Да уж, очень даже верю, сама такая же.


Речь не об этом. Во первых инвалидности у нас нет, не знаю дадут или нет, не суетились с этим. Во вторых, пока ребенок маленький, он большей частью в самолете спит на руках, а что делать с полуторагодовалым малышом в жутком ТУ я плохо представляю, его трясет как заразу, летит медленно; меня, взрослого человека укачивает до умопомрачения, долетаю чуть живая, а что с ребенком будет? Сильно сомневаюсь в пользе такого обследования.

И направления у нас нету. по-моему и не было никогда... И теперь уж точно не дадут.

Veron вы же сами написали
а у нас железная дорога есть. Поэтому бесплатно к месту лечения для нас - только поездом:( Я даже в администрацию президента писала, мне сказали, что только поезд:( и никаких компенсаций типа "купили за свой счет на самолет билет и получили обратно стоимость билета на поезд". Нету такого:( Хотите бесплатно - езжайте на поезде А вот доедет ли ребенок с порокм на этом самом поезде, никого не волнует

РРыЖенькаЯ* - я выделила на расстояние свыше 1500 км , сегодня точно уточню какое у нас расстояние до Новосибирска , ещё хочу проконсультироваться у юриста , возможно скоро нам предстоит лететь в Новосибирск , я намерена добиваться бесплатного проезда.

Да, чего нет того нет в нашей стране , так это сочувствие и внимание нашим деткам.Я с ребёнком 2 раза летала в Новосибирск , ребёнок был в критическом состоянии , слава богу всё закончилось благополчно.Да и перекомисия и оформление инволидности это отдельная история.

Ляхов зимой сказал ОАП 4мм, сейчас недавно повторное УЗИ делали - ОАП 2мм. Все остальное в норме. Не знаю что и думать. К Павлову повторно пока не ходили, но подозреваю, он операцию будет рекомендовать. Думаю, стоит ли еще на Первой речке в детской больнице УЗИ делать? Конечно, хорошо бы в Новосибирск на консультацию, было бы это еще поближе

РРыЖенькаЯ*
А проезд на поезде бесплатный тоже ведь не для всех? В нашем случае это невозможно?

кэт Проезд бесплатный к месту лечения. Но для этого нужно иметь вызов из клиники. Насчет проезда для детей-инвалидов просто в любую точку страны не знаю, не узнавала.


Если до Москвы 10 тыс. км, а Новосиб - это примерно половина пути, то точно туда больше 1500 км...

Поинмаете, далеко не каждый порок требует операции, причем срочной. Кроме ОАП 2 мм что беспокоит? Т.е. на УЗИ может быть видна перегрузка сердца, увеличенние желудочков, на рентгенограмме изменения в сосудах легких (иногда еще пневмонию рисуют, хотя ее нет), часто ли болеет простудными заболеваниями, есть ли отдышка и пр. Наконец результаты ЭКГ (тахикардия, гипертрофия ПЖ?) Какой возраст ребенка? До 3-х лет очень большая вероятность самопроизвольного закрытия ОАП, даже ДМЖП до 7 лет закрывается . Если ОАП не мешает и никак не проявляет себя кроме шума, нафига операция??? К кардиохирургу я думаю ходить не стоит пока, найдите хорошего кардилога. Мне когда-то советовали из Аленки, но мы до нее так и не дошли и координаты потеряли, говорят хороший врач; тут еще координаты давали кардиологов, посмотрите.

Это ОЧЕНЬ обнадеживает. Ничего нас не беспокоит. 2 года дочке. Все норме, кроме собственно самого диагноза - ОАП. Кардиолог в ЦОМиД вообще удивился, что мы его обнаружили, тк клиники нету никакой. А все от моей черезмерной активности - врач заподозрила шум (причем сказала, что скорее всего физиологичный) и я сразу понеслась к Ляхову. Спасибо за совет - пойду сначала к кардиологу. А то у хирургов одно лечение - операция.

кэт
Как нам сказал один грамотный и достаточно известный в узких кругах доктор из Питера - ЗАБЕЙТЕ. У каждого человека есть свои особенности: у кого-то нос с горбинкой, у кого-то ноги короткие, у кого-то ОАП... Если не мешает - ЗАБЕЙТЕ.

