Я говорила не о деньгах, а об отношении к решению мед проблем. Мы не каста помазанных, давших сомнительную клятву российского врача, обладающих тайным знанием и решающих кому жить, а кому нет. И между делом находящие по запаху "лучших" среди нас, способных помочь в каждом конкретном случае. Тот раздел о котором мы сейчас говорим и к медицине то имеет опосредованное отношение. Это наз. медицинский ассистанс. В этом тоже есть специалисты.



Эксперты должны сработать на начальном этапе. Если родители не согласны с их рекомендациями, сбор не может быть открыт. Таково мое мнение, пусть и спорное.
[/quote]
Оно не то что бы спорное. Просто все не однозначно. Нет однозначных рекомендаций. Нет черного и белого, нет критерия - этому нужны сборы, а этому нет. И начала тоже нет. До момента клинической манифестации рак присутствует в организме не менее 2 лет. Есть только информация, которую может дать специалист по вариантам. А если врач не не профильной специализации, то он может еще меньше - просмотреть литературу и дать кроткую инфо о вообще возможностях лечения и все.

Маша, а есть ли они у нас? И если нет, то есть ли врачи, готовые самостоятельно освоить эту специальность, по зову сердца? Или надо искать "варягов", как думаешь? Я убеждена, что без таких людей не стоит продолжать заниматься сборами на ВМ.

обычно они занимаются мед туризмом или работают в страховых компаниях ДМС и организуют лечение

И с этим тоже согласна. Поэтому придерживаюсь первоначальной идеи - добро на открытие сбора должен дать не один человек, а команда из врачей-экспертов, юристов, представителей администрации ВМ и уважаемых форумчан. Только так.

Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд:

Если есть такие знакомые с хорошей репутацией, буду благодарна за контакты в личку.

Редко пишу, но все же.... Непонятно, как группа специалистов будут принимать решение давать деньги или не давать???
Есть семья, очень близкие мне люди. Девочке требуется операция. У нее эпилепсия. Девочке 13 лет. Операцию Московские врачи направили делать в Германии. Стоимость 4,5 млн. Вот есть реальный случай, как поступить?
Сразу напишу, мама, по моему совету обращалась на вм, получила отказ. Значит кто-то принимает такие решения, на сказку про сороку походит, не правда ли?

Вот опять извечный вопрос...
Нуждающихся больше, чем сборов, затронувших сердце мам. О многих мы не знаем, некоторые прошли мимо...
Всем помочь мы не в силах. С другой стороны, персонифицированный сбор, более эмоционален, следовательно, более результативен.
Кого приглашать консультантами в плане решения целесообразности собирания средств для лечения?
Ведь многие фонды, основываясь на протоколах лечения, отказывают инкурабельным больным в предоставление средств.

А пример Наташи и Саши Марченко показывает, что нельзя слепо верить рекомендациям и прогнозам отечественных специалистов.
Лично столкнулась, невозможно получить вменяемый ответ по проблеме у ребенка, сидение месяцами на мед. форумах, даже если учесть,что я биолог по первому образованию, не может помочь решить мне проблему. При консультациях, я ставлю вопросы о возможном обследовании, а не медик мне говорит, что можно сделать. Разве это нормально? Я хочу доверится специалисту, а по факту - не могу.

Возникает вопрос -кто компетентен? Чьё мнение будет однозначным? Не найдется таких людей.
Поэтому , когда я перевожу деньги ребенку, даже если прогнозы не утешительны, я всегда думаю о его родителях, этот перевод в любом случае будет благом, потому что нет ничего ужаснее, знать, что может есть призрачный шанс помочь своему ребенку, а у тебя нет на это средств.

Видимо, на основании предоставленных документов. Возможно, еще и на основе дополнительного обследования. Если шансы на излечение или реабилитацию есть, родители согласны отчитываться по средствам, возможности лечения в России исчерпаны, то сбор откроют. На данный момент на ВМ действует мораторий на открытие новых сборов. Скорее всего, отказ был из-за этого.

Берегиня

вот эта фраза удивила. Получается, чтобы получить путевку на лечение за границу, надо перепробовать все лечение в России? Так большая часть не доживет просто, извините конечно за резкость

Марьянка
Каждый случай индивидуален, не воспринимайте мои слова буквально. Я уже писала выше, что нам нужен врач-консультант, который посоветует, где лучше лечить заболевание.

Я тут, оказывается, одна из немногих, еще не взявших самоотвод.Даже уже не улыбает. Девочки, милые, вы понимаете, что обсуждаете? Готовы ли люди сменить работу/доход/образ жизни, лишиться личного времени/свободного пространства/семьи? Кто-либо знает, через какие личные драмы прошли многие кураторы во время сборов?
Поддерживаю в каждом слове Apsara. Считаю, сборы на ВМ эффективней проводить в рамках Закона "О благотворительности", используя ВМ в качестве информационной площадки, места координации работы волонтеров и подкрепляя обоснованность сборов решением некого общественно-профессионального совета экспертов, именно в рамках ответа на вопросы:

а я вот еще думаю.... не каждый врач возьмет на себя ответственность и скажет "В России вам не помогут, езжайте заграницу" - ведь он таким образом подставит нашу российскую медицину Я просто вспоминаю круглый стол,который тут долго обсуждали..

