже всех хороших специалистов прошла.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Apsara писал(а):
нет законных оснований ограничивать прием заявок на просьбы о помощи. Их можно либо вообще не принимать, либо принимать все.

т.е. либо "дать Владе Булат, потому что дали Маше Федотовой", либо "не давать Маше Федотовой, потому что не дали Владе Булат". жестко, но в реале звучит именно так


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Дина
С нами с: 29 ноя 2006
Сообщений: 23125
Откуда: Хабаровск
Благодарил (а): 1959 раз
Поблагодарили: 1384 раза
Анталия
Я об иногородних специалистах


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
фрюта писал(а):
а кто сказал, что эксперты или еще кто-либо (кроме родителей) должны решать, как лечить ребенка

Минутку... А почему такое послабление родителям - ?


Вернуться к началу
   
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Дина
С нами с: 29 ноя 2006
Сообщений: 23125
Откуда: Хабаровск
Благодарил (а): 1959 раз
Поблагодарили: 1384 раза
фрюта
А что делать в случаях, когда ребенку вполне реально помочь в России, но родителям очень хочется за границу?

Добавлено спустя 1 минуту 11 секунд:
Котяра писал(а):
фрюта писал(а):
а кто сказал, что эксперты или еще кто-либо (кроме родителей) должны решать, как лечить ребенка

Минутку... А почему такое послабление родителям - ?

:a_g_a:
Опять же: фонды работают с конкретными странами и конкретными клиниками. То есть если вы хотите ехать в эту страну и в эту клинику, а фонд с ними не работает - извините, фонд вам помочь ничем не может, ищите другой.



За это сообщение автора Приамурская поблагодарил: Рузана
Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Shelest писал(а):
фрюта писал(а):
еще кандидатуры есть?

ты себя пропустила - предлагали тебя на какой то стр :a_g_a:

:smu:sche_nie: я надеялась, что никто не заметил. исправляю
Apsara - самоотвод
Приамурская - самоотвод
Дайкири - самоотвод
Котяра - самоотвод
sluy - самоотвод
Пулеметчица
Куролесова - самоотвод
Анна-Мария - самоотвод
Берегиня
Смехова
Treya
фрюта
еще кандидатуры есть?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Администратор форума
Аватара пользователя
С нами с: 10 апр 2006
Сообщений: 4562
Изображений: 1014
Благодарил (а): 1082 раза
Поблагодарили: 2118 раз
Сегодня представителям администрации ВМ были переданы все средства со счета Семеновой Марины Владимировны в размере 5.554.709, 83.
Скан выписки со счета Марина выложит сама.



За это сообщение автора Шеф-редактор поблагодарил: фрюта
Вернуться к началу
  Профиль Персональный альбом  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Сердце Владмамы
Сердце Владмамы
С нами с: 12 апр 2006
Сообщений: 2315
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 320 раз
Еще раз поясняю - никаких конкретных назначений и рекомендаций. Только краткая справка и подтверждение реальности.
Пример экспертного заключения:
1. Вася Пупкин - ребенок реально существует, в настоящее время находится в стационаре ХХХ
2. У ребенка действительно имеется диагноз ХХХ.
3. Заболевание ХХХ - представляет из себя злокачественную опухоль, встреч. преимущественно у детей. В большинстве случаев выживаемость более 5 лет составляет менее 25%. По общемировой практике заболевание лечится по схеме химиотерапия-операция-лучевая терапия. В россии не проводятся или ограниченно проводятся следующие процедуры ХХХХХ. Сбор заявлен на операцию в стране ХХХ. Такой вариант лечения по желанию родителей возможен, но мы рекомендуем за время сбора предоставить инфо о возможности выполнения данной операции по квоте в России, заключениях о возможности и стоимости лечения в друг их странах, а также возможных рисках в выбранном месте лечения

Добавлено спустя 1 минуту 23 секунды:
Котяра писал(а):
фрюта писал(а):
а кто сказал, что эксперты или еще кто-либо (кроме родителей) должны решать, как лечить ребенка

Минутку... А почему такое послабление родителям - ?


потому что это написано в законе об охране здоровья граждан. Забота о здоровье детей - прямая обязанность родителей
Задать вопрос мне можно здесь
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Котяра писал(а):
фрюта писал(а):
а кто сказал, что эксперты или еще кто-либо (кроме родителей) должны решать, как лечить ребенка

Минутку... А почему такое послабление родителям - ?

