Очень полезный диалог состоялся у родителей детей с синдромом Дауна с Еленой Михайловной Бондарь, эндокринологом, педиатром, диетологом Центра эндокринного здовроья «Примавера».

К сожалению, здоровье детей, появившихся на свет с лишней хромосомой, подвержено самым разным осложнениям. Патологии могут угрожать здоровью и жизни этих ребят как со стороны сердечно-сосудистой, так и по линии эндокринной системы. Поэтому для родителей очень важно знать все риски и угрозы, чтобы своевременно предотвращать их возникновение.

Этот акцент, вслед за специалистами по кардиологии, сделала в диалоге с родителями и Елена Бондарь.

Дефицит йода

Этот момент актуален всегда. В качестве профилактического средства, оптимизирующего наличие необходимого растущему организму йода, наш эксперт порекомендовал родителям Налемарин — биологически-активный природный препарат, состоящий на 100% из японской ламинарии, бурой водоросли, собранной вручную и высушенной естественным способом. Именно ламинария — является абсолютным лидером по наличию органических соединений природного йода и других, крайне полезных человеческому организму микроэлементов.

— Я знаю, как быстро устают ваши детки,— заметила Елена Михайловна, обращаясь к родителям.— Зачастую этот симптом обусловлен недостатком йода. В этом случае, в рацион ребенка необходимо добавить йодосодержащие препараты природного происхождения.

Какие исследования необходимо проводить для ребенка с синдромом Дауна? И как часто это делать?

Эти вопросы очень волнуют всех родителей солнечных детей. Во-первых, потому что они, как правило, мало знают о возможных рисках для здоровья детей. Во-вторых, им, как правило, не у кого эту информацию вовремя получить. Далеко не все родители в настоящее время готовы лечить своих детей, руководствуясь лишь советами из Интернета. Многие по-прежнему склонны доверяться только реальному доктору, после его непосредственного контакта с ребенком.

Памятка — Лабораторные обследования

Обследование на гипотиреоз — гормоны щитовидной железы — 1 раз в год

Обследование на сахарный диабет — 1 раз в полгода или чаще. Все дети с синдромом Дауна находятся в группе риска по этому заболеванию. Тревожными симптомами можно считать жажду ребенка и повышенный объем выпиваемой жидкости — 3–5 литров в сутки, а также характерный запах изо рта. Кстати, о питье. Многие родители задавали Елене Михайловне вопросы, чем лучше всего поить ребенка и что делать, если он отказывается пить обычную воду и готов пить только соки и компоты?

— Сок — это еда, а не вода! — ответ эндокринолога многих родителей удивил.— А вашим детям лучше пить обычную воду. Кстати, вода — это самое дешевое в мире лекарство, советую об этом не забывать… Не пренебрегайте этим, поистине, лечебным напитком!

Возвращаясь к теме лабораторных исследований и регулярных обследований, Елена Бондарь обратила внимание всех собравшихся на то, что медицина идет вперед семимильными шагами во многом благодаря прогрессу научной и исследовательской составляющей. И уже сегодня существует исследование (проводится один раз в жизни), благодаря которому человек может получить все ответы по своей индивидуальной системе питания. Иными словами — сдал один раз кровь и получил полный расклад: что можно есть, что можно пить, в каком количестве и в сочетании с чем. Все проблемы усвоения и неусваиваемости тех или иных продуктов, их индивидуальной непереносимости и сочетаемости, оптимальному балансу белков, жиров и углеводов — на все эти вопросы ответит нутригенетический тест.

Следующий обязательный тест — HLA-типирование.

Очень важно и взрослым, и детям определить исходный уровень витамина D. Последние научные исследования доказали, что наличие/недостаток этого витамина в организме сильно влияет на человека не только в раннем детстве.

— Мы все помним, что для профилактики рахита педиатры советуют гулять с малышом на солнышке не менее двух часов в день. Это устаревшая информация. Достаточный уровень витамина D организм получает лишь в том случае, когда человек находится на солнце полностью обнаженным. Нам всем не хватает солнца! Поэтому витамин D желательно добавлять в рацион дополнительно. А вот в какой дозировке его принимать, чтобы не навредить — на этот вопрос можно ответить только после выяснения исходного уровня витамина D. Этот показатель можно выявить только лабораторным путем. И только после этого принимать аквадетрим. 

Следующий тест, предусмотреть который в программе планового обследования ребенка с синдромом Дауна — проверка уровня ферритина. Этот анализ помогает в диагностике анемии, железодефицитных состояний. Анемия зачастую сопровождает инфекционные, ревматические и опухолевые состояния. Кровь на это исследование сдается из вены. Ферритин — показатель наличия железа в организме.

Еще один витамин, уровень которого желательно проверять регулярно — витамин B12.

Восьмым пунктом в списке необходимых лабораторных тестов, по мнению Елены Михайловны Бондарь, следует указать анализ на гомоцистеин.

Половое созревание и синдром Дауна

Многих родителей волновал вопрос полового созревания детей. В каком возрасте? Чего стоит опасаться? На что обращать внимание? Будет ли меняться поведение?

— Половое созревание любого человека, даже носителя синдрома Дауна — процесс сугубо индивидуальный.— Периодом полового созревания в данном случае считается возраст в диапазоне 8–13 лет.

При этом девочки — фертильны, то есть они могут воспроизводить потомство. Вероятность передачи синдрома Дауна детям — 50% на 50%.

Что касается мальчиков, их половое развитие по сравнению с девочками, задерживается. Здесь начало — в 11 лет. При этом мальчики нефертильны, они бесплодны.

— А меняется ли поведение детей в этот период?

— В этой части у детей с синдромом Дауна развитие не отличается от обычных. И поведение, и интерес к половой сфере они проявляют точно такой же.

Более двух часов Елена Бондарь отвечала на вопросы родителей. На встрече решено было проводить подобные «Ликбезы для родителей» регулярно.

Встреча родителей с экспертом в сфере эндокринного здоровья, Еленой Михайловной Бондарь, проводилась в рамках реализации проекта Благотворительного фонда «Владмама» «Особые дети в центре внимания» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.