Apsara
Просто подписываюсь под каждым вашим словом
Но с этим не могу согласиться,и что значит эксперты,насколько они будут в праве решать судьбу ребенка?
У нас ,например ,детских онкологов 6-7 человек, к мнению которых есть смысл прислушиваться. Они более чем перегружены своей работой в больнице. Мнение врача,не имеющего большого опыта в данной конкретной болезни,меня как мать не очень бы интересовало. Вопрос очень щекотливый.

Думка
Как вариант - специалисты из других регионов, возможности интернета безграничны. То есть выслушать мнение именно специалиста в этой области, и потом опять же на основе этого мнения принять коллегиальное решение

В теории да, но лично у меня есть горький опыт в этом, так вот благодаря именно нашей с мужем настойчивости ,мой ребенок не инвалид. Тут все просто ,запрос по дальнейшему лечению отправляет зав.отделением,которая уже имеет свое мнение, московские врачи, как правило, с ним соглашаются,просто потому что так проще и им по-фиг. Что бы спасти своего ребенка мы сами искали специалистов по всей Москве,и приняли решение вопреки назначениям наших и московских "специалистов". По интернету "светила" не консультируют, мы дежурили под дверью его кабинета не один день.

Врача консультанта который все заболевание будет знать и где лечить не реально найти по крайне мере у нас во Владивостоке

я вернулась. постараюсь сразу предупредить большинство вопросов.
зачем я это делаю? - чтобы тема не заглохла. новые сборы на ВМ не ведутся не потому, что нет обращений за помощью, а потому, что сейчас на ВМ действует мораторий на открытие новых сборов и отказывают всем, независимо от ситуации (поправьте, если ошибаюсь). я бы хотела это изменить. а вы?
кого мы ищем? - мы ищем человека, который будет руководить и отвечать за это направление в целом. отвечать перед нами, на все наши вопросы, в том числе неприятные и глупые, отвечать каждому, в десятый, сотый, тысячный раз. отвечать честно, подробно, вежливо и понятно, полностью владея информацией по каждой ситуации. и мы должны этому человеку верить, доверять. знать, что если он так сказал, значит, так и есть, а не "может быть". этот человек будет лицом проекта. публичным лицом, поэтому и выбирать его надо публично. вопрос, на который я прошу вас ответить: кому вы доверяете? каждую кандидатуру я буду обязательно вносить в список. но вторым обязательным условием является добровольное согласие этого человека. быть публичным лицом очень сложно. поэтому без вопросов по первому заявлению я ставлю в списке самоотвод. и не надо никаких оправданий. "не согласна" - это их право. я не убираю их из списка, чтобы все видели, что эти кандидатуры уже выдвигались. но как правильно сказала Берегиня, "короля делает свита". этому человеку понадобятся помощники - координаторы, консультанты. и вот их может выбирать администрация из числа желающих помогать. а пока продолжаем
Apsara - самоотвод
Приамурская - самоотвод
Дайкири - самоотвод
Котяра - самоотвод
sluy - самоотвод
Пулеметчица
Куролесова - самоотвод
Анна-Мария - самоотвод
Берегиня
Смехова
Treya
еще кандидатуры есть?

Думка

А это и не мои слова. Я как раз их обоснованно оспорила и объяснила, почему не возможно это. Нет никакого до. И нет законных оснований ограничивать прием заявок на просьбы о помощи. Их можно либо вообще не принимать, либо принимать все. Экспертный совет нужен, но не как орган несущий ответственность за добропорядочность благополучателей, их мед. компетентность и просто вменяемость и не как орган, несущий ответственность за медицинский исход случая и уж тем более ни как надзорный орган, делящий с благодарителями ответственность по целевому использованию средств. Цель экспертов только одна - обеспечить на данном СМИ соблюдение российских законов и по возможности не допустить мошенничества. Еще раз говорю, играть в сороку-белобоку: "этому дала, этому не дала" никто не будет. Например лично я приму на рассмотрение какие либо доки с просьбой о помощи только в том случае, если передо мной будут четко поставлены вопросы экспертизы.

Чего на протяжении всех сборов, собственно, и требуют ежеминутно от администрации ВМ...

Тоже поддерживаю, а правила придется ужесточать в любом случае.
Вот только создать профессиональный (медицинский) совет будет сложно, практически не реально. В каждом конкретном случае понадобятся различные специалисты, консультации как здесь, так и в столице/за рубежом и т.д.

Как можно консультировать не осмотрев ребенка, даже по нашему заболеванию врач единственный в России и то в Москве не назначает лечение по бумажкам и не дает рекомендации. Но мы с ней хорошо общаемся на расстоянии по телефону и мылу. Но назначать не имеет право только ведущий нас во Владивостоке может назначить, а с таким заболеванием страшно назначать лишнего.

Добавлено спустя 1 минуту 25 секунд:

Так в чем будет ужесточение?