какое послабление? обращаясь в фонд, родители должны подтвердить, что 1. их ребенку действительно необходимо срочное медицинское вмешательство. 2. это вмешательство действительно может изменить ситуацию (положительные примеры). 3. родители четко знают, на что необходима именно эта сумма. вот вам и три первых критерия.

Добавлено спустя 1 минуту 39 секунд:
Apsara писал(а):
мы рекомендуем за время сбора предоставить инфо о возможности выполнения данной операции по квоте в России, заключениях о возможности и стоимости лечения в друг их странах, а также возможных рисках в выбранном месте лечения

родители предоставляют инфо в фонд или фонд предоставляет инфо родителям?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Дина
С нами с: 29 ноя 2006
Сообщений: 23125
Откуда: Хабаровск
Благодарил (а): 1959 раз
Поблагодарили: 1384 раза
фрюта писал(а):
родители четко знают, на что необходима именно эта сумма

Родители не всегда могут четко знать: им в фирме медтуризма сказали, что вот эта клиника - супер, и они будут всеми силами рваться туда. И?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Apsara писал(а):
Котяра писал(а):
Минутку... А почему такое послабление родителям - ?

потому что это написано в законе об охране здоровья граждан. Забота о здоровье детей - прямая обязанность родителей

Я не об этом. Я о принятии решения родителями, о чем выше писала Приамурская - куда и в какой медцентр ехать и целесообразно ли это
фрюта писал(а):
какое послабление? обращаясь в фонд, родители должны подтвердить, что 1. их ребенку действительно необходимо срочное медицинское вмешательство. 2. это вмешательство действительно может изменить ситуацию (положительные примеры). 3. родители четко знают, на что необходима именно эта сумма. вот вам и три первых критерия.

Эти три критерия являются лишь подтверждением просьбы о мат.помощи, не более того. Вы же написали, дословно -
фрюта писал(а):
а кто сказал, что эксперты или еще кто-либо (кроме родителей) должны решать, как лечить ребенка

Вот мне и стало интересно, КАК родители будут решать лечить своего ребенка


Вернуться к началу
   
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 10 мар 2009
Сообщений: 7472
Изображений: 6
Откуда: кирова
Благодарил (а): 621 раз
Поблагодарили: 521 раз
Приамурская
вот здесь задача координаторов предоставить родителям более полную информацию и варианты


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Дина
С нами с: 29 ноя 2006
Сообщений: 23125
Откуда: Хабаровск
Благодарил (а): 1959 раз
Поблагодарили: 1384 раза
фрюта
Но решать в итоге будет - кто? Окончательное решение - за кем?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
С нами с: 12 апр 2006
Сообщений: 25093
Изображений: 5
Откуда: г. Владивосток
Благодарил (а): 2840 раз
Поблагодарили: 2220 раз
Анталия писал(а):
Так в чем будет ужесточение?

Как выше говорили - в ежедневной отчетности.
Еще думаю в количестве одновременных сборов, поскольку это все таки не фонд, который каждому может дать какую то определенную, но не хватающую на полное лечение сумму.
В рекомендациях места лечения. Если родители хотят выбирать сами, то им придется рассчитывать только на свои финансовые возможности...
Т.е. фактически мы возвращаемся к предыдущей схеме частных сборов и кураторов. Фонд - это совсем другое, более сложное, трудозатратное мероприятие, которое заключалось бы в поисках и накоплении средств ДО необходимости оплаты лечения.



За это сообщение автора Треугольник поблагодарил: Приамурская
Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
фрюта писал(а):
Приамурская
вот здесь задача координаторов предоставить родителям более полную информацию и варианты

Мед.туризм - в первую очередь, БИЗНЕС, и координаторы работают зачастую только с определенными клиниками, куда им будет выгодно пихнуть потенциального клиента, что бОльшей частью и происходит. Имеется целая группа больниц, которые работают именно "под российского клиента" - главное, штоп деньги капали, а там, как боженька решит, быть или не быть


Вернуться к началу
   
 

 Заголовок сообщения: Re: "А давайте создадим фонд!"
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 15 июн 2009
Сообщений: 1078
Откуда: Владивосток
Поблагодарили: 48 раз
Приамурская писал(а):
Родители не всегда могут четко знать: им в фирме медтуризма сказали, что вот эта клиника - супер, и они будут всеми силами рваться туда. И?


Я просто не представляю, где найдется такой специалист,не заинтересованный,который имеет сведения о всех зарубежных клиниках,специалистах и статистики выздоровления.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 921 ]  Страница 14 из 47  Пред.1 ... 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17 ... 47След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]