кэт - согласна с tigra , проконсультируйтесь с кардиологом ( попробуйте оналайн консультацию ,задайте вопросы им , приложите все эхо ) , и я думаю они вам подробно обрисуют ситуация.Но если ваш ОАП закрывается , так это вообще отлично , просто контолируйте своего ребёнка , и хотя бы раз 6 месяцев и делайте эхо.Вот наши кулачки на удачу , пусть вашь ОАП закроется без оперативного вмешательства @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А это мамочке , тоесть вам кэт

По поводу проезда хочу сказать.Когда нам срочно нужна была операция, речь шла о часах, не о днях, инвалидность уже была за день оформлена, он только родился, и то только поезд.Операцию по квоте делали.Пришлось за свой счет билеты на самолет брать себе и врачу, ну, и муж летал.в самолете тоже тяжело, то жарко очень, то холодно.Пока маленький лежал хоть.Единственное из-за давления при взлете и посадке у нас была вероятность, что закроется наша дырочка и врач держал под боком лекарства для реанимирования, слава богу все обошлось,но было страшновато.На поезде такой опасности нет,только долго,конечно.А с большим мне кажется лучше на поезде,там хоть бегать можно ему

Сволочи. Ну что за страна такая Слов нет....

Прооперировали? Сейчас нормально все? Здоровья вам и вашему малышу.

Спасибо.Да,сейчас-то нормально,но что пришлось пережить..., если б не нашлось знакомых,которые знали куда обратиться,чтоб квоту оформить,то бы где-то еще искали 200т на операцию в С-П.

Ездили летом в Пермь с двумя детьми - 2 и 5 лет, вместе с мамой (бабушкой) на поезде. (ВПС у младшей - стеноз). От Перми до Москвы ровно сутки дополнительно. выкупали полное купе и доехали замечательно! Больше того, я так отдохнула от домашней суеты! Дети ехали чудно, с собой игрушки, карандаши, книжки и вперед! Причем в обе стороны рядом ехали детки и всем было весело! Если состояние не критическое и сроки операции исчисляются не днями, а тем более если речь об обследовании - я только "за" поездку поездом.

Та же песня. У нас были 200 т. машину продали (на деле нужно гораздо больше, т.к. билеты себе-врачу, гостиница там и т.д. + одноразовые примочки для реанимации) и мы ничего не оформляли, написали что знаем что нам положено и отказались. Но я сразу была настроена на С-П.

mamanya_anya я смотрю наши кардиологи в ЦОМиД очень сильно агитируют за С.-П. Нас тоже склоняли туда. Но мы выбрали Новосибирск.
Вы платили за операцию и еще за какие-то штуковины в реанимации отдельно???
Мы делали операцию по квоте и с нас НИЧЕГО дополнительно не просили. Там даже виферон, мочесборники и т.п. фигню выдают

tigra
Veron
Девочки, спасибо! К Павлову уже решила -сейчас не пойду. Будем надеяться на лучшее и наблюдаться.
mamanya_anya
Страна наша д*бильная Очень обидно. Понятно, что родителям детки нужны в первую очередь и если мама не побеспокоится, то никому не надо. Но блин в такой ситуации не пойти навстречу...

РРыЖенькаЯ*
Да, мы были без квоты, потому что квоту дают только в Москву или Новосиб. А мы решили в Питер сразу.
Бесплатно была только палата и кормежка (и то и другое нормально, съедобно). В реанимацию покупали не помню как называется штука чтобы дышать одноразовую (они я так понимаю вообще не квотируются, по квоте только многоразовая) это еще около 22000. Ну и плюс всякие мелочи типа свечей эфералгана и пр. я даже не считаю. Но все прошло и слава богу... Уже забыла все почти

да.девчонки, нас много таких,наверное.нам так говорили:про новосибирск сказали, что можете не дождаться квоты, если хотите,ждите.а из питера якобы сразу вмиг пришел вызов.Если б не нашлось знакомых знающих, мы бы повезли ребенка в питер, назанимая кучу денег, а как отдпвали бы потом:(!!! Мы ни за что не платили, все бесплатно.я даже спрашивала может купить чего, мне сказали, все, что вам нужно, вам выпишут. все-все лекарства, мочесборники. И хирург, который нас оперировал, -суперчеловек. Он сразу после 6ч операции пришел ко мне, все рассказал, а на мою благодарность ответил, на здоровье вашему малышу. Пишу и слезы текут. Просто отношение настоящих врачей! Я наверное его никогда не забуду, он спас моего ребенка! И был в шоке, когда узнал, что мы не могли прилететь 2недели из-за того, что ждали анализы долбанные на дисбактериоз и всякую мелочь. Наши ничего не сделали, сказали у нас не делают и выписали нас домой, когда мы сказали, что летим в новосибирск. Девочки, смешно, но я с двухнедельным ребенком, еле живым бегала по поликлиникам и сдавала это все. Сказали без этого не примут. Я тогда еще не знала, что это за анализы, что они означают. Ребенка-то маленького впервые на руках держала. Я просто сейчас убила бы их всех. А тогда боялась, плакала и ни хрена не знала. Думаю, Бог все видит, накажет кого нужно. А мы супер молодцы, все пережили!!!Хочу найти хорошего кардиолога, а консультироваться буду в Новосибирске.