20 августа 2010 года…мы с 3-х месячным сыночком находимся в больнице вот уже второй месяц. Никто из врачей не может нам помочь, никто не знает, что с нами… в обед мы вышли прогуляться вокруг больницы, погода была солнечная, красота лета в самом разгаре, но это впервые меня не радовало… я ждала мужа. 20 августа 2010 года … нам должен был прийти ответ из московской клиники о диагнозе нашего ребенка… и вот вдалеке знакомая фигура. Это идет муж. Но чем ближе он подходил к нам, тем страшнее мне становилось. Он шел, и из его глаз тихо капали слезы. Я впервые его таким видела, впервые за 10 лет, что знала его…Мне так хотелось, чтобы это были слезы радости, что диагноз не подтвердился, что это все сон, что происходит с нами, но так не случилось. На белом листе большими черными буквами было написано: диагноз муковисцидоз подтвержден… и далее наименование мутации и много мне тогда не ясных понятий…
Сказать, что в тот момент земля ушла из под ног, это не сказать ничего…Страшно было то, что первые мысли, которые крутились у меня в голове были: за что нам это, что я сделала не так, кому я сделала плохо в этой жизни и т.п. И самое страшное было то, что я была как в пустоте, я не знала, что делать дальше, куда идти, в какие двери стучать, чтобы нам помогли… Ребенок родился абсолютно здоровым, но после месяца начались проблемы. У деток с таким диагнозом это нормально. Муковисцидоз – это страшная болезнь, но самое страшное то, что ее задача убить ребенка в первый год жизни, и это заболевание не лечиться. Тогда, в августе 2010 года мы мало что знали о муковисцидозе, и надеялись на врачей. Тогда как самую главную роль в жизни такого ребенка играет не только врач, а и родители… И только в ноябре 2010 года, когда мы тайно от наших врачей вывезли ослабленного, на зондовом питании, в тяжелом состоянии сына в Москву, в наших сердцах поселилась надежда, что не все так плохо, как мне говорили наши врачи… Я попала в российский центр муковисцидоза, где увидела огромную стену с фотографиями деток, у которых диагноз муковисцидоз. Я увидела этих детей, таких жизнерадостных и улыбающихся, словно и нет у них ничего, я увидела столько желания жить в этих детях, что решила точно, что мой ребенок тоже будет жить, и никак иначе.
И вот, по прошествии года, самого сложного года в моей жизни (и не только в моей), я смотрю на своего сыночка, и понимаю, как сильно я его люблю, я смотрю на него, как за несколько месяцев он вопреки всем не очень благоприятным прогнозам, догнал своих сверстников и уже активно с ними играет, как учится говорить, и как поет со мной песенки, смотрю и радуюсь, когда он с папой что-то строит или читают книжки, когда мы забираем его от бабушки, а он обнимает нас с мужем, целует и нежно говорит «мама,папа», я понимаю что счастье есть, и те плохие мысли, которые крутились у меня в голове когда я узнала про подтверждение диагноза, у меня уже не возникают. Я знаю, что у меня самый лучший сын на свете, который очень сильно хочет жить, и все трудности, которые даны нашей семье даны нам только потому, что мы с ними справимся, и никак не иначе…
Да нам тяжело, есть много проблем, но здесь не об этом. Я бы очень хотела, чтобы моя история кому-то помогла, кого-то поддержала в нелегкой ситуации, так как когда-то я нуждалась в этой в чьей-то непридуманной истории, но нигде не могла ее